Bijgewerkt 06-12-2023

Ga toch eens naar je huisarts met dit bruine vlekje bij je wenkbrauw. 
Als niemand dat tegen mij zou hebben gezegd dan was ik nooit gegaan en dan had mijn toekomst er zeer waarschijnlijk minder rooskleurig uit gezien.
Op deze pagina zet ik nu een tijdlijn van wat er vanaf mijn bezoek aan de huisarts allemaal gebeurt is:
Wil je reageren dat kan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of via whatsapp op 06-38115429

11-1-2023
Afspraak huisarts om even te laten kijken naar bruine plekje rechts bij mijn wenkbrauw. Mijn eigen huisarts dokter Wegman is afwezig en ik word gezien door dokter van Dijk.
Blijkt een ouderdomsvlek te zijn, moet nog even groeien om weg gehaald te kunnen worden.
En passant even naar een knobbeltje in  mijn nek laten kijken. Volgens de dokter voelt het aan als een vet- of talgbultje maar hij wilt toch zekerheid.
Hij stuurt mij door naar Ziekenhuis Amstelveen voor een echo.

23-1-2023
Echo laten maken in ziekenhuis Amstelveen.

16-2-2023
Dr. Schmidt KNO arts ziekenhuis Amstelveen
KNO onderzoek alles ziet er goed uit. 
Tijdens het KNO onderzoek word o.a. met een dunne slang via de neus met een camera het gedeelte van de slokdarm bekeken.  Ook de tong wordt goed onderzocht. Is geen naar onderzoek, buisje kriebelt een beetje.
Echo geeft niet veel uitslag dus een echogeleide punctie wordt er aangevraagd.

21-2-2023
Echogeleide punctie. Hele nek gebied wordt in beeld gebracht en uit de bult worden meerdere biopten gehaald. Dit onderzoek was ook al pijnloos.  Je voelt een beetje druk en het prikje van de naald maar verder niets. Alsof het weefsel volledig verdoofd is.

24-2-2023
Dr. Schmidt KNO Arts ziekenhuis Amstelveen.
De biopten tonen aan dat er kwaadaardige cellen zijn gevonden.
KNO onderzoek wordt nog een keer uitgevoerd en ik wordt doorverwezen naar VU AMC  in Amsterdam
Dit had ik niet verwacht. Ik besef totaal nog niet wat dit betekent. Je hebt kanker? Hoe dan en waarom? 
Mieke was bij mij toen deze uitslag kwam en ook bij haar kwam het als een complete verrassing binnen. 

 2-3-2023
Intake VU AMC bij dr Trimbos en dr Fockens 
Het KNO onderzoek wordt nog een keer grondig uitgevoerd. Patholoog van VU-AMC zal het biopt van ziekenhuis Amstelveen nog een keer onderzoeken.
Vandaag meteen bloedonderzoek, thoraxfoto, kaakfoto, dermatologisch onderzoek, Deze chirurg stelt vast dat één kies mogelijk in de toekomst problemen zou kunnen gaan geven. Een hele dag onder de pannen.
Mijn ziekte heeft een naam gekregen: Verdenking halskliermetastase van een plaveiselcelcarcinoom met onbekende primaire lokalisatie.
Vooral dat laatste onbekende primaire lokatie gaat de komende tijd de rode lijn worden van veel onderzoeken. Dit bepaalt ook de complete behandeling. Het wordt zo wie zo bestralen in combinatie met chemotherapie. Alleen hoe en wat dat hangt dus af of die primaire bron kan worden gevonden. Het vinden van die bron is natuurlijk ook belangrijk om verdere uitzaaiingen te voorkomen.

6-3-2023
Vandaag krijg ik een PET-CT scan.  Ik krijg via een infuus een glucose oplossing. Kankercellen zijn gek op suiker en zullen tijdens de scan oplichten omdat ze veel energie verbruiken.
De scanner maakt een hoop kabaal zodra die in werking is.  Om het onderzoek wat aangenamer te maken krijg ik een koptelefoon op met muziek. Die muziek hoor je nauwelijks maar de cadans van de scanner zorgt er voor dat ik gewoon tijdens het onderzoek bijna in slaap val.

7-3-2023
Nieuwe echogeleide punctie. Hier was ik niet op voorbereid. Ik had het pijnloze onderzoek van Ziekenhuis Amstelveen nog steeds in mijn hoofd.
In het kader van het zoeken naar de primaire bron was het nodig om in het nekgebied nog wat extra onderzoek te doen. Met echoscopie worden er een paar lymfeklieren opgezocht waar een stukje weefsel uit genomen moet worden.
Dit onderzoek zal ik de rest van mijn leven onthouden. Mijn god wat doet dit zeer. Vooral het afnemen van het laatste biopt. Die  klier is met recht een vervelende klier.
Zodra die gevonden was en de radioloog hem met de naald wilde vangen verstopte het kreng zich telkens. Prik prik ik ben even weg dacht die.
Na een aantal zeer pijnlijke pogingen werd er extra hulp ingeroepen. Deze radioloog vroeg mij even heel stil te blijven liggen. 
Dit waren misschien wel de moeilijkste en de langste 30 seconden uit mijn leven. Het waren zeker, tot nu toe, de pijnlijkste seconden.
Maar goed het is gelukt en de naalden zijn weer opgeborgen.
 
13-3-2023
Vandaag mag ik mij melden in het hoofdgebouw afdeling C1.
Er staat een nieuw onderzoek op de planning  Starre endoscopie van hals gebeid.
Dit onderzoek zal onder volledige narcose worden uitgevoerd. Met een stalen buis zal de binnenkant van mijn keel zeer nauwkeurig worden onderzocht. Ook zal, indien nodig, weer nieuwe biopten worden afgenomen.
 

24-3-2023
Vandaag uitleg gekregen van mijn  KNO Arts. ( Dr Fockens )
De uitslag van de laatste afgenomen biopten was binnen en daar zijn geen kwaadaardige cellen in aangetroffen.
Bij het soort kanker wat ik heb is het bijna uitgesloten dat het er geen primaire bron aanwezig is.
Echter bij kanker die door het HPV virus is ontstaan kunnen de primaire tumorcellen extreem klein zijn of kan het zelfs zo zijn dat het lichaam zelf die cellen al heeft opgeruimd.

Daarom is er nu besloten om een operatie uitvoeren. Er zal een stukje slijmvlies worden weggehaald achter op mijn tong. Op de foto zie je een groengebied en dan een soort van bultje. ( tussen nr 3 en 4 in ). Dit bultje in het echt is een soort van heuveltje. Met een technisch bijzondere operatie zal een deel van dit slijmvlies worden weggehaald. Vanwege de moeilijkbereikbaarheid van het gebied zal deze operatie worden uitgevoerd door een robot.

De operatie wordt uitgevoerd door de professor van de afdeling en de twee hoofden van de afdeling, dus wat dat betreft ben ik in hele goede handen.
Na de operatie zal ik een weekje last hebben van pijn en moeilijk kunnen eten. Ik mag dan genieten van gepureerde lauwe en koude maaltijden. Na de operatie mag ik niet meteen naar huis, maar blijf ik even logeren in het ziekenhuis. Hoe lang dat precies gaat duren weten we niet. De tweede week na de operatie zal de pijn verdwenen zijn en zal het eten ook weer makkelijker gaan.

Uiteraard wordt dit weefsel weer bekeken door de patholoog. Dan zijn er drie opties, weefsel is schoon, weefsel bevat kleine concentratie kwaadaardige cellen, weefsel bevat gewoon kwaadaardige cellen. Aan de hand van wat er wordt gevonden zal de behandeling worden aangepast.
Nu is het wachten op een oproep voor de opname van deze operatie.
 
29-3-2023
Gesprek met dokter Jacobs, maag- darm specialist

Ontzettend plezierig gesprek gehad met de maag- darmspecialist.
Ik mocht zelf uitleg geven over de onderzoeken die ik gehad heb, vooral de TORS die volgende week gaat plaatsvinden. Daarna heb ik uitleg geven over de pech-sonde. Dit doet hij een beetje om te controleren op welk niveau hij zijn uitleg kan geven.
Hij is meer een voorstander van een push-sonde ipv pech-sonde. Bij een push-sonde wordt er een iets groter gaatje gemaakt in de buik- en maagwand en dan de sonde aangebracht en die wordt afgesloten met een ballonnetje. Bij een pech-sonde die eigenlijk via de slokdarm geplaatst wordt is er een, klein, risico dat er mogelijk kwaadaardige cellen meegenomen worden.
Gezien de nieuwe ontwikkelingen met de uiteindelijke behandeling is er zelfs een kansje dat er helemaal nog geen sonde geplaatst gaat worden.

Deze arts gaat eerst overleggen met mijn KNO arts over wat verstandig is. Hij is ook voorstander van preventief behandelen maar als het mogelijk niet nodig zou zijn dan doet hij het liever niet. Kans op infecties is namelijk aanwezig en als dat zou gebeuren is de ellende niet te overzien.

5-4-2023
Vandaag is DE operatie wat hebben we kut geslapen vannacht. Na een heerlijk dagje nog genieten van de zon en lekker wezen inkopen  bij Intratuin zo vreselijk slecht geslapen, onrustig, hoesten en zuuraanvallen.


Met barstende koppijn opgestaan. nog even tijd om de laatste dingen te pakken om naar Amsterdam te gaan. Wonderbaarlijk alle verkeerslichten staan gewoon op groen. Binnen poep en een scheet zaten we al op afdeling C1. Operatie staat nog steeds ingepland op half één. Het is nu half tien dus tijd genoeg.
Vandaag geen kamer alleen met ik lig er gewoon met https://nl.m.wikipedia.org/wiki/Yxng_Le een bekende rapper. Super gezellige gast De wachttijd ging best snel. Helaas de andere operaties liepen iets uit dus half twee ging ik eindelijk naar boven.
Daar weer alle standaard controles en rond half drie eindelijk naar Ok. 
Operatie is goed gegaan en half vijf lag ik weer op mijn kamer. 
Verzorging is echt top hier. Ik mag niks warms en vast eten dus ruime keuze aan pap etc gekozen.
Nu afwachten wat het resultaat gaat worden van het monster wat ze  nu genomen hebben dat vind ik wel super spannend.
Vannacht zal ik beter slapen dan afgelopen nacht.

6-4-2023
Ik heb inderdaad wel beter geslapen, maar ik zal niet zeggen als een roosje.
Van kwart voor elf tot half twee goed geslapen. Toen was ik wakker, nagenoeg klaar wakker. Verpleging even opgeroepen voor extra pijnstilling.
En naar de Wc geweest. Is best lastig, Infuus loskoppelen, pantoffels zoeken en dan hopla kan je eindelijk naar de Wc.
Alles zo rustig mogelijk doen, want ja er liggen wel andere patiënten gewoon wel lekker te slapen. Ieder uur herhaalde dit proces zich. Beetje, slapen, plassen, beetje slapen plassen.
Om zes uur gaat de infuus pomp af.  Vocht en pijnstillers zijn op en moeten weer bijgevuld worden.  Om half zeven val ik weer in slaap. Maar niet voor lang Dr Fockens staat om acht uur voor de deur.
Even vragen hoe het met mij gaat. Ik kan hem weer wat vragen stellen.
Het stukje slijmvlies wat is weggehaald is geprepareerd en opgestuurd naar de patholoog.  Hopelijk is volgende week donderdag de uitslag daarvan bekend en dan weten we welke stappen er dan genomen moeten worden.
De kans is zeker aanwezig dat de patholoog meer tijd nodig heeft omdat de broncellen heel moeilijk te vinden is en dit onderzoek natuurlijk ontzettend nauwkeurig uitgevoerd moet worden. 
De dag is nu begonnen, het goede nieuws is meteen ik kan gewoon lekker douchen. Ik merk wel dat slikken een stuk lastiger is dan gisteren.
Ondanks de pijnstilling blijf ik gewoon last houden met slikken. Eten is nu al een opgave.

Zaalarts is komen kijken en heeft pijnstilling aangepast, ieder uur een halve dosis Fentanyl. Verwacht wordt namelijk dat de pijn nog iets erger gaat worden de komende dagen. Daarom mag ik zeker voor het weekend niet naar huis, dus ik ga er vanuit dat het volgende week dinsdag gaat worden.

7-4-2023
Beste redelijk geslapen vannacht. Om vijf uur wakker geworden vanwege enorme droge mond. Maar drinken ging nu nog lastiger dan gisteren. 
Verpleging gevraag om extra pijnstilling. Dat ook in ruime mate gekregen. Ook vloeistof via het infuus verhoogd  want mijn urine was donker geel geworden.
Om half acht wakker geworden en ik voelde meteen dat het slikken veel pijnlijker geworden is. Water drinken was echt onmogelijk. 
Als ontbijt een bakje vla en Nutridrink en het is onmogelijk om het naar binnen te krijgen.
Ik moet minstens vier keer slikken om een theelepeltje  vla naar binnen te krijgen.  DIt is echt niet te doen. Mijn  hele keel doet nu ook zeer en is geïrriteerd. ik moet ook veel vaker hoesten. Ik verslik mij nu ook veel makkelijker.
Ik ben ook heel erg moe, kan gewoon zittend aan mijn tafeltje in slaap vallen.
Ik wacht nu op de uitslag van het patiënten overleg met de zaalarts. Pijnbestrijding moet op een hoger niveau besproken worden. 
De pijnbestrijding is flinkverhoogd en ik heb het voor elkaar gekregen om zowaar mijn vla te eten, Nutridrink en nog een middel om verstopping te voorkomen

Om 15.00 ben ik opgehaald naar de zesde etage voor wat zwaardere middelen. Ik heb een op morfine gelijkende stof gekregen en de pijn is nu een aardig stuk lager dan de rest van de dag. Ik denk nu een twee ipv een zes. wel jammer Jan en Dennis waren net aangekomen.
Het middel verlaagd wel de bloeddruk maar dat was bij mij  geen probleem. Op de kamer meteen maar weer een bakje vla gegeten en een glas limonade gedronken. Doet wel zeer maar is echt een groot verschil nu.
Indien het nodig zou zijn kan ik vanavond of vannacht boven weer wat gaan halen. Maar voor nu voelt het beter aan.
Visite is onderweg Mieke en Eric en Mireille. Echt wat gezelligheid

8-4-2023
Vannacht aardig wat slaap uren gemaakt. Wakker geworden met minder pijn maar slikken blijft een drama.
Iedere slok kost gewoon zoveel energie. Vandaag weer lekker wezen douchen maar ook dat kost zoveel extra energie. Die energie ontbreekt volkomen. Het is ook allemaal logisch maar frustrerend is het wel. Daar het slikken ook zo moeilijk gaat doet dat na verloop van tijd ook weer pijn. 
Zojuist bezoek gehad van iemand van de pijnbestrijding en die gaat een klein blauw pilletje voor  mij halen om weer wat tegen de pijn te doen.
Iedereen is zo betrokken bij mij dat doet je wel goed. 
Ik voel wel dat het geestelijk er flink begint in te hakken. Al zou ik maar een sprankje het gevoel hebben dat ik iets vooruit ga, maar ik heb dat totaal niet.
In plaats van vooruit gaat mijn geest steeds verder achteruit en kost het heel veel moeite om een beetje positief te blijven.
Als dit een indicatie is over hoe het straks zal zijn als ik straks de bestralingen en chemo ga krijgen dan hou ik mijn hart vast. Dat je lichaam zo snel achteruit kan gaan had ik niet kunnen voorstellen.
Eén gelukje mijn extra vetlaagje zorgt er nu wel voor dat alle injecties pijnloos en zonder problemen gezet kunnen worden.

9-4-2023
Redelijke nacht weer gehad. Aardig wat uurtjes kunnen slapen. Wordt nu wel wakker van het hoesten, mijn mond voelt zo droog aan en het lijkt net of alle speekselklieren dat willen compenseren. Hoesten en slikken als gevolg en dat is niet fijn.
De pijn valt reuze mee deze ochtend. Ik heb zelf het gevoel dat mijn tong wat minder opgezwollen is.
Maar helaas zodra de eerste poging om te eten volbracht is zit ik weer op pijnniveau zes. 
KNO arts van dienst is langs geweest en  die vertelde mij dat de wond er goed uit zag en dat ze waardering hebben voor het zelf eten. Het alternatief is namelijk sondevoedsel en dat is ook geen pretje.
Gaat vanmiddag ook mijn infuuslijn kapot en moet er een nieuwe worden aangelegd. Mijn aderen willen vandaag ook niet mee werken dus. Na een aantal pogingen, waar we met het hele team ook flink om gelachen hebben, zat de nieuwe lijn er eindelijk in.
Fysiek maar juist geestelijk wordt het eten een zware opgave. Maar mijn gevoel neem ik enorme slokken maar ik zie niks uit mijn bekertje verdwijnen. Zo frustrerend. 
Verzorgend personeel doet er alles aan om mij te motiveren te eten.  

Verpleging gaan nu overleggen met de arts of eventueel een maagsonde geen beter plan is. ( 14.45 )
Nog geen sonde JOEPIE

10-4-2023
Ik heb vannacht even wat uren slaap ingehaald. De verpleging van gisteren avond hebben me lekker door laten slapen tot half elf. Ik was om half acht al gaan slapen.
De hele nacht alleen maar, een paar keer, wakker geweest door het hoesten maar verder goed geslapen.
Om zeven uur is het circus hier weer begonnen met infuus wisselen, pijnstilling, bloedafname, bloeddruk meten etc.
Ik heb nu mijn paasontbijtje gekregen heerlijk Nutridrink in de smaak sinaasappel en om in de sfeer van de Pasen te komen een bakje vanille vla.
Met de pijn gaat het prima op dit moment. Ik heb al twee keer mijn injectie overgeslagen en dat gaat goed.
Kijken of na het eten de pijn wegblijft want dat zou wel eens een goed teken kunnen zijn.

Van de zuster moet ik vandaag zes flesjes Nutridrink wegwerken, dat is zo'n beetje wat je lichaam normaal gesproken aan voedingsstoffen nodig heeft. Is een uitdaging maar ik ga die zeker aan. Slikken gaat vandaag ook veel krachtiger en daar ben ik ook blij mee. 
Als ik niet goed ga eten dan staat nog steeds die optie van een voedingssonde via de neus en dat is geen pretje. Dus op naar zes flesjes.
Waar ik vandaag het meeste last van heb is hoesten en snotteren.  Omdat het slikken niet 100% gaat is het lastig om slijm etc. weg te krijgen.
Helaas het zijn vijf flesjes Nutridrink geworden.
Ben nu ook beetje misselijk. Het gevoel wat je hebt als je veel te veel gegeten heb. 

11-4-2023
Niet zo heel erg goed geslapen. Door mijn verkoudheid veel moeten hoesten en snotteren.
Telkens een paar uurtjes slapen, paar minuten wakker zijn en dan weer slapen etc. 
 Om half negen word ik , midden in mijn droom, wakker gemaakt.  De dag is weer begonnen. Medicijnen, controle.. Er wordt geopperd om eventueel, omdat ik nu best goed zelf kan en wil drinken, de medicatie via infuus te vervangen door tabletten. Dan ben ik meteen wat mobieler en weer stapje dichterbij naar huis.

Dr Hendriks komt op visite en die bekijkt de geopereerde plek en ziet dat het er allemaal goed uit ziet. Dan hoor ik muziek in mijn oren, denk je dat we kunnen gaan proberen brood te eten zegt hij. Dit zou fantastisch nieuws zijn. Ik heb zo'n trek in normaal voedsel. Al doe ik zo een uur over een boterham, maakt mij niks uit.
Hij oppert meteen dat als alles gaat zoals het nu gaat ik waarschijnlijk woensdag 12-4 naar huis kan gaan.

Dr Fockens komt ook nog even langs. Ik stel aan hem de vraag of hij al met Dr Jacobs gesproken had over de maagsonde.  Ja dat had hij gedaan en voordat daar een beslissing over genomen kan worden moeten we de uitslag van de patholoog echt afwachten. Want er is nu nog een optie bijgekomen in de behandeling. Onder bepaalde voorwaarden kan het zelfs zijn dat er geen chemo therapie komt. Kans is niet heel erg groot maar is er wel.
Dus nog even geduld hebben.

Ik heb een handig maar smerig toestel op mijn kamer gekregen en daarmee kan ik overtollig slijm uit mijn mond wegzuigen. Ziet er smerig uit maar het is zalig om te doen.

11:30
Helaas zuiger is uit en moet van de artsen weer weg. Tenslotte thuis hebben we zo'n ding ook niet dus ik moet er zelf maar voor zorgen dat het weg gaat. Ik heb er toch even van kunnen genieten.
12.00 
Mijn boterhammen zijn er. Twee stuks, roomboter, smeerkaas en smeerworst. De geur alleen al , zo lekker. Ik mag vast beginnen met smeren maar niet eten zonder begeleiding. Gaat niet alleen om een eventuele kans op verslikken en stikken, maar ook willen ze zien hoe ik eet. 
Dat eerste hap, werkelijk dat je dat zo gemist heb in een paar dagen. ZALIG .

Infuus is ook gaan lekken en daar die er toch vandaag misschien al uit zou gaan heeft de verpleging hem er alvast uitgehaald. Horen we van TEAM pijn wel of er een nieuwe in moet komen. 

12-4-2023
Wat een rare nacht, heb ik nu wel of niet goed geslapen?  Ik voel mij best uitgerust maar heb ik het gevoel dat ik vaker wakker ben geweest door het hoesten.
Maar goed ik voel mij nu prima en dat is het belangrijkste.
Van alle pijnstilling zijn er nog maar drie over nu. Paracetamol, Diclofinac en Oxycodon met deze middelen is er van pijn geen sprake meer.
Het is nu acht uur, ben al onder de douche geweest en heb mijn eerste shot medicatie weer ontvangen. 



Vandaag echt zin in een uitgesteld paasontbijtje. Maar mijn ogen waren veel groter dan mijn maag :-)


Dr Fockens is langs geweest. Als er iets is dan moet ik meteen contact opnemen. Het geeft allemaal zo'n goed gevoel onder deze lastige omstandigheden.
En ik moest beloven mijn rust te houden. Dat moet ik dan maar doen.
Gisteren op facebook ook gemeld dat ik ziek ben. Wat een hartverwarmende op- en aanmerkingen heb ik daarop gehad. Dat doet mij zo ontzettend goed en geeft heel veel positieve energie.

Zaalarts is er en ja hoor IK MAG NAAR HUIS.
Met een tas vol medicijnen en een goed gevoel loop ik met Mieke voor het eerst in een week weer buiten. Windje voelt zo lekker aan.
Nu thuis verder genezen van de operatie.

Ja hoor eerste opstakel is er , medicijnen discipline. Nu moet ik zelf op tijd mijn pijnstillers innemen en dat gaat nog  niet zoals het hoort wat weer wat meer pijn tot gevolg heeft.

Snel met Mieke het schema doorgenomen. Zo moet het beter gaan en zal ik niet zo vaak last van pijn hebben. Hoesten is nog wel een dingetje ik hoop dat ik dat ook snel onder de controle ga krijgen.

Vanavond spinazie, aardappelpuree en tartaar ( rauw )  Ik heb daar zo'n zin in.
Eten was zo intens lekker dat de emoties van geluk even los kwamen.

Vanavond, omdat ik in de nacht nog al moet hoesten en daardoor wakker word, lekker op de bank slapen. Onze bank is daar heel erg goed geschikt voor.

13-4-2023
Echt heerlijk geslapen vannacht, één keer wakker geworden door het hoesten en daardoor wat pijn. Met twee paracetamol de pijn bedwongen en weer verder gaan slapen. 
Heel gedisciplineerd mijn medicijnen ingenomen en ik voel me zeker t.o.v. twee dagen geleden super goed. Pijn is volledig onder controle. Ik heb lekker ontbeten en vandaag gewoon rustig verder herstellen.

De uitslag van het laatste onderzoek is binnen.
Er zijn geen kwaadaardige cellen gevonden. Dat is voor mij goed nieuws maar KNO had liever wat gevonden en dan de conclusie kunnen trekken dat ze alles weggesneden hadden.
Maar goed dat is niet zo.
Het behandelplan is nu bestraling en chemotherapie en daarvoor moet er toch een maagsonde worden geplaatst voor het geval dat ik toch niet meer goed kan slikken.
Alles wordt nu daarvoor in het werk gezet, dus binnenkort weer een hoop nieuwe afspraken.

14-4-2023
Wat een rot nacht was dit. Pas na twee uur 's-nacht in slaap gevallen. Na twee uurtjes slapen wakker geworden van de pijn. ( pijnfactor 4 ). Ik moest er echt uit om pijnstilling in te nemen. Na kwartiertje wel weer in slaap gevallen. na twee uur weer wakker van de pijn  ( 4 ) . Weer pijnstilling ingenomen en nu doorgeslapen tot kwart voor negen, maar dat is te laat voor de eerste ronde medicatie.
Ik moet echt strenger op die medicatie discipline zijn. 
Slechte slapen van ons beide komt natuurlijk ook door de uitslag van gisteren. Je hoopt, tegen beter weten in, toch op de lichtste variant. Helaas is dat het niet geworden. Maar ook niet de zwaarste variant. Wat dan weer een geluk bij dit ongeluk is. 

Ook zijn vanochtend de resultaten van de eerder gemaakte röntgen slikvideo binnen gekomen. Slikken kan ik gelukkig in die video goed.
Wel vond deze radioloog dat mijn strottehoofdklepje het wat minder goed deed en dat ik een flinke overbijt heb en een opvallend kleine onderkaak. Mooi is dat.

Vandaag lekker rustig aan doen, beetje vliegen of veel niksen
Maandag 17 april intake gesprek radiotherapie VU.

Vanavond heerlijke kippensoep gegeten met wit brood. Flinke bak soep die in zijn geheel makkelijk opgegaan is.
Pijn is vandaag erg goed onder controle. Eigenlijk nergens last van. 
Daar ik nog geen warme dranken ga proberen neem ik nu ijskoffie na het eten. Ik dacht misschien is het nu ook wel eens tijd om heel voorzichtig me te wagen aan een koekje. Gewoon kleine hapjes, goed kauwen en genieten.
Zo'n koekje is na ruim tien dagen enorm lekker en geeft nog een extra goed gevoel als het wegslikken hiervan geen enkel probleem is.



Rond half elf ineens weer trek. Dat zijn goede tekens zeg. Snel een huzarenslaatje uit de koelkast gehaald en mijn trek hiermee bevredigd. 
Iets na middernacht in slaap gevallen


15-4-2023
De wekker gaat om half acht, ja voor het eerst een wekker gezet in verband met medicatie discipline.  Ik heb heerlijk geslapen. Vannacht slechts één keer rond half vier wakker geworden om wat extra pijnstilling te nemen. 
Na de inname  even wat Instagram filmpjes gekeken, ben ik inmiddels aan verslaafd, ben ik weer als een blok in slaap gevallen tot de wekker mij aan een nieuwe dag liet beginnen.

Vandaag gaan we ook beginnen met de afbouw van het innemen van oxycodon. Hier mag je niet zomaar mee stoppen namelijk. Van max zes per dag ga ik nu naar max vier per dag. Voor mij betekend dit  van vier naar drie.

16-4-2023
Vannacht heerlijk geslapen. na eerste medicijnenrondje om half acht weer in slaap gevallen en kwart voor elk gingen mijn  ogen weer open.
Na een lekkere lunch met cornflakes, 1,5 boterham, antibiotica ( laatste dag vandaag ) en een heerlijk zacht gekookt eitje weer in slaap gevallen. 
Ik haal mijn uurtjes slaap wel in vandaag.
Mieke is met Marit en een bubs vrienden naar Paradiso om lekker mee te zingen met grote Hollandse Hits. Vooraf even lekker wat drinken en daarna , want het is om acht uur afgelopen, lekker even wat eten. Zo fijn dat ze even hun gedachten op andere dingen kunnen focussen.

17-4-2023
Deze maandag is voor mij de eerste stap richting de genezing.
Vandaag intake gesprek gehad met Dr. van Wel, radiotherapeut.
Zelfs vanochtend heeft zij nog contact gehad met dr Fockens ( KNO ) over mijn aankomende behandeling.
Na wat algemene vragen over hoe het nu met mij gaat na die TORS ingreep, heeft ze uitgebreid het aankomende behandelplan uitgelegd.
Niet alles is nog 100% zeker dat wordt namelijk aanstaande donderdag besloten nadat ik een gesprek met de oncoloog hebt gehad.
 Dat gaat dan wel over details en één belangrijk onderdeel, namelijk krijg ik wel of geen maagsonde.  Dat wordt nog even spannend, maar gezien hoe ik nu al kan eten na de TORS is er een kansje dat ik ook met de juiste pijnstilling en wat extra hulp gewoon tijdens de komende behandelingen zelfs kan blijven eten.

De behandeling staat verder vast. Vijfendertig bestralingen over een periode van zeven weken.  Met of iedere week chemotherapie of één keer per drie weken. Dat gaat de oncoloog nog beslissen. Iedere behandeling zal ongeveer per dag tien minuten in beslag nemen.
Bestralingen gaan zwaar worden en er zal ook wel het één en ander beschadigd raken. Speekselklieren bijvoorbeeld aan de kant van de bestralingen. Sommige beschadigingen zijn tijdelijk en andere zijn permanent.
Naast de behandelende artsen die ik er nu bij ga krijgen komen er bij: Mondhygiënist, diëtist en logopedist. ik kan niet klagen over aandacht.

Daar ik straks tijdens de bestraling niet mag bewegen is er een kunststof masker gemaakt waarmee ik straks vastgemaakt word aan de behandel tafel.  Het afvormen van dit masker was een aangenaam klusje. Lekker warm en vochtig materiaal wat over mijn hoofd heen gelegd werd en wat na verloop van tijd uithard. 
Na dit klusje moesten we weer even wachten want mijn ogen moesten nog uitgeknipt worden in dit masker.
Nu nog even naar de CT-scan om het masker precies af te tekenen.  Op het masker staan nu de targets waar straks de bestraling op gericht gaat worden. Op deze manier is de behandeling heel nauwkeurig en consequent uit te voeren.

De voorlopige planning om te gaan beginnen met de behadeling staat op 1-5-2023. Ik mag eerst helemaal herstellen van de TORS .

Pijnbestrijding gaan we nu wel alvast proberen aan te passen. In plaats van afbouwen Oxycodon, mag ik daar juist mee doorgaan in combinatie met paracetamol. Maar de diclofinac mag ik gaan proberen af te bouwen. Diclofinac en Ibuprofen zijn middelen die niet zo goed zijn voor de nieren en dat is het chemotherapie middel ook niet. 

Eén heel belangrijk medisch advies kregen we nog mee, zo lang het nog kan, geniet, ga wandelen, doe leuke dingen die je ontspannen en als je rust nodig heb, neem die rust.

20-4-2023
De kogel is door de kerk.

Vandaag zeer uitgebreid en duidelijk gesprek gehad met mijn contactpersoon voor de komende weken.  Naast elkaar leren kennen is er heel veel informatie gegeven over de behandeling.
Vooral over de mogelijke bijwerkingen.
Ook moest nog bepaald worden of er wel of geen maagsonde geplaatst zou gaan worden en welke frequentie er chemotherapie zou worden ingezet.
Eén keer per drie weken een hoge dosis chemo of iedere week één keer een lagere dosis. In het VU ziekenhuis is de hoge dosis de standaard behandeling. Om de eenvoudige reden dat hier meer onderzoek over bekend is.  Er zijn nu, in het buitenland, ook onderzoeken geweest die de efficiënte van de lage dosis behandeling goed in kaart gebracht hebben. Hierdoor zijn sommige behandelcentra zelfs al gestopt met de hoge dosis behandeling.

Eén van de nadelige eigenschappen van chemotherapie is dat het ook het gehoor kan aantasten. Daar ik al, sinds een grappenmaker een cobra 6 naar me toe wierp, last heb van oorsuizingen is er gekozen om te kiezen voor de lage dosis behandeling. De kans op gehoorbeschadiging is dan iets kleiner.

Met het slikken etc nemen we klein gokje. We verwachten  dat eten straks minder leuk , aantrekkelijk of zelfs moeilijk kan gaan worden. Tijdens de behandeling zal ik zeker 2,5 liter vocht moeten innemen per dag. Dat kan straks misschien een probleem worden en dan is een maagsonde wel erg makkelijk om te hebben.
Maar als we nu eerst weer een maagsonde gaan plaatsen wordt de behandeling weer wat verder uitgesteld. Dus nu is het zelf eten en drinken of je wilt of niet. En als het niet gaat dan sondevoeding via een neussonde.

De behandeling kan heel veel effect gaan hebben op het dagelijkse leven. Natuurlijk de dagelijkse ritjes naar Amsterdam, maar ook thuis zal het een groot effect gaan hebben. In hoe verre ik last ga krijgen van de bijwerkingen moeten we echt dag voor dag gaan bekijken.

De behandeling die ik nu ga krijgen is:

Chemoradiatie, en dat is bestraling en chemotherapie met Cisplatin.
Vijf dagen per week bestralen en één dag per week chemo. ( dagbehandeling )

23-4-2023
Naar omstandigheden gaat het goed met. Vandaag is het onze trouwdag, 27 jaar alweer.
Gisteren zijn Mieke en ik naar The Analogues in De Kunstlinie in Almere geweest. En concert wat we nog te goed hadden iuit de corona periode. Ik vond het concert wat minder dynamisch en energierijk dan normaal, maar het blijft een waanzinnige band.

Ik ben wel ineens aan het afvallen. Aan de éne kant niet zo raar omdat ik in het ziekenhuis en de eerste dagen thuis eigenlijk heel stabiel op gewicht bleef. In het ziekenhuis mag ik toch wel zeggen dat ik niet zo heel veel gegeten heb.
Nu eet ik keurig drie maaltijden per dag en begin ik gewicht te verliezen. Van 94,3 in het begin van van de week naar 91,1 op deze mooie dag.
Wel drink ik totaal geen alcohol meer en snack ik nauwelijks nog. 

Dinsdag gesprek met mijn begeleidster en ik zal dat maar even melden. Normaal gesproken zou ik blij zijn met wat minder kilo’s, maar nu ligt alles onder een vergrootglas en kan afvallen ook een andere medische oorzaak hebben.

24-4-2023
Ik merk nu toch wel dat ik wat meer gespannen begint te worden. Mijn hoofd is duidelijk niet zo rustig als afgelopen weken. Voel ook wat meer spanning in mijn nek en mijn schedel.
Niet zo verwonderlijk want , als het goed is, beginnen van volgende week aan mijn behandeling.
Mijn gewichtsafname heeft zich hopelijk weer gestabiliseerd. Nu alweer drie dagen op het zelfde niveau. Zoals ik al eerder zei aan het eten kan het niet liggen want ik eet beduidend meer dan ik voorheen deed.

Ik kan niet zeggen dat ik nog heel veel last heb van de TORS behandeling. Mijn keel blijft ietsjes gevoelig maar ik kan werkelijk alles weer gewoon eten. Dat is echt ontzettend fijn want de mensen die mij kennen weten hoeveel ik van eten hou. Daarbij heb ik ook nog eens een privé chef-kok in huis.
Op haar instagram account kan je zien wat voor lekkers ze normaal gesproken allemaal maakt: https://www.instagram.com/miekehomann/

Wel blijft de infectie op mijn tong hardnekkig aanwezig. Hopelijk kunnen we daar volgende week ook meteen mee aan de slag want behalve dat het er naar uit ziet voelt het ook heel onplezierig aan

Deze week gelukkig niet veel ziekhuis dingetjes. Een telefonisch consult met mijn oncologische begeleidster van het VU en even een gesprekje met de bedrijfsarts. Ik ga proberen er een mooie week van te maken en geestelijk wat tot rust te komen.

26-4-2023
De eerste serie afspraken voor de behandeling zijn binnen.

Wat een gepuzzel moet dat zijn voor al die planburo’s. Vanwege de snelheid van het inplannen is duidelijk nog niet alles helemaal picobello.
Op sommige dagen heb ik vier afspraken terwijl ik dan aan het infuus voor de chemo lig. Aanstaande vrijdag komen de afspraken voor de bestralingen binnen en dan zal de rest , hopelijk, ook wel gecorrigeerd worden.
Ik ben nu al ruim twee dagen zonder pijnstilling. Dat voelt echt ontzettend fijn. Even het gevoel dat er even niks aan de hand is. Voor de aanslag  op mijn tong krijg ik nieuwe antibiotica. Ik heb er geen ontzettende last van maar het ziet er niet smakelijk uit en ik merk toch dat het niet helemaal normaal is.

Gisten een ontzettende leuke dag gehad , Wezen shoppen, heerlijk gelunched, gesprek gehad met mijn begeleidster en een bezoekje gebracht aan mijn lieve klanten in Den Bosch. Weer een hoop geknuffeld. Dat doet een mens weer heel erg veel goeds.

Ik heb ineens wel last van spierpijn daar waar ik een paar weken geleden mijn injecties met pijnstilling in gekregen heb.
Ik denk maar zo, als het qua pijn hier allemaal bij blijft teken ik er voor.

Vandaag alle afspraken voor de komende weken die bekend zijn in mijn agenda gezet. Die agenda ziet er nu weer als vanouds uit, alleen niet met heel veel leuke dingen.
De rest van de week ziet er wel leuk uit. Nog even goed genieten voordat het leven er voor een paar maanden anders uit gaat zien.

30-4-2023
Het is nu zondag 30 April 2023.
Wat een heerlijke week heb ik achter de rug. Geen ziekenhuis.  Even een belletje van Kirsten van de VU en een fijn gesprek met de bedrijfsarts.
Donderdag avond wezen eten bij onze lieve Pui Yee van restaurant Azie.  Als we eten gaan bestellen komt de Chinse zorg naar boven. Of ik dat allemaal wel mag eten. Want in de Chinese cultuur wordt er echt anders gegeten als we ziek zijn. Door mijn werk weet ik dat allemaal en Pui Yee had me dan ook liever rijstepap en gestoomde vis gegeven dan de uitbundige maaltijd die we nu besteld hebben. Vrijdag voor het eerst, en we wonen hier al 18 jaar, bij RAKU in Uithoorn wezen eten. Geen all you can eat of andere vorm van modern Aziatisch eten maar echt traditioneel Japans. Wat een feestje voor de smaakpapillen.
Zaterdag heerlijk gegeten bij mijn dochter Marit. Onze vrienden Dennis en Darren waren er ook. Heerlijk over van alles en nog wat gekletst. Even niet bezig zijn met de ziekte maar gewoon genieten.
Zondag was de kerst op de taart. Twaalf en een half jaar Soldaat van Oranje. Wat een feest. Samen met Mieke mogen genieten en genieten was het. Ik ben al meerdere keren naar deze voorstelling geweest en vanmiddag zaten we voor het eerst op rij één. Wat een intense belevenis van deze schitterende voorstelling is dit.
Na de voorstelling een gezellig feestje en wat een hoop mensen die even bij mij langs zijn gekomen om mij even een hart onder de riem te steken. Zoveel liefde voelen doet een mens goed.
Vanmiddag ook een goed gesprek gehad met iemand die net in december gezond verklaard is. Patrick heet hij en heeft exact dezelfde behandeling gekregen als ik met één verschil hij had chemo 1x per 3 weken in plaats van 1x per week.
Om naar zijn verhaal te luisteren deed mij goed en gaf mij heel veel kracht.

Nu kijk ik eigenlijk wel uit naar morgen. Eindelijk gaan we beginnen en vanaf woensdag is al het onbekende weg en kan ik me bezig houden om de periode zo goed mogelijk door te gaan komen. Met hulp van al die liefde om mij heen moet dat vast gaan lukken.

1-5-2023
Daar is die dan de dag waar ik toch naar uitgekeken heb. De eerste dag van mijn behandeling. Vanaf vandaag gaan we aftellen.
Mijn eerste gesprek was met de oncologische verpleegkundige. Een zeer aangenaam gesprek waar in details alles is uitgelegd over mijn chemo behandeling. Alle zaken waar ik een beetje  ongerust over was zijn weggenomen. Ik ga daar nu echt met een gerust hart woensdag naar toe.

Dan is het tijd voor de eerste bestraling. Nadat ik vastgelegd was op de behandel tafel is via een ct-scan de juiste positie bepaald  en dubbel gecheckt of ik helemaal goed lag. Ik hoorde wel dat er werd gezegd we gaan de behandeling starten maar ik hoorde en merkte helemaal niets. Dus toen ik dacht kom op wanneer gaan we beginnen kwamen ze alweer de kamer in met de woorden: U bent  klaar.
Ik weet dat het waarschijnlijk niet zo zal blijven de komende weken. Maar het gevoel dat we zijn begonnen geeft mij meteen weer extra energie.

Meteen door naar de afdeling KNO nu. Kennis gemaakt de logopediste even wat testjes moeten doen hoe het slikken nu gaat. Mooie uitleg gekregen over alles wat slikken te maken heeft en een reeks oefeningen meegekregen die er voor moeten gaan zorgen dat ik straks indien nodig zelf kan blijven eten en drinken.

Het positieve gevoel van gisteren stroomt nog door mijn lichaam heen en is eigenlijk door vandaag alleen nog maar sterker geworden.


3-5-2023
Dit was weer eens een ouderwetse rot nacht. Slecht geslapen, veel te vroeg wakker.
Toch een beetje gespannen voor wat er gaat komen vandaag. Het is de eerste dag chemotherapie.
Uiteraard was ik ruim op tijd aanwezig. Ik vind wachten in het ziekenhuis minder erg dan thuis zitten als ik al helemaal klaar ben.
Zittend in de wachtkamer word ik altijd meteen minder gespannen. Iets na tien uur ben ik opgehaald en naar mijn bed voor vandaag gebracht.

 

Weer even uitleg gekregen over wat er te geburen staat vandaag is het proces opgang gebracht. Eerst even bloeddruk meten en wegen ( 93Kg)  etc daarna de infuuslijn aanprikken. Ik heb rollende aderen dus prikken is een uitdaging voor de verpleging. Snel zat mijn lijn  er in. Eerst even twee uur lang lekker alleen maar vocht inbrengen. Eén liter in twee uur. Daarna klein spoelinkje met een zoutoplossing en dan twee medicijnen tegen de misselijkheid. Eén van die medicijnen blokkeert het signaal van de maag naar de hersenen. De maag zegt oeps er komt iets naar binnen dat willen we niet hebben. Er gaat een signaal naar de hersenen zorgt er eens voor dat die rommel uit mijn gebied verdwijnt. Helaas voor de maag het medicijn zorgt ervoor dat dit signaal niet de hersenen bereikt Knap spul hoor.



Daarna gaat het kraantje open van de chemo. Oh ja dat vergeet ik nog even de lunch. Want ik had me toch een trek. De catering in het VU ziekenhuis is echt voortreffelijk. Eigenlijk alles waar je trek in hebt is er gewoon. Drie bruine boterhammen, tonijnslade, ei bieslook salade, oude kaas, echte boter, melk en koffie en vooral niet vergeten een eitje. In de middag ook nog eens getrakteerd op wentelteef. Als ik hier iedere dag naar toe had moeten gaan zou ik flink aankomen.



Na de chemo mag ik nog een keer lekker spoelen 1,5 liter vocht en dan weer wegen want al dat vocht moet wel mijn lichaam weer uit gegaan zien. Gezien de hoeveel keren dat ik het toilet bezocht hebt moet dat wel goed zijn gekomen. Ik mag maximaal 3 Kg zwaarder zijn dan bij de eerste meting en nu bij de laatste 9weging is het 95,5 Kg geworden, dus mooi binnen de marge. Meteen nog even naar de WC geweest en dat scheelt weer 400 gram, dus met een mooie 94,1 Kg naar huis.  Rond vier uur is de eerste dag chemo voorbij en stap ik weer in de lift om de dag af te sluiten met een bestraling.
Thuis nog even 2 liter water extra drinken maar gelukkig lijkt mij dat geen probleem worden.

4-5-2023
De eerste week zit er bijna weer op.
Ik heb afgelopen nacht enorm veel last van maagzuur gehad, naast iets vaker naar de wc te moeten om al het vocht van gisteren uit te plassen.
Even langs de dagbehandeling gegaan en in overleg tijdelijk weer aan de maagzuurremmers gegaan om deze periode zonder problemen door te komen. Ga ik straks die medicatie weer gewoon afbouwen zoals ik al eerder gedaan heb.

Vandaag ook afspraak met mondhygiëniste. Ook al weer zulke aardige mensen en de communicatieve eigenschappen is bij iedereen zo goed. Alles wordt duidelijk uitgelegd en er wordt voldoende tijd genomen.
Mondverzorging is zo veel belangrijker met mij  behandeling. Heel veel bijwerkingen kunnen in de mond gaan ontstaan en mogelijke problemen die je in je mond zou gaan krijgen zijn moeilijk te behandelen.
Eigenlijk zijn tandheelkundige behandelingen onmogelijk. Zelfs tandsteen weghalen is not done.
Ik mag vanaf nu tot het einde van mijn leven ook gaan poetsen met speciale tandpasta. Acht per dag mijn mondspoelen met een zoutoplossing en na iedere maaltijd mijn mond schoonmaken met een gaasje.
Naast de logopedische oefeningen weer een reeks handelingen erbij. Ik heb het er maar druk mee.

Ik probeer zoveel mogelijk via websites van ziekenhuizen en andere officiële organisaties mij te verdiepen in alles wat er wordt gedaan om mij weer beter te maken. Dat geeft mij een beter inzicht en het helpt ook met de communicatie met de behandelende artsen. Als ik vragen heb kan ik die duidelijk stellen en de gegeven antwoorden begrijp ik wat sneller.



Ik ben enorm gefascineerd geraakt door het toestel waar de bestraling mee uitgevoerd wordt. ( Hier meer info over deze moderne scanner )
Ik wordt behandeld met fotonen. Er is ook een methode waar in plaats van fotonen protonen worden gebruikt. Fotonen zijn deeltjes die zich gedragen zoals lichtdeeltjes zich ook gedragen, alleen je ziet ze niet.
Behandelingen met protonen zijn veel nauwkeuriger omdat die deeltjes minder weefsel in de omgeving raken. Maar helaas deze methode wordt nog niet frequent toegepast.
Mijn methode met fotonen is zeer efficiënt met wat meer rest schade.

Om die rest schade zoveel mogelijk te beperken is het ontzettend belangrijk dat de straling zo nauwkeurig mogelijk het te behandelende gebied raakt.



Daarom is er een speciaal masker gemaakt. Dit masker heeft twee doelen. Ik wordt er mee aan de scantafel vastgemaakt. Er staan markeringen op waarmee de scantafel zo nauwkeurig  mogelijk wordt ingesteld zodat alleen de te behandelende plekken worden aangestraald.
Voor de bestraling wordt ik met ontbloot boven lijf op de tafel vastgemaakt. Dan komt er een controle dat ik het ook daadwerkelijk ben.
Dan wordt ik wat grof in positie gelegd. Grof is in dit gevoel niet met geweld maar met grotere bewegingen.
Zodra ik goed lig ga ik de scanner in. Dan wordt er eerst een CT-scan gemaakt en dat plaatje wordt vergeleken met de basis scan. De basis scan is gebruikt voor de markeringen op het masker.


De scanner stelt dan zichzelf heel nauwkeurig in op de markeringen.
Dan is het tijd voor de behandeling. Daar merkt je helemaal niets van. Dit proces duurt slecht enkele minuten en is echt zo voorbij. Ik krijg vier keer een dosis fotonen en dan is het weer gebeurt.



Tot nu toe merk ik er nog niet veel van de bijeffecten. Maar hoe verder we in het proces gaan des meer is er een kans op merkbare beschadigingen in weefsels die gewoon goed zijn.

6-5-2023
Mijn eerste vrije weekend.
De eerste week zit er helemaal op. Gelukkig mag ik zeggen het is mij meegevallen. Dat zegt natuurlijk helemaal niets over wat er nog de komende weken gaat gebeuren, maar iedere meevaller is er toch één.
Is er dan helemaal niks wat je voelt, zal je misschien afvragen? Nee dat ik ook weer niet waar. Ik voel echt wel dat er dingen aan het veranderen zijn.
Wat ik het meest voel is toch mijn droge mond. Normaal gaat dat gevoel met drinken weg maar nu blijft het allemaal beetje zeuren. Niet heel erg naar maar je voelt het wel. Daar ik ook heel erg bezig ben met die mondhygiëne is het wel iets wat de hele dag prominent aanwezig is.

Ik ga fanatiek verder met mondspoelen, schoonmaken en natuurlijk alle andere oefeningen. Ook heb ik voor het eerst ervaren met mijn ontbijtje dat mijn vla anders smaakt. Ik proef eigenlijk weinig van de vanille waar ik zo van hou. De smaak van de Macrogel ( voor soepele ontlasting ) is echter ongewijzigd. Misschien wordt de smaaksensatie zoet als eerste aangetast.

Maar goed verder smaakt het mij wel en kan ik mijn ontbijtje zonder echte problemen opeten.
Ben benieuwd of ik vandaag nog meer smaken anders ga ervaren.
Ook de inname van vocht moet ik beter in de gaten houden. Ik denk dat ik voldoende drink, maar dat is meer gokken dan zeker weten dus vanaf nu ga ik dat echt bijhouden. Ontbijt tikt al lekker aan met 600 ml vocht.

Verder merk ik wel dat ik vooral tegen de avond behoorlijk wat moeier ben dan normaal. Ik lig nog niet compleet uitgevloerd op de bank, maar een powernapje is wel gewenst. Uurtje ogen dicht en het gaat meteen stukken beter.

Mijn eten ga ik ook beter verdelen over de dag. Niet meer alles in drie maaltijden proppen maar verdelen over meerdere eet momenten. Mijn maag zegt nu ho stop je zit vol terwijl ik nog best wel wat eetlust heb. Ik ga proberen om dat stop moment niet meer te krijgen zodat ik wat later mijn maaltijd af kan maken. 

Hopelijk blijft het dit weekend vaak genoeg droog zodat ook nog even fijn naar buiten kan gaan.

13-5-2023
Speciaal voor Katinka

De tweede week is ook alweer voorbij.

Deze week was er weinig te melden, zoals jullie hebben kunnen zien.
Ik kan nu ook kort zijn de week is moeiteloos voorbij gegaan.
Van de week als extra gesprek een bezoek aan de radiologe dr. Van der Wel en dat bezoekje is mooi gecombineerd met Kirsten, twee vliegen in één klap.
Donderdag voor de bestraling langs de mondhygiëniste en die was ook zeer tevreden over hoe schoon mijn gebit was. Dat is nog wel even een dingetje om te vertellen.
Door de behandeling mag er niets aan tandarts onderhoud gedaan worden aan mijn gebit. Eventuele bloedingen of ontstekingen kunnen zeer ernstige gevolgen hebben. Daarom is het goed schoonhouden van het gebit nu nog belangrijker dan normaal.
Dat houdt in:
acht keer per dag spoelen met een zoutoplossing.
drie keer per dag, na de maaltijd tandvlees schoonmaken met een gaasje.
drie keer per dag meteen ook et flosdraad en raggertjes de ruimte tussen tanden en kiezen reinigen
twee keer per dag grondig poetsen met een speciale tandpasta. Deze tandpasta heeft een hele hoge dosis fluoride.
en last but not least één keer per dag de tong reinigen.

Daar de nek, hals en slik oefeningen al 1,5 uur per dag in beslag nemen en dit mond reinigen zo’n 40 minuten ben je daar per dag al aardig wat tijd mee kwijt.

Deze week was de chemo behandeling op een andere afdeling. Vanwege de capaciteit worden patiënten van de dagbehandeling in de polikliniek overgeplaatst naar de dagbehandeling in het ziekenhuis. In VU AMC zit dat gelukkig allemaal dicht bij elkaar.  Lig je in de polikliniek op één grote zaal in het ziekenhuis wordt je behandeld in kamers  van vier of minder patiënten.
Als je van wat meer rust houdt dan is dit wel aangenamer. Op mijn kamer lagen we in het begin met drie mensen en al snel maar met twee omdat van één patiënt de bloedwaarden niet goed waren.

Ook was er een bekend gezicht. De stagiaire van KNO liep nu hier stage. Ik vind stagiaire in dit geval altijd grappig klinken omdat in normale bedrijven dit vaak mensen zijn die nog niet zoveel kunnen, maar dat geldt niet voor deze man. Is leuk om iemand op een andere afdeling weer zo vol passie bezig te zien met zijn werk.
Mijn verpleegkundige is een vrouw die al 25 jaar op deze afdeling werkt. Iemand met een enorme dosis ervaring en dat merk je meteen. Infuuslijn zat er in één keer in ondanks mijn rollende aderen. Geroutineerd wordt daarna alles vakkundig aangesloten en kan het proces weer beginnen.

Daar je nu wat meer afzijdig in je eigen kamer ligt is de aanloop van verplegend personeel wel wat minder. Voor de één een zegen maar ik vind even een kort babbeltje altijd wel leuk. Eten was voor voortreffelijk en als extra traktatie was er vandaag een panacotta en een chocolade mouse. . Het lijkt toch het Hilton wel.
Was ik vorige week 2,5 Kg aangekomen was dat deze week maar 500 gram. Dus na de behandeling kon ik weer meteen naar huis.
De infuuslijn was keurig uit mijn hand gehaald door de stagiaire en alles leek prima te gaan. Tot dat ik de kamer verliet en er toch een stroom bloed uit dat piep kleine gaatje begon te stromen. Mijn broek, beddengoed en wat al niet meer zat meteen onder.
Gelukkig was het weer snel opnieuw verbonden en zat het gaatje nu wel helemaal goed dicht.

De nacht na de chemotherapie was ontzettend rustig. Moest ik vorige week om de haverklap uit bed om de wc te bezoeken gebeurde dat deze nacht slechts drie keer.
Heeft als voordeel wel dat ik heerlijk geslapen heb.

Vrijdagmiddag kwam daar toch echt even het dipje. Lijkt wel of dan alle indrukken en emoties even samen komen zo vlak voor het weekend.  Ik ben lekker naar bed gegaan omdat in de avond we eters thuis zouden krijgen en dan wil je toch wel een beetje fit zijn.
De avond was erg gezellig en we hebben weer lekker gegeten, maar om tien uur ging bij mij toch weer het kaarsje uit.

Wat een nacht. Het leek wel of nu ineens al het extra vocht wat ik van de week bij de chemotherapie er uit wilde komen.  Ik heb werkelijk geen idee meer hoe vaak ik naar de wc ben gegaan. Ondanks dat vele plassen heb ik heerlijk geslapen en ben ik klaar om te gaan genieten van mijn vrije weekend.

14-5-2023
Weekend dip
Ik heb een weekend dip. Als ik vrijdagmiddag mijn laatste bestraling gehad heb en thuis ben aangekomen realiseer ik mij het is weekend.
Maar mijn lichaam reageert op die gedacht best wel heftig door mij ineens te laten weten hoe heftig de afgelopen week eigenlijk geweest is.
Een, voor mij, onbekende vermoeidheid slaat met de kracht van een moker toe. Mijn lichaam is even niet meer vooruit te branden en wilt maar één ding rust. Vrijdagmiddag heb ik gewoon 3,5 uur geslapen en lag ’s-Avonds al weer om tien uur in bed.
Zaterdag ook niet echt fit te nomen hoewel ik wel wat kleine dingetjes heb kunnen doen zoals mijn buitenbadje klaar maken. Ik weet het best vroeg, maar nu kan ik het nog en straks zal dat misschien een echt zware uitdaging gaan worden. Dus beter nu al klaar voor de zomer.

In de loop van de zaterdag voel ik dat mijn energie weer beetje terug aan het komen is. Niet om tien uur naar bed gegaan. Wel een nacht met weer veel bezoekjes aan het toilet. Dat betreft spoel ik lekker door.

Vandaag heb ik het gevoel dat het weer goed gaat. Ben om half acht uit bed gegaan. Kan ik op mijn “vaste “ tijd mijn eerste maaltijd nemen en die op mijn gemak opeten. Straks even een serie oefeningen doen en met een beetje geluk kan ik de tuin gaan opzoeken.

Vanmiddag gaan we kijken kittens kijken.  Misschien binnenkort twee van die leuke kleine nieuwe wezentjes hier over de vloer.

16-5-2023
De eerste bijwerkingen zijn aan het ontstaan. Smaak is nu bijna helemaal weg proef nog wat bitter en zuur. Mensen die mij kennen weten dat dit wel een opgave is.  Maar goed het nu eten om het eten en die smaak komt vanzelf na de behandelingen weer terug.
Om het eten wel wat aangenamer te gaan maken mag ik gaan beginnen met pijnstilling. Nu heb ik nog geen echte pijn maar meer ongemak en om het eten toch zo aangenaam mogelijk te maken ga ik beginnen met pijnstilling. Paracetamol voor het ontbijt en de lunch. Oxycodon voor het avond eten.

Vandaag  mijn derde chemotherapie behandeling en de stagiaire is er ook nog steeds. Vorige week was er na het uithalen van mijn infuus door hem een "bloedbad " ontstaan. Niet door zijn vakonbekwaamheid hoor. Vandaag mag hij mij aansluiten aansluiten aan het infuus en daar ik soms wat lastige aderen heb hield ik rekening met wat gepoer. Maar nee hoor  Haroen, want zo heet de stagiaire,  prikt in 1x het naaldje midden in de ader. Geweldig want dit is de afgelopen tijd pas één keer eerder gelukt. Ik had hem ook verteld over mijn smaakverlies en hoe belangrijk eten in  mijn leven is. Komt hij even later met de smaak kompas van de Stichting Wereld Kanker Onderzoek Fonds. een handig hulpmiddel om je gerechten een soort van booste te geven zodat je toch weer mogelijk wat smaak proeft. 
Ook is er een website met een mooie uitleg over dit smaakverlies of smaakverandering en daar staan ook heerlijke recepten die in samenwerking met kankerpatiënten en cateraar Hutten zijn samengesteld. Klik hier voor de website met recepten. 

19-5-2023
En dan is het weer vrijdag geworden, week drie kan ik ook weer afstrepen.
Heel veel te melden is er niet.
Alles is vrij soepel gegaan, was wel gisteren een rare ervaring om op Hemelvaartsdag de polikliniek in te lopen en die dan daar bijna leeg aan te treffen. Ook dat er nu iemand zit die controleert of je wel terecht vandaag het gebouw in loopt.

Mijn smaak verlies is deze week stabiel gebleven en ik heb van iedere maaltijd genoten. wel voel ik dat het slikken wat aan het veranderen is. Absoluut nog niet pijnlijk maar het voelt als een beginnende keelontsteking. Geen echt last van is meer een gevoel wat je normaal gesproken niet voelt.

De einde van de week vermoeidheid is dit keer uitgebleven. Ik was daar beetje bang voor dat is nu, omdat de chemo op dinsdag is, al op donderdag last van zo gaan krijgen. Maar gelukkig niet en deze vrijdag is ook prima verlopen.

Ik kijk uit naar volgende week woensdag want dan zit ik op de helft van de behandeling en dan is het echt afstrepen naar het einde.


22-5-2023
Ik zit aan de tafel en ik heb net mijn ontbijt op. Jeetje we gaan week vier al weer in. Ga ik nu de zwaarte periode tegemoet of blijft het een beetje zoals het nu is?
Dat is wel het meest frustrerende aan deze behadeling, je hebt geen enkel idee hoe je lichaam gaat reageren. Als ik nu wat in mijn mond voel is dat dan een beginnend blaasje? Mijn keel voelt anders is dat het begin van moeilijker slikken? Je weet het niet dus ik maak mij er dan ook maar zo min mogelijk druk om. Zolang alles mij nog smaakt en ik mooi op gewicht blijft ben ik tevreden. 

Vandaag weer bloedprikken en bestralen een beetje aan het einde van de middag, dus straks even wat leuks doen.

24-5-2023
Op de helft

Reden voor een klein feestje toch ik ben op de helft van mijn behandelingen aangekomen. Ja, ik weet ik ben er nog lang niet en de zwaarste tijd kan mogelijk nu gaan beginnen, maar het echte aftellen is voor mij nu wel begonnen. Misschien straks wat meer last van de bijwerkingen maar wel iedere dag nu dichterbij de laatste datum.

Over die bijwerkingen ben ik door mijn oncoloog even wat verder geïnformeerd. Door de chemo en de bestralingen worden naast de  de zieke cellen natuurlijk ook de gezonde cellen aangepakt. Helaas dat is nu éénmaal zo.
Daar beide behandelingen eigenlijk een stapelend effect hebben zal het effect van het kapot maken van de gezonde weefsels steeds meer merkbaar gaan worden.
Ik word gelukkig maar aan één kant met bestralen flink aangepakt, maar de chemo zit natuurlijk door het hele lijf heen. Dat bordje met Cispatin deze route nemen is nog niet uitgevonden.
Ik heb mijn eerste gevoelige blaasje als in mijn mond en het eerste kleine zweertje, niet gevoelig hebben we ook al gevonden. Daarom is het zo belangrijk om die hoge mondhygiëne goed vol te houden om die effecten zo klein mogelijk te houden.

Mondhygiëniste heeft het mooi uitgelegd. Dat gevoelige plekje heeft niets te maken met de bestraling Het is, wat ik zelf al dacht, een wondje ontstaan door verkeerd flossen. Ik heb dat dus zelf veroorzaakt. Gaat gewoon weer over, duurt nu misschien wat langer dan normaal. Het andere blaasje komt wel door de bestraling is een teken dat nu mijn speekselklieren het zwaarder gaan krijgen.  Is vervelend maar komt ook weer goed

Gisteren tijdens de chemotherapie was het een drukke dag voor mij.
Ik begon de dag met een gesprek met mijn oncoloog Dr Buter. Een zeer open en aardige man. Hij vertelde eerst met trots dat hij de nieuwe printer in de spreekkamer geïnstalleerd had en dat schijnt binnen het netwerk van het ziekenhuis iets meer werk te zijn dan thuis even aansluiten. De openhartige toon is wel meteen gezet.
Hij vervangt op deze ochtend mijn vaste begeleidster Kirsten een keertje omdat zij even andere werkzaamheden had. Het gesprek was zeer aangenaam en nu iets zakelijker dan met Kirsten. Mooie uitleg over de behandeling die ik krijg en de mogelijke opties die er nog zijn met eventuele pijnstilling etc. Met een dosis nieuwe kennis heb ik mij weer aangemeld voor de dagbehandeling.

Daar aangekomen krijg in een unit met een view. Geen mooie witte stranden met palmbomen maar rood en blauw gekleurde gestapelde containers maar ik heb wat om naar te kijken. Privacy met voldoende aanspraak.
Het zetten van het infuus is een blijft bij mij toch een uitdaging. Na twee pogingen van mijn verpleegster van de dag heeft zij deze ondankbare taak uitbesteed aan een collega en hoppa dan glijdt dat naaldje er natuurlijk in als een warm mes in de boter.

Vandaag staat er in de agenda een bezoek van de logopediste en de diëtiste . Eigenlijk zou ik naar hun toe hebben gemoeten, maar ja met zo’n chemo behandeling wordt dat een beetje lastig dus dan wordt er geregeld dat zij naar mij toekomen.
Eerste controle logopedie. Ik doe trouw mijn nek en hals oefeningen de slikoefeningen drie keer per dag, behalve het weekend dan vind ik een beetje extra rust wel op zijn plek. De slik oefeningen en kleine nek en hals oefeningen doe ik ook gedurende de dag. Dat dit effect heeft kwam er vandaag uit tijdens de slikproefjes. Bij één zo’n proefje moet je een bekertje water op een voor jou zo aangename manier in één keer opdrinken. Ik heb mijn persoonlijk record verbroken en heb dit bekertje sneller weggedronken dan bij de eerste proef.
Voelt altijd goed aan als dingen werken.
 
Logopediste tevreden, patiënt zeer tevreden. Precies tijdens de lunch kwam mijn diëtiste op visite. Hoe kan ze het plannen?

Mijn lunch zag er als volgt uit:
Twee bruine boterhammen met korst.
Eén portie rookvlees
Een portie oude kaas
Twee kuipjes echte boter
Kopje koffie
Bekertje melk
Beker cup-a-soup.

Het liefst had ze drie bruine boterhammen gezien. Dat was ook zeker totaal geen probleem geweest om op te eten, maar er is in de middag , tot nu toe, altijd een verrassing. Een soort van lekkere snack en ja daar wil ik wel wat ruimte voor over houden. En terecht want deze keer zijn we getrakteerd op een heerlijk warm kruidig saucijzen broodje. Zelf mijn buurman, die slikproblemen heeft, heeft heerlijk van dit kadootje genoten. Dit soort kleine dingen maken het verblijf op de dagbehandeling echt een stuk aangenamer. Trouwens de hele sfeer op die afdeling is zo ontzettend goed. En geloof mij die mensen lopen de benen uit hun lijf.

Op deze afdeling zijn er twee toiletten voor patiënten.  Eén echt volledig aangepast aan ons arme mensen die op deze dag super vaak moeten plassen, ik in ieder geval. En één waar het ontwerp geen rekening gehouden heeft met de grote infuusstandaard waar ik aan vastgekoppeld zit. Deze toilet unit is alleen te gebruiken als je in zijn achteruit plaats gaat nemen. Dat is, op zich, nog wel te doen. Maar handen wassen is een nog grotere uitdaging. Dus eerst deur open maken. Dan infuus een beetje weer naar buiten rijden en ja hoor ik kan mijn handen goed wassen. Ach zo kom je de dag ook door.

Even terug komen op het eten. Het eten van voldoende eiwitten is nu nog veel belangrijker dan normaal. Ik hou van eten en daar mijn vrouw de perfecte huiskok is eet ik al ontzettend gevarieerd en houden we met het eten rekening met smaak maar ook met wat ik allemaal binnen krijg. Er gaan heel wat eieren per dag naar binnen.
Er is een kans dat het slikken en daarmee het eten straks wat lastiger zou kunnen gaan. Dan gaan we eerste nog eten pureren en als dat niet meer gaat dan zal ik aan een neussonde moeten. Of in een overgangsfase vloeibaar als aanvulling op gepureerd.
Zoals de vaste lezertjes al weten ben ik GEEN fan van Nutridrink. Ondanks dat Nutricia een knap en bijzonder product heeft gemaakt vind ik het een drama om te drinken. Als het moet dan moet het, maar mijn irritatie level zal met 100% gaan stijgen.
Er is nog een ander merk die zo’n eiwitrijk product maakt Fresubin, deze maken een soort van milkshake achtige proteïne drank die goed gekoeld gedronken mag worden. Sommige smaken, want ja ze hebben ook hartige smaken, zijn juist warm weer lekkerder.
Per 150 ml krijg je 300 Kcal 15 gram proteïne binnen. Dat is een mooie extra aanvulling. Gelukkig kan ik, voordat er een voorraad besteld gaat worden eerst even proeven. Ik heb heb nu een smakelijk alternatief voor Nutridrink want dit spul is echt gewoon lekker. Een pak van mij  hart want eiwitten innemen is nu weer een stuk makkelijker en aangenamer.

Het is nu 12.00 uur ik ben officieel op de helft.

25-5-2023
Chemo dip

Daar is die dan weer mijn tweede chemo dip. Hoewel ik niet precies weet of deze benaming helemaal terecht is noem ik hem wel zo omdat het voor de tweede keer na een dagbehandeling met chemotherapie is.
Wat is mijn chemo dip? Dat is een toestand waarin mijn lichaam een totaal andere kant op gaat dan mijn geest. In mijn hoofd ben ik positief maar lichamelijk ben ik even ongelofelijk gammel.
Ik wil maar één ding gedurende die tijd en dat is slapen. Dat doe ik dan ook veel. Alleen Cody, onze kat, doet dat slapen nog net iets beter maar ik zit hem wel op de hielen. Het is woensdag avond zo’n beetje begonnen en de hele donderdag is er wel door in beslag genomen. Alles is mij dan even te veel en vooral eten is een zware opgave. Het smaakt mij prima maar ik heb gewoon totaal geen trek.

Ook voel ik dat mijn mond aan het veranderen is. Hier en daar ontstaan wat beschadigingen op mijn tandvlees. Gelukkig niet gevoelig maar je voelt dat er wat aan het veranderen is.  Ook heb ik iets meer last van oorsuizen en soms krijg ik daar als bonus irritatie een fluittoon bij in mijn rechteroor. Allemaal zaken die er helaas bij horen.

Hopelijk ziet het er morgen weer wat rooskleuriger uit. Ook ik heb een lekker lang weekend voor de boeg en daar kijk ik ontzettend naar uit.

26-5-2-23
Ik heb goed geslapen en voel mij weer bijna de oude. Mijn cornflakes ontbijt ging er deze ochtend wel soepel in en dat is een goed teken. Eén klein dingetje mijn gewicht is voor het eerst nu zelfs onder de 89 Kg gekomen. Gelukkig val ik niet met kilo’s tegelijk af want dan gaan alle alarmbellen af. Dus als dit allemaal volgens de norm gaat is dit een geluk bij een ongeluk.

Vandaag weer alleen even heen en weer naar Amsterdam voor mijn dosis fotonen. Mijn huid begint daar wel ook op te reageren maar vanuit het ziekenhuis heb ik daar twee fantastische crèmes voor gekregen die bijzonder goed hun werk doen.

Oh ja even niet onbelangrijk, maar mijn tumor is wel ontzettend veel kleiner geworden. Eigenlijk heb ik het daar nog niet één keer over gehad.  Als je naar mijn nek kijkt zie je al helemaal niks meer.
Dat is best een rare ervaring,  omdat ik er, door alles er omheen, ook totaal niet meer bij stil gestaan ben. Het is natuurlijk wel de bedoeling dat die tumoren gaan verdwijnen en dus kleiner worden.

Dit weekend ga ik mijn item over de Ethos schrijven. Het apparaat waarmee ik iedere dag bestraald wordt.

27-5-2023
Dipje!!!

Dan zit ik er even door heen. Eten begint echt een opgave te worden. Voor mijn gevoel eet ik goed maar mijn weegschaal zegt iets totaal anders. Vanochtend en vanmiddag goed gegeten maar vanavond voelde het weer als een enorme opgave.

Het probleem is absoluut niet de smaak, maar mijn maag vertelt  mij gewoon constant dat ik vol zit. Groeten en vlees opgegeten en een deel van mijn aardappelen. Ik wil het allemaal opeten, maar dat gaat gewoon niet meer.

Waar ik nu een beetje bang voor bent is dat het eten mij tegen gaat staan. Het nu de tweede keer dan mijn positiviteit ver te zoeken is. Morgen ga ik proberen om meerdere halve porties eten te maken. Dan maar om de zoveel tijd iets kleins eten. Ik wil echt voorkomen dat eten mij tegen gaat staan.

Vermoeidheid slaat ook toe en daar wil ik mij ook niet helemaal aan overgeven. Veel slapen dit weekend is wel verstandig want volgende wordt een zware week maandag dan wel vrij maar die bestraling die ik die dag zou hebben moet wel ingehaald worden. Dinsdag is dan de dagbehandeling en woensdag twee keer bestralen. Omdat er zes uur tussen moet zitten is de eerste vroeg in de ochtend en die tweede aan het einde van de dag. Eerlijk gezegd maak ik mij daar nu al druk om omdat dit best een extra zware belasting zal gaan worden, denk ik.

Maar goed ik heb nog twee dagen vrij en morgen even wat afleiding komen twee lieve vriendinnen op bezoek. 

1-6-2023
Jeetje week vijf zit er ook al weer bijna op.
Was dit keer ook wel een kort weekje door het Pinksterweekend. Wel woensdag twee keer een bestraling gehad om de maandag in te halen. 
Gelukkig heb ik er geen extra hinder van ondervonden, behalve dan twee keer naar Amsterdam te hebben moeten rijden. 
Maar ook dat viel mee omdat alles die dag zo vlot voor bij ging en zelfs de tweede behandeling verschoven is naar een vroeger moment met precies zes uurtjes rust er tussen. Daardoor kon ik daarna weer even lekker in de tuin genieten van het mooie weer. Onze buren Jos en Marisol zijn even nog op visite geweest wat altijd voor de nodige afleiding zorgt.

Ik heb mijn uitleg over de Varian Ethos afgemaakt. Dit is het apparaat waarmee ik dagelijks bestraald wordt. 
Je kan dit verhaal lezen door hier te klikken Varian Ethos
   

2-6-2023
Wat een bijzonder weekend is dit. Vrijdag begon mijn wekelijkse dip alweer.
Thuis gekomen van de bestraling wilde ik slapen, slapen en nog eens slapen. Ook mijn lichaam begon al meteen met protesteren. Mijn eetlust schiet dan ver onder niveau nul. Maar ja je moet toch eten en dat doe ik dan maar ook.d
Marit komt vandaag weer lekker eten,  Mieke heeft voor in de avond een couscous salade bedacht en  daar ga ik toch nog flink van genieten. Lekker veel zure ingrediënten er in en feta voor de nodige proteïne.
Ik lig lekker in de tuin en hoor totaal niet dat Mieke en Marit achter mij zijn gaan staan. Als ik zie dat ze er zijn zie ik twee vrouwen met een enorme glimlach op hun gezicht en een enorme doos met daar heel veel ingepakte spullen in.


Marit heeft de afgelopen tijd mijn familie en vrienden gemobiliseerd om iets voor mij te schrijven en te kopen om mij deze laatste periode in te laten gaan.
Ik kan jullie vertellen dat ik het niet droog gehouden heb. Wat een enorme leuke verrassing en wat ontzettend lief van iedereen die hier aan meegedaan heeft.
Hartverwarmend allemaal.



Vanavond lekker op tijd naar bed gegaan, morgen weer een nieuwe dag.

3-6-2023
Vannacht goed geslapen. Hoewel de nachten nog steeds onderbroken worden met een loopje naar de wc. Goed voor mijn nieren wat minder goed voor mijn nachtrust.
Het bijzondere is dat als ik wakker wordt ik werkelijk nergens last van heb. Pas na het slikken van mijn medicijnen en het eten van mijn ontbijt begint het feest weer. Om negen uur ben ik toch aan mijn wandeling langs de Amstel begonnen. Het is heerlijk weer om te wandelen en zo vroeg is het zeer aangenaam om langs de boten in de jachthaven te lopen. De gemeente Uithoorn heeft er een zeer mooie flaneerpromenade van gemaakt.  Ik kan mij voorstellen dat watersportliefhebbers hier graag even overnachten.

De wandeling gaat soepel  vandaag maar het misselijkheidsgevoel blijft wel zeuren. Oh ja ik heb op de plek waar mijn horloge zit en bloeduitstorting gekregen. Dit heeft te maken met het verminderen van mijn bloedplaatjes. Dus maar even geen horloge of armbandjes meer om.

Vandaag gaat er een grote verandering komen in ons leven. We hebben altijd drie katten om ons heen gehad maar in een hele korte tijd zijn twee van onze lievelingen Tommy en Manny overleden.
Daar gaat nu verandering in komen want de tijd is rijp dat we het wat drukker met huisdieren om ons heen gaat worden. Yara, Jip en Bob, ja hoor drie stuks, komen vanmiddag naar ons toe.  Mieke en Marit gaan ze ophalen bij hun huidige baasje Brenda in Zeist. 

Mijn misselijkheid gaat niet weg en met moeite heb ik mijn lunch naar binnen gewerkt.
Rond half drie zijn Mieke en Marit terug  en ja hoor in de reisbak zitten onze drie nieuwe schatten.
Geloof mij ik ben op slag verliefd geworden.  Uren kan je naar ze kijken en je je wordt er zo vrolijk van.



Ik ga nu toch wat innemen tegen de misselijkheid. Ik heb daar medicijnen voor in huis (Metoclopramide) en dan is het nu tijd om ze in te nemen.
Helaas was ik er toch iets te laat mee. Wel lekker gegeten hoor maar de misselijkheid was pas twee uur later echt helemaal weg. Dom dom dom, maar nu weet ik het. Daar ontbijt en lunch nog redelijk goed zonder gaat neem ik deze medicatie alleen voor het avondeten in. Als ik daar mee moet gaan uitbreiden weet ik nu dat ik er wel op tijd mee moet gaan beginnen.

 

In de avond lekker, zonder mezelf misselijk te voelen genoten van die drie spelende kittens

8-6-2023 / 04:30
Wat een rare week is dit. Ik weet het, hij is weer bijna voorbij en dan is het nog maar vijf dagen.
Maar ik kan niet slapen en dat heeft een reden.
Eigenlijk begon de week voorspoedig. Maandag ging alles echt ontzettend snel. Bestralen ging snel en bloedprikken ging snel, voordat ik het wist was ik al weer onderweg naar huis.

Dinsdag was de dag van de dagbehandeling en ik moet even eerst wat anders vertellen.
In mijn hoofd ben ik al bezig met het eind verhaaltje van deze best wel intensieve behandelingsperiode. Nu gebeuren er in zo’n week natuurlijk ontzettend veel dingen die ik telkens op een positieve manier een plek kan geven. Ook de minder leuke dingen horen daarbij. Ik had al eerder meegemaakt wat het effect van personeelsgebrek is en de daarbij horende grotere werkdruk van een afdeling.
Een tijdje geleden had ik een nare ervaring bij de apotheek van het ziekenhuis Ik kreeg die dag sterk het gevoel dat de frustratie van de medewerker op mij werd afgereageerd en er een discussie ontstond waarbij er tegen mij werd gesuggereerd dat ik geen begrip voor hun situatie kon opbrengen.  Ik kan jullie zeggen nu ik dit aan het opschrijven ben word ik weer boos.
Dat ik zo stom bent geweest om mijn mond open te trekken, op de door mij niet altijd dan even vriendelijke manier, is niet goed te praten. Maar ik blijf bij mijn standpunt dat de opmerkingen van de medewerker niet bepaald klantvriendelijk te noemen waren.
Maar goed dat had ik achter mij gelaten, tot nu toe.

Dinsdag was de dagbehandeling en de personele bezettingsgraad was die dag, en corrigeer mij als ik het fout heb, extreem laag. Ik had zo’n dag al eerder meegemaakt en als patiënt had ik daar eigenlijk totaal geen last van. Ondanks wat de medewerker van de apotheek meende ben ik namelijk ontzettend begripvol voor dit soort situaties en pas ik mij volledig aan.

 

Dinsdag begon eigenlijk zoals ieder dagbehandeling begon. Ik kreeg weer een mooie plek, ja hoor er zijn verschillen op de afdeling , en de de routine werd opgestart. Even wegen, de mooiste infuuslijn van de hele behandeling werd zonder een probleem ingebracht en de behandeling kon gestart worden.
Ik heb al eerder verteld er zijn twee locaties waar deze behandeling wordt gegeven, ik heb het over de chemotherapie. W5 en C3. W5 daar ben ik nu dat is toch voor mij een aangenamere omgeving dan C3. Niet dat de zorg daar slechter is, maar W5 is gewoon veel persoonlijker door de indeling van de afdeling. Er lopen, normaal gesproken, voldoende mensen rond die je wat aandacht kunnen geven op zo’n lange dag en als de infuuspomp om aandacht begint te piepen duurt het nooit lang voordat iemand automatisch de juiste actie komt ondernemen.
Maar vandaag kreeg ik al het verzoek dat ik op het knopje moest drukken zodra ik iets nodig had of zodra het infuus aandacht nodig zo moeten hebben. Ach ja een kleine moeite om op deze manier een handje te helpen de werkdruk iets te verminderen.

Ik slikt nu op een aantal momenten van de dag pijnstilling en omdat dit bij een vorige keer ook de mist ingegaan is heb ik nu meteen gevraagd om paracetamol rond twaalf uur. De ontzettend aardige verpleging zegt nog ik zal dat meteen gaan halen anders vergeet ik het straks. Ondanks dat heb ik het toch nog een keertje moeten vragen, omdat door de drukte het toch vergeten was. Ik ga nu verder niet alles in detail omschrijven maar gewoon even wat kleine dingen op deze dag, zoutoplossing spoeling tussen de eerste grote spoeling en het inlaten stromen van de Cispatin bijna vergeten.  In de middag de gevraagde extra antimisselijkheid medicijnen niet gekregen. Allemaal zeker geen levensbedreigende handelingen dus ik stapte er gewoon met mijn eigen nuchterheid overheen. Tot dat de dame van de receptie aan mijn bed kwam staan. Meneer Doornhein begon ze, u staat voor de dagbehandeling volgende week ingepland op W5, maar u mag zich op de zelfde tijd melden op C3. Nu denken jullie wat maakt dat nu uit? Qua behandeling klopt dat ook, die is beide afdelingen het zelfde. Maar, op W5 hebben ze een hele mooie handeling voor patiënten die hun laatste chemotherapie krijgen. Aan het einde van de dag sessie wordt zo’n patiënt uitgeleide gedaan. Vlak voor de klapdeuren, die naar de andere wereld leiden, hangt een koperen bel met een mooie spreuk.
Als patiënt mag je dan, vlak voordat je de afdeling verlaat, drie keer de bel laten luiden. Een ontzettend mooi symbolisch moment. Ik had daar zo naar uitgekeken en geregeld dat Mieke en Marit mij op die dag zouden komen ophalen op de afdeling en samen met mij dit emotionele moment mogen meemaken. Maar helaas ik ga naar C3 en daar is geen bel. Nu mag ik wel naar W5 komen om daar nog even te komen bellen. Ik geloof niet dat ik daar heel veel zin in ga hebben. Het is al een drukke dag en dan wil ik gewoon als ik klaar ben naar huis.

Deze pech dag is nog niet voorbij. Na de chemotherapie mag ik nog naar radiologie voor de bestraling.  Door een storing heb ik daar ruim een uur en een kwartier moeten wachten. Echt geen enkel probleem wat moet dat moet is mijn motto.
Maar wat was ik blij dat ik eindelijk thuis was aangekomen.

Woensdag ging bijna alles vlotjes. Door groot onderhoud aan de Ethos was de behadeling niet op afdeling F maar op C. Wel grappig als je dan zo’n ruimte binnenstapt en die is gewoon gespiegeld.
De behandeling wordt opgestart en gaat zoals ik gewend ben. Ik word weer netjes op de hoogte gebracht van de verschillende stadiums van de bestraling.  Op een bepaald moment hoor ik een stem in de ruimte zeggen zo dat was het weer. Op dat zelfde moment hoor ik via de speaker, STOP WE ZIJN NOG NIET KLAAR!!!!!. Ik schrik mij echt een beroerte. De behandeling wordt gestopt en de procedure wordt opnieuw opgestart voor het laatste restje.
In eerste instantie dacht ik hier weer heel licht over en dacht zelfs dat dit wel vaker kon gebeuren. In mijn gesprek met de radiologe vertelde ik ook over deze ervaring en zij dacht er toch iets anders over dan ik.  

Nu malen ineens al die verschillende kleine dingen, die anders zijn gegaan dan ik de afgelopen tijd ervaren heb, door mijn hoofd en ben ik emotioneel flink geraakt. Ik voel mij al niet zo optimaal omdat mijn lichaam in de laatste fase duidelijk laat merken dat het flink aangepakt is. Let ik duidelijk zijn dat dit absoluut geen klacht is richting het verplegend personeel. Want mijn respect voor wat deze mensen doen is alleen maar groter geworden. Ik wil duidelijk maken wat al die kleine dingen bij elkaar kunnen veroorzaken in hoe ik nu mijn behandeling beleeft.
Ik ga bijna de laatste week in en ik kijk ontzettend uit naar het moment dat ik tegen mezelf mag zeggen vriend dit heb je goed gedaan.

Oh ja dat ben ik ook nog vergeten. Ik heb van de week roomijs gemaakt met extra proteïne.
Dit is het recept hiervoor.
500 ml volle melk
250 ml room
Vijf eierdooiers
twee flesjes Frebusin ( in mij gevoel perzik-abrikoos smaak )
200 gram Dextrose
100 ml Perensiroop

Meng alle ingrediënten goed door elkaar heen.

Dan in de ijsmachine en hoppa extra verrijkt proteïne ijs die ook nog eens heerlijk smaakt.

 

8-6-2023 / 11.30
Mijn bestraling weer gehad en dat ging weer als vanouds weer soepel. Ik begin langzaam mijn goede gevoel weer terug te krijgen.

9-6-2023
Het is weer weekend en niet zomaar een weekend, volgende week vrijdag is de behandeling voorbij.
Dan begint de volgende fase. Weer in goede conditie en gezondheid komen.
Pas in september moet ik weer terug naar het ziekenhuis voor de eerste controle met een MRI scan en endoscopisch onderzoek. Dan is het afwachten geblazen of ik mijn certificaat schoon gaat krijgen.
Is dus ook nog een spannende periode.



Waren de dinsdag en woensdag niet zulke fijne ziekenhuis dagen. Donderdag en vrijdag hebben een hoop goed gemaakt.
Donderdag een prachtig boeket gekregen van Ruud de Graaf en Hans Cronelissen en alle medewerkers. Die kwam precies op jet juiste moment, samen met de wekelijkse kaart van Wil en José. Vandaag bij radiologie een mooi compliment gehad over mijn artikel over de Ethos en weer wat extra uitleg gekregen van de toepassingen van nieuwe technieken in VU AMC.

Ik heb nu wel veel last van de bijwerkingen. Ben de hele dag wat misselijk en gisteravond ging het eten ook een stuk minder makkelijk. Slikken gaat nog wel, maar het smaakt mij niet echt meer en ik zit heel snel vol. De eetlust is beetje weg. Gelukkig heb ik voldoende extra vloeibaar voedsel in huis dus we gaan er voorzorgen dat ik voldoende voedingstoffen binnen blijf krijgen.

Het weer is perfect om een weekend lekker lui te zijn.

12-6-2023

De laatste week van de behandeling.

Ja hoor het is toch gebeurd. Ik ben al mijn smaak kwijt. Kon ik de afgelopen weken nog best goed genieten van het eten, smaakt het nu allemaal naar niks en als wat structuur heeft voelt aan als zand.
Gisteren hadden de buren Jos en Marisol heerlijk knoflook gamba’s waar ik echt helemaal verzot op ben. Dus vol enthousiasme keek ik naar het bordje wat over de schutting onze kant op kwam.

De desillusie is nog nooit zo groot geweest. Smaak afgrijselijk en structuur walgelijk. Voor de eerste keer kon ik het nog maar net binnen houden. Wat meteen ook heel vervelend is, het beetje  trek in eten dat ik had is nu wel helemaal weg.

Ik lust nu alleen nog maar rauw vlees, tartaar en biefstuk, vochtige groenten zoals witlof en gelukkig ook nog wel brood. Ik stap nu dus over op rauw, zacht en vloeibaar. Voor de komende vijf dagen moet dat hiermee gaan lukken.

Voor de laatste dag heb ik al een traktatie in gedachten, rauwe tonijn en zalm sashimi. Een traktatie waar ik de hele week naar uit ga kijken.

13-6-2023



Daar is die dan. Mijn laatste chemokuur.  Niet op afdeling W5 maar op C3. Zoals ik eerder al vertelde was dat even een kleine teleurstelling vorige week omdat ik nu niet die symbolische bel kon laten luiden.
Maar op C3 laten ze zo’n dag ook niet zomaar voorbijgaan.  Ik lig weer op dezelfde kamer als vorige keren in hetzelfde bed maar mijn plekje is helemaal versierd met slingers en een lieve boodschap op het meldingenbord.
Ik kan jullie vertellen, dit doet mij meer dan goed. Dit soort kleine dingen doen ontzettend veel voor mij, als patiënt.
Die slingers zijn ook nog eens zelf gemaakt door iemand van de verpleging van verschillende stofjes. Vanwege hygiëne moeten ze natuurlijk wel gewassen kunnen worden.





Vandaag lig ik niet alleen op de kamer. Mijn kamergenoot is de heer P.
Wat mooi is aan zo’n dag als deze is dat je zelf kan bepalen of je jezelf wilt afsluiten voor de hele wereld. Koptelefoon op, noise canceling aan en weg ben ik. Of ik ga een goed gesprek aan. Nadat ik toch even mijn favoriete podcast “Marc-Marie en Jan zijn voor niemand bang” op Podimo heb bekeken en geluisterd en vooral weer lekker heb gelachen was het tijd om de laptop te sluiten. Meneer P. had ik al een aantal keren eerder ontmoet en op verschillende afdelingen. Een joviale man met een dosis Amsterdamse nuchterheid. Als je dan lekker een paar uur tijd hebt voor een best wel openhartig gesprek, tenslotte liggen we hier met hetzelfde probleem, ontstaat er iets bijzonders. Iets wat er gewoon in ons dagelijkse leven veel te weinig gebeurt. Begrip en respect voor de ander. Dat het leven zeker niet voor iedereen rozengeur is. Als ik klaar ben met mijn kuur praten we nog even na en zeg ik hem waar hij mijn telefoonnummer kan vinden. Als hij behoefte heeft om even te chatten of te bellen kan dat nu dus.

Dankzij mijn heerlijke getreuzel was ik nog op de afdeling toen mijn diëtiste nog op kamer visite kwam. Fijn gesprek gehad over mijn eetgedrag en mijn voeding. Maar ook zij kwam met een scenario voor de periode na de behandeling. Gelukkig kon ik haar wel mijn laatste VU AMC lunch laten zien.

De effecten van de kuur zijn uiteraard niet maandag meteen weg. Naast dat het lichaam mag gaan werken aan de opbouw is de kuur nog bezig met het maken van de schade. Dit proces gaat zo’n twee dagen door. Vergelijk het met het nagaren in de magnetron van voedsel, alleen een enorme factor intenser. Dus de bestraling die ik op de éne dag heb gehad werkt nog een hele tijd door en daarboven op komen al die andere bestralingen en de chemotherapie gooit er nog een schepje bovenop waardoor het steeds makkelijker wordt om de weefsels te beschadigen. Daar zitten dus helaas ook gezonde weefsels bij.
Aan de buitenkant is de brandschade op mijn huid goed te zien. Maar ja hoor! Dit kan nog erger en ook dat scenario is mij nu medegedeeld. De huid is nu wel intens rood, vergelijk het maar met een diepe eerstegraads verbranding, en de huid staat strak. Mijn nekspieren zijn ook aangetast dus dat deel is nu wel gevoelig geworden. Maar het kan erger worden dan komt er vocht vrij uit de huid en dan wordt de pijn nog iets erger. Gelukkig is dan extra pijnbestrijding weer een goed middel om in te gaan zetten dus daar maak ik mij niet zo druk om. Tot nu toe herken ik daar gelukkig geen nare bijwerkingen van.
De dames van de Ethos hebben vanmiddag wel even naar de huid gekeken en adviseerde dat ik, voordat ik naar huis zou gaan, nog even langs de receptie zou gaan. Daar zitten twee dames, zeer ervaren dames met een zeer goede blik op deze speciale huidproblemen. 
Om de effecten van de bestraling nu draaglijk te maken smeer ik met twee zalfjes, één is om te koelen en de andere is om de huid vet en soepel te houden.
Na een grondige inspectie is er besloten want de kans op vocht uit de huid is aanwezig om mij wegwijs te maken in een ander product een speciale pleister voor op brandwonden. Weer zo’n bijzonder product want bij het idee om een pleister op een gesprongen brandwond te plakken lopen de rillingen mij al over de rug. Dit product onttrekt het vocht straks van de huid en is zo mild klevend dat deze zelfs te re-positioneren is als die niet in één keer goed zit. Om de pleister nog beter te fixeren zijn er extreem licht klevende hecht pleisters meegeleverd. Nu voor één keer en vrijdag worden ze bezorgd aan huis. Dus mocht ik ze morgen nodig hebben is dat al geregeld.

Na weer een mooi gesprek met Dr van der Wel, die ook nog even aanstipte wat er mogelijk de weken na de behandeling nog kan gebeuren, kon ik huiswaarts. Wat later dan in mijn gedachte als je om kwart voor drie al klaar bent, maar een enorme dosis mooie gesprekken en informatie rijker.

Volgende week staan de afspraken ook al vast. Ik mag nog op twee dagen even langskomen om te vertellen hoe het met mij gaat en uiteraard ook nog even bloed laten prikken.

17-6-2023

Daar is dan die de dag waar je zo naar uitgekeken hebt. De dag van je laatste bestraling.
Met een tas vol kleinigheden liep ik de laatste keer van de Van der Boechorststraat naar het ziekenhuis.
Afscheid nemen is lastig en zelfs nu kost het mij moeite om mijn emoties voor mezelf te houden.

Op de afdeling radiologie zijn twee wanden met kaarten van ex-patiënten. Daar komt mijn kaart nu bij te hangen. Ik heb daar de volgende woorden ingeschreven:

“Wie had in januari 2023 kunnen bedenken dat de komende maanden mijn leven in handen zou komen van totaal vreemden voor mij?
Vreemden waar ik al snel toch een soort van band mee opgebouwd heb omdat zij mij dagelijks een behandeling geven waar ik weer beter van ga worden.
Mensen die zich inzetten om zo’n behandeling zo aangenaam en menselijk mogelijk te maken.
Eén van die groep mensen zijn jullie. De medewerkers van de afdeling radiologie.  Met tomeloze liefde voor jullie werk en patiënten hebben jullie voor mij de afgelopen zeven weken meer dan draaglijk gemaakt. We hebben veel gepraat en veel gelachen en dat maakt het dat je iedere dag met een goed gevoel weer afdaalde naar -2 / receptie A

Vanuit het diepste van mijn hart dank ik jullie voor alles wat jullie voor mij gedaan hebben.

Heel veel liefs,
Andy Doornhein”

Woorden die mijn gevoelens volgens mij wel erg goed dekken. Na mijn laatste bestraling nog een gesprek met Kirsten. Ze vertelde mij nogmaals dat de komende periode best zwaar kan gaan worden. Ik kreeg nog een compliment voor mijn doorzettingsvermogen, discipline en positieve instelling. Dan is het tijd om richting huis te gaan.

Dat het zwaarder zou kunnen gaan worden daar was ik mij al van bewust geraakt de afgelopen week. Ik voel mij aanmerkelijk moeier en vooral, wat ik heel naar vind, is mijn eetlust tot bijna nul gereduceerd. Ontbijt en lunch gaat nog wel een beetje maar het avondeten is een drama.

Medicatie zal best werken, maar helemaal fijn voel ik mij niet. Bijna constant het gevoel van misselijk zijn is niet bevorderlijk om te gaan genieten van het eten. Daarnaast heb ik constant een vieze smaak in mijn mond

Ik accepteer dit weekend maar even dat het zo is en ga mij er even niet al te druk om maken. Ik neem lekker mijn rust en maandag gaan we een goed plan maken om het herstelproces op gang te brengen.  Nu gewoon even lekker ziek zijn.

20-6-2023
Het blijft kwakkelen deze week. In mijn hoofd gaat alles prima maar l.ichamelijk komt nu de ellende wel een beetje los.
Ik blijf zo ontzettend moe. Gezien mijn bloedwaarden is dat ook goed te verklaren, maar lastig is het wel. Vooral in de  middag ben ik zo moe dat ik mijzelf uitgeput voel. Ik ben nu gewoon misselijk van vermoeidheid. Eten is dan zo’n fysieke inspanning dat mijn geest, bij voorbaat, in de verdediging springt en de toegang tot voedsel blokkeert. Niet dat ik nog misselijker wordt, nee hoor mijn lichaam geeft gewoon aan dat ik prop en prop vol zit.
Daarnaast is nu alle smaak weg. Als proeft gewoon het zelfde, het smaakt naar niks.

Wat ik nog goed kan eten is vloeibaar, soep, pap, vla dat soort voedsel. Dat vult ik nu aan met Fresubin. Ik maak van die Fresubin inname wel een feestje door heerlijke frappé te maken en daar een flesje Fresubin bij te gooien. Mijn frappé is qua koffiesmaak zo sterk, ik wil namelijk wel koffie proeven, dat het niet uitmaakt welke smaakt Fresubin ik daarbij doe.

22-6-2023
We maken even een grote stap. Vande week naar de radiologe geweest en vandaag, donderdag, een gesprek gehad met de oncoloog. Mijn “klachten“ zijn erger geworden vooral sinds woensdagnacht. Ik kan niet heel erg veel mee en aan het einde van de dag ben ik echt uitgekakt. Eten is nu een enorm drama geworden. Gelukkig blijf ik wel op gewicht sinds de laatste terugval.
Gisteren tijdens het avond eten kwam de frustratie er ineens uit. Ik was mezelf zo aan het opfokken om toch wat te gaan eten dat de zenuwen door mijn lijf gierde.  Trillend en huilend zat ik te wachten op twee in stukjes gesneden haringen. Meer dan dat was het niet maar ik voelde mij zo gespannen om te gaan eten. Uiteindelijk zonder problemen de haringen gegeten en nog wat komkommer en meloen.

23-6-2023
Vannacht werd ik wakker omdat ik voor de tweede keer naar de wc moest gaan. Ik sta op, op de manier die mij gewoon is, en loop richting de wc. Wat er dan is gebeurt weet ik niet alleen dat ik ineens op de grond lig. Waarschijnlijk toch even weggeweest want ik kan mij van wat er daarvoor is gebeurt totaal niets herinneren.

Ik ben er om vier uur vanochtend uitgegaan om wat te gaan eten. Gelukkig was ik wel wat zwaarder dan gisterenochtend dus dat is een goed teken. Na het eten weer redelijk snel in slaap gevallen.
Rond negen uur voorzichtig uit bed gekomen en nu zit ik met een beker melk een proteïne reep weg te werken.

In overleg met de artsen ga ik morgen beginnen met het afbouwen van de oxycodon met één tabletje per twee dagen. Oxycodon kan er ook voor zorgen dat ik mij zo ontzettend moe voel, trouwens de anti misselijkheid medicijnen doen dat ook. Misschien daar ook eens wat minder van gaan pakken.
Kijken of mijn energie en zin in eten op die manier terug gaat komen.

Is er dan helemaal niets positiefs te noemen? Oh ja zeker wel. Wat ontzettend fijn is dat de speekselklieren in mijn mond er nog perfect uit zien. Dat merk ik want ik heb speeksel zat om mijn eten zacht te maken. Ook de brandwond in mijn nek is goed aan het herstellen. De rode huid is weg en de korsten worden per dag minder.

24-6-2023
Afgelopen nacht 13 uur geslapen. Vandaag ook weer 3,5 uur geslapen en als ik wil kan ik nu zo weer mijn ogen dicht doen om te slapen. Eindelijk geef ik mij aan mijn vermoeide lichaam over.  
Was niet makkelijk want ik wil eigenlijk altijd wat doen, gewoon omdat ik zoveel dingen leuk vind om te doen. Helaas gaat dat nu even niet en moet ik echt goed luisteren naar mijn lichaam. Met veel slapen als gevolg, maar ook met iets positiefs. Mijn misselijkheid is stukken minder geworden en dat zonder het slikken van medicatie daarvoor. Ik heb nu het vermoeden dat mijn gebrekkige eetlust gewoon een gevolg van mijn vermoeidheid was.
Ik heb ook het idee dat mijn smaak ietsjes aan het terug komen is. Wat ook fijn is mijn verbrande huid herstelt met de dag.

29-6-2023

Langzaam, heel langzaam klim ik uit het dal van afgelopen weken.
Sinds de kuur is beëindigd is, zijn de gevelogen hiervan goed merkbaar geweest. Ik eb in korte tijd, 1,5 week, 3,7 Kg extra afgevallen.  Dat betekend dat ik nu in het totaal, sinds het begin van de kuur  7,5 Kg kwijt ben. Maar er is nog een cijfer en dat is het gewichtsverlies sinds ik gestopt ben met o.a. het drinken van alcohol op ergens in Maart van dit jaar. Geen alcohol, niet snacken en snoepen heeft er samen met de kuur ervoor gezorgd dat ik ruim 13,5 Kg. Kwijt geraakt ben. Gelukkig alleen vetweefsel, maar het is absoluut te zien en te merken.

Maar weer terug naar vandaag. Eten gaat iedere dag ook weer beter. Mijn smaak is, op zoet na, voor een groot deel terug. Ook structuren zoals het eten van hard fruit en brood begint weer normaal aan te voelen. Het zanderige wat ik tijdens het eten had is wel voor 90% weg.

Ik ga nu ook iedere dag weer even een stukje lopen. Slapen doe ik overdag ook minder. Als ik vermoeid ben dan neem ik wel gewoon mijn rust met een goed boek of zo maar die ogen sluiten zich niet. Ik merk meteen dat ik dan toch veel meer energie heb.

Ook slik ik geen medicatie meer. Alleen nog Omeprazol tegen maagzuur.  Geen pijnmedicatie meer en dat voelt ook heel erg goed. Ik kon er goed tegen maar nu alles gestopt is voelt dat wel een stuk aangenamer aan. Maar goed ik heb dan ook nergens meer last van. Geen pijn, geen misselijkheid.

Laten we er maar vanuit gaan dat nu al het gif uit mijn lichaam is, de negatieve effecten van de behandeling langzaam maar zeker mijn lichaam gaan verlaten.

In samenwerking met verschillende organisaties en het VU/AMC is het Oncokompas in het leven geroepen. Een online portaal voor (ex) kankerpatiënten.
Ik heb mij daar meteen aangemeld en ben begonnen met het invullen van de vragenlijst. 
Het motto is meten> weten> doen!
Aan de hand van een zeer uitgebreide vragenlijst ben ik er achter gekomen welke zaken goed met mij gaan, welke zaken wat minder goed en welke zaken slecht gaan. Bij alle onderwerpen staat meteen een uitleg en een advies.
Je kunt dus meteen met de adviezen aan de slag om de oranje en rode onderwerpen  ook in het groen te krijgen. Dat wandelen goed voor je is wist ik natuurlijk wel, maar bij heel veel onderwerpen, lichamelijk en geestelijk, is dit een terugkerend advies.

Over een paar weken gaan we dus weer de vragenlijst invullen en dan zie je meteen of er dingen positief of juist negatief veranderd zijn.
Ik ben heel erg blij met dit portaal omdat het weer een extra steuntje in de rug is in het herstel van deze ziekte.

Vandaag twee gesprekken gehad over het verloop van mijn ziek zijn.
Kirsten va VU/AMC en daarna de Arbodienst.
Ik voel nu toch, dat er meer aan de hand is met mij, dan ik eigenlijk wilde beseffen. Naast wat lichamelijke problemen, waar ik al over verteld heb, zijn er duidelijk ook al wat geestelijke problemen aan de gang.
Ik maak mij toch wel zorgen. Belangrijkste is, heeft de kuur gewerkt? Deze onzekerheid blijft nog borrelen tot ergens in september want dan komen de controle onderzoeken er pas aan.
Dan één die ik niet zag aankomen, wanneer ben ik weer de oude?  Hoelang gaat alles duren?
Alles is zo onzeker geworden. Ik heb het daar best moeilijk mee.
Ik weet dat het allemaal tijdelijk is maar niemand kan iets van een uitsluitsel geven in tijd.

O1-7-2023
Het is alweer juli geworden. Wat gaat de tijd toch snel.  Gisteren een heerlijke dag gehad. Eerst weer een stukje gewandeld. Tijdens het wandelen ben ik flink aan het oefenen met het maken van macrofoto’s. Daar ik dat gewoon uit de hand doe, zonder dus een statief te gebruiken, is het merendeel van de gemaakte opnamen gewoon waardeloos. Voor mij is dat nu even totaal niet belangrijk. Het doen is het doel. Fotograferen zet mijn gedachten even op een ander niveau en daar hoort nu perfectie totaal niet bij.
Hoewel ik natuurlijk wel blij ben met iedere foto die ik wel aardig gelukt vind. Want macrofoto’s maken uit de hand is eigenlijk niet te doen.




Maar goed ik voel mij iedere dag weer een beetje voor uitgaan. Dat komt mede door de vast groep mensen, die mij iedere week even weer een duwtje in de rug geven. Ik ga hier geen namen noemen want die mensen weten zelf wel dat zij dat zijn. Hier zitten mensen bij die heel dicht bij mij altijd al zijn geweest en mensen die ik eigenlijk niet zo heel erg goed ken maar waar ik toch op één of ander manier een warme band mee gekregen heb. Vaak is het gewoon even vragen hoe het met je gaat en daarna lekker wat over koetjes en kalfjes, dat is ons geval kittens en katers, te chatten. Zonder al die lieve mensen om mij heen zou deze periode van mijn leven een stuk zwaarder zijn geweest.

 

Gisteren ook fijn gesprek gehad met mijn collega Tom. Naast alle narigheid ook weer enorm gelachen zeker toen ik vertelde dat ik mijn werk zo mis en nu zelfs het zeiken op dingen die, in mijn kritische ogen, niet helemaal goed gaan. Doe ik bijna nooit hoor. Het is goed om te horen dat het team mijn werkzaamheden, zo goed als mogelijk, weten op te vangen en dat ik ook daar gemist word.

Afgelopen nacht , voor het eerst sinds tijden, achter elkaar geslapen. Niet één keer er uit geweest om te plassen. Daardoor was ik al iets na zeven uur beneden en heb ik ook, voor het eerst sinds tijden, een beker koffie gezet. Espresso machine moet nu wel meteen in onderhoud 😊. Stil staan is niet echt bevorderlijk voor deze machine.

Ik ga vol energie het weekend in en vanmiddag heb ik een gesprek met een jonge theatermaakster waar ik nu nog niets over ga zeggen.

 

3-7-2023

Wat een heerlijk weekend heb ik gehad. Bijna geen vermoeidheid, behalve beetje in mijn benen van het wandelen.
Mijn gewicht is prima op dit moment, is al de hele week stabiel. Eten gaat echt met de dag beter.



Gisteren met Mieke en Marit naar de “Sundaymarket” bij de Westergasfabriek in Amsterdam geweest. Heerlijk rond gelopen en gesnuffeld bij al die leuke kraampjes. Even een fris en fruitig alcoholvrij biertje gedronken bij en van brouwerij Troost. Heerlijk frietje gegeten met z’n drieën, muziek geluisterd. Wat wilt een mens  nog meer? Een perfecte dag.



Slapen gaat, op dit moment ook prima. In plaats van vier keer per nacht uit bed om te moeten plassen is dat nu nog maar één keer. Ik wordt ook weer op mijn normale tijd zonder wekker wakker.
Ook dat geeft de mens een goed gevoel.

De huid in mijn nek is nagenoeg helemaal herstelt. Wel hou ik die goed uit de zon, want gevoelig is de huid daar absoluut. Het enigste wat je nog aan de buitenkant kan zien is een kale plek aan de kant van de bestraling in mijn baard.  

Al deze positieve zaken geven mij zo ontzettend veel energie. Ik weet ik moet dan wel mijzelf remmen om niet door te slaan om dan ineens toch weer een tik in mijn gezicht te mogen ontvangen. Vandaag daarom een rustig dagje. Uiteraard wel mijn rondje wandelen in de buurt. Uiteraard camera mee.

11-7-2023

Vandaag weer naar VU/AMC geweest. Ik was ontzettend nieuwsgierig naar mijn bloedwaarden. Vanochtend was mijn gewicht keurig op de 85 Kg gekomen en nu is het een kwestie om een beetje rond dat gewicht te blijven zitten.

Maar goed mijn bloedwaarden. Die zijn allemaal goed op de rode bloedplaatjes en witte bloedlichamen na. Door de chemo is mijn beenmerg aangetast en daar worden deze aangemaakt.
Vooral de waarden van de rode bloedplaatjes waren nog erg laag en verklaart meteen mijn duizeligheid als ik iets te spontaan opsta.
Het herstel van mijn beenmerg kan wel drie maanden gaan duren dus tot die tijd even goed opletten met opstaan.

Verder was ook mijn begeleidster ontzettend tevreden over de vooruitgangen die ik nu al geboekt heb. Ik natuurlijk ook. Eigenlijk voel ik mij, voor een groot deel, alweer helemaal de oude. Wel met een waardeloze conditie, maar daar werken we ook hard aan.

2-8-2023
Het is al weer een tijd geleden dat ik wat heb opgeschreven over het ziek zijn.
Het gaat erg goed met mij. Eigenlijk heb ik van de hele kuur niet veel last meer. Ik ga iedere dag, als het weer het toe laat, fietsen of wandelen.
Wat kleine dingetjes herinneren mij er aan dat ik chemo- en radiotherapie heb gehad.
Ik heb nog steeds een kaal plekje mijn baardje, bepaald eten voelt met kauwen nog wat anders aan dan normaal, vooral droge producten en ik ben zo nu en dan soms nog even duizelig. Dat laatste komt waarschijnlijk nog steeds door de lagere waarden van mijn rode bloedplaatjes.
Ook mijn gehoor is wel aangetast, ik heb nu permanent last van oorsuizen en zo nu en dan mag ik ook nog genieten van een fluittoon in één van beiden oren.

Maar goed alles bij elkaar valt dat allemaal reuze mee. Mijn eetlust is prima en ik heb weer meer dan voldoende energie om de dag om mijn oude vertrouwde manier weer door te komen. Ik hoop zelfs in Augustus weer langzaam aan te gaan werken.
Naast het weer analoog fotograferen, eerste filmpje heb ik toch aar even laten ontwikkelen en afdrukken. Ben ik ook begonnen met het digitaliseren van mijn negatieven archief. Een ontzettend leuke, maar ook tijdrovende klus. Op mijn facebook account ( https://www.facebook.com/FotografieAndyDoornhein ) zijn daar regelmatig resultaten van te zien. Soms schrijf ik daar dan weer een aardige anekdote bij.

Eind augustus mag ik weer even terug naar VU/AMC voor bloedonderzoek en 11 september staat het eerste controle onderzoek in de agenda.

28-8-2023
Afgelopen dinsdag  donderdag ben ik weer voor bloedonderzoek en mijn gesprek met Kirsten naar het VU/AMC geweest. 
Ik begin met het eerste goede nieuws al mijn bloedwaarden staan weer in het groen. 
Wat een fantastisch gevoel is dat. Nu voel ik mij, op dit moment, toch al erg goed en is mijn energie ook weer goed aanwezig.
Dagelijks fiets ik nu zo'n 1,5 uur om weer op conditie te komen en weer kracht in mijn benen te krijgen. Dat voelt ontzettend goed aan. Niet alleen lichamelijk maar ook geestelijk.

Ook was donderdag mijn laatste gesprek met Kirsten. Ik mag wel zeggen, dat ik denk, dat zonder haar hulp en begeleiding het allemaal een stuk zwaarder  was geweest. 

Vandaag heb ik weer een afspraak met Sophie van de Arbo. Ik ga voorstellen om met ingang van 1 September a.s. weer langzaam te gaan beginne met werken. Vier uurtjes minimaal per week. Ik heb daar ontzettend veel zin in.

 

8-9-2023
Maandag is het zover mijn eerste controle onderzoek.
Ik kan daar heel eerlijk over zijn, ik vind dat erg spannend.

Maar er is iets wat mij meer zorgen maakt. Ondanks dat alles beste goed gaat en ik met heel veel plezier weer een beetje aan het werk ben gaat er iets anders helemaal niet goed.
Ik had voor de behandeling al last van oorsuizen. Dit zat voornamelijk in mijn rechteroor. Dat permanente suizen is al knap irritant. In grote groepen heb ik nog eens last om gesprekken te kunnen volgen. Ik voel me daardoor op feestjes vaak eenzaam.
Ook vermoed ik dat ik regelmatig een gesprek anders interpreteer dan die bedoelt is omdat ik de intonatie van de woorden niet goed begrepen heb.

De chemotherapie met Cisplatin heeft, ondanks de aangepaste behandeling, het oorsuizen verergert en ik heb er nu in stereo last van. Ik heb permanent twee geluiden, suizen en het geluid van een koelkast compressor. Dit extra aangevuld met een pieptoon in één van mijn oren. Die pieptoon komt onaangekondigd en op willekeurige momenten. 
Ik doe heel hard mijn best om dit te accepteren. Dat het is zoals het is. maar ik heb daar ontzettend moeilijk mee. De gedachte dat dit nooit meer over gaat maakt mij niet echt blij.

18-9-2023
Afgelopen vrijdag ben ik ineens heel beroerd geworden. Moe, koud, spierpijn. Alle tekenen van een heerlijke griep. Uiteraard meteen in de rust stand gesprongen en veel , heel veel geslapen. 
Zondag dacht ik laat ik maar een een coronatestje pakken. En ja hoor hoor dik positief. Gelukkig is Mieke nu al op vakantie dus die heb ik niet ook kunnen besmetten. 
Wat misschien nu wel heel erg waardeloos kan gaan worden is dat mijn afspraak in VU/AMC donderdag niet door kan gaan. Vanmiddag word ik terug gebeld hierover.

Alle afspraken zijn geannuleerd en verschoven naar 5 oktober. Wel gevraagd of KNO arts mij kan bellen over de uitslag van de MRI en over het oorsuizen.

19-9-2023
Vandaag heeft de KNO arts van VU/AMC en dat was niet een bericht wat ik helemaal verwachtte.
Helaas zijn de tumoren niet verdwenen. Ze zijn stukken kleiner dat wel, maar ze zijn niet weg.
Dus de ik mag weer instappen in een nieuwe ronde in de medische molen. Eerste stap een PET CT-Scan.

22-9-2023
VU/AMC laat het weer geengras over groeien. Vandaag meteen alweer mijn PET CT-Scan. 
Even eten want vanaf negen uur is het afgelopen. Tot 14.55 mag ik alleen nog maar water of koffie en thee zonder melk en suiker. 
Ik voel me er niet goed bij. 
Iets zegt mij dat er een nieuwe sessie , op zijn minst, bestralingen gaat aankomen. Ik hoop dat er snel een behandelplan kan worden opgesteld. Al die onzekerheden die maken mij een behoorlijk beetje nerveus.

23-9-2023
Ik voel mij totaal niet goed. Mijn gewicht was deze ochtend gezakt naar 83,7 Kg. Ondanks dat ik vannacht erg goed geslapen heb ben ik gewoon de hele tijd moe. 
Prikkelbaar is echt een te licht woord voor hoe ik reageer op mijn omgeving. Al die lieve opbeurende zinnen komen bij mij totaal verkeerd binnen. 
Voor mijn gevoel is het foute boel. Ik weet de tumoren zijn kleiner geworden, maar ze zijn niet weg en dat is wat er telt. Nu zal er weer iets moeten gebeuren om die kleinere versies op te gaan ruimen. 
Alleen als ze het zouden gaan opereren weet ik niet wat daar de gevolgen van kunnen zijn. Als ze gaan bestralen en ik zou ook nog eens eventueel ondersteunende chemotherapie krijgen dan weet ik wat daar de bijverschijnselen van zijn. Ik heb daar zo geen zin meer in en ik ben daar nu ook best heel erg angstig om.

Ik ben boos, verdrietig en ik voel mij alleen. Alleen met zo veel lieve mensen om mij heen. Ik voel mij alleen omdat ik niet kan uitleggen hoe ik mij voel. Hoe de wanhoop, voor het eerst, de overhand heeft genomen.
Alle plannen voor de komende maanden gaan misschien weer de vuilnisbak in. Terwijl ik er zo naar uitgekeken heb om weer te werken aan een normaal leven. 
Ik heb vandaag een hangertje gekregen. Weer anoniem. Ik ben er niet blij mee waarom moet dat anoniem? Dit soort prikkels kan ik even niet verwerken.

Ik zoek wanhopig naar enig houvast om mezelf omhoog te trekken uit deze put van negatieve gevoelens, maar helaas ik glij telkens weer terug. 

27-9-2023
Zal ik het nu wel of zal ik het nu niet op facebook zetten dat de tumoren niet weg zijn?
Ik zat daar heel erg over te twijfelen. Het is nu allemaal totaal nog niet zeker wat er de komende tijd gaat gebeuren. Misschien valt het straks allemaal best wel mee en maak ik mij druk om niets. Maar ja als het niet meevalt dan staat mijn hoofd er misschien weer niet naar om mijn vrienden te informeren.
Gelukkig heb ik het gisteren dus wel online bekend gemaakt. Mede omdat ik die dag heel veel vragen kreeg over de uitslag van het MRI onderzoek.
Wat ben ik blij dat ik het gedaan heb want de reacties zijn weer hartverwarmend. Wat leeft iedereen mee. Al die reacties hebben mij weer extra kracht gegeven om er weer tegen aan te gaan.

Maandag ga ik even langs mijn huisarts want ik ben bang dat ik een liesbreuk heb. Ja joh dat kan er ook wel bij. Verder probeer ik zoveel mogelijk weer mijn positiviteit terug te winnen en ik kan jullie garanderen niet iedereen werkt er aan mee om dat vlekkeloos te laten verlopen. Maar goed de eerste keer heb ik het samen met mijn geliefden en al mijn vrienden gered dus nu gaat dat ook weer lukken.

12.00
Uitslag PET CT scan is binnen. De voorlopige conclusie die ik uit de uitslag kan trekken is dat er nog één actieve tumor zit. Deze zal dus weer behandeld moeten worden.
Ik heb nog geen contact gehad met mijn behandelende arts dus ik weet nog niet wat we gaan doen.
Er worden wel al afspraken voor November in de VU/AMC agenda gezet waaronder ook met de  mondhygiëniste. Mogelijk duidt dat op weer bestralen. 
Hopelijk neemt de KNO arts snel contact met mij op.

5-10-2023
Vandaag twee afspraken gehad in VU/AMC.
De eerste was met de logopediste. Dit was een controle onderzoek na aanleiding van de afgelopen kuur.
Was een leuk en open gesprek en alles wat betreft slikken en eten was dik in orde.

Het tweede gesprek was met de KNO arts Dr. Hendrickx. Deze was voor mij wel iets belangrijker. Wat onzin is omdat het eerste gesprek uiteraard ook heel belangrijk is.
Maar nu zou ik uitleg krijgen over wat er nu aan de hand is.

Bij 2-5 mensen per jaar die HPV gerelateerde tumoren hebben komt het voor dat de tumor of tumoren niet na drie maanden na de kuur weg zijn. HPV gerelateerde tumoren kunnen er zo wie zo wat langer over doen om te verdwijnen. Bij de meeste van deze kleine groep verdwijnen de tumoren uiteindelijk wel gewoon.
Echter, soms gebeurt dat dus niet. Dan zal er geopereerd moeten worden. Die operatie is niet geheel zonder risico’s om dat er nog al wat zenuwen etc in het halsgebied zitten. Nu zijn meteen de twee herstel opties bekend. Het gaat vanzelf weg of er moet een operatie worden uitgevoerd.
Het klinkt gek maar ik ben toen ik dit hoorde heel erg opgelucht. Het scenario van weer een behandeling gaat dus niet door.  Dat scheelt weer een hoop ellende, en juist die ellende is de reden dat dit ook nooit gedaan wordt.

Het plan nu is:
Volgende week donderdag overleg met het hele medische team. Dan worden er verschillende opties besproken.
Donderdag avond krijg ik dan te horen wat er besproken is.

Meteen opereren of zes weken wachten dan weer PET scan maken en dan beoordelen of de tumor kleiner wordt en zo niet dan opereren. Dus het weer even afwachten.
Het goede nieuws is, voor het einde van het jaar ben ik van die tumor af.

Uiteraard moest bij het KNO onderzoek even een kijkje in mijn keel gemaakt worden en dat plaatje ziet er schitterend uit.




19 Oktober gaan we ook beginnen aan het Tinnitus onderzoek dus daar zit ook voortgang in.

13-10-2023

Gisteren kort en krachtig overleg gehad met mijn KNO arts.
We gaan voor de optie van zes weken wachten en dan weer een PET CT-scan. Daarnaast kan ik het ook gewoon voelen of de tumor aan het slinken is.
Aan de éne kant is het een opluchting en aan de andere kant is het ook nog steeds ontzettend spannend omdat je weet dat er nog steeds iets in je lichaam zit wat er zeker niet hoort te zitten.

Het oorsuizen is wel een dagelijkse ergernis. Hoe zeer ik ook mijn best doe om het geluid te negeren lukt dat gewoon niet. Er zijn ook weer een aantal externe negatieve factoren bij gekomen die het suizen alleen maar erger maken.
Gelukkig ben ik er achter gekomen als ik in het theater oordopjes in doe ik  veel minder last van het oorsuizen heb. Ook kan ik dan veel beter tegen harde geluiden die mij enorm kunnen gaan irriteren. Zelfs het slotapplaus is dramatisch zonder die oordopjes. Ik hoef mijn werk voor www.theaterparadijs.nl dus niet stop te zetten.
Volgende week de 19^e gaan we ook hier aan werken.

Die zelfde dag heb ik ook mijn intake gesprek bij de afdeling chirurgie van het Amstelland Ziekenhuis. Gaan we even kijken hoe snel ik geholpen kan worden aan mijn liesbreuk.

Gelukkig mag ik volgende week ( 18 oktober ) naar de arbo-arts en kan ik daar mijn verhaal weer kwijt. Eens kijken wat zei voor mij kan betekenen. Daar mijn concentratie ook wel anders geworden is sinds de behandeling heb ik alles wat ik wil en moet bespreken op papier staan. Dat is best wel lastig allemaal.
Die negatieve prikkels zorgen er ook voor dat mijn slaap verstoort is.  Ik ben de laatste tijd echt veel te vroeg wakker. Maar gelukkig zijn goede vrienden en mijn geliefden allemaal met mij bezig zijn om die prikkels zoveel mogelijk weg te halen of te verminderen.

Wel leuk gisteren heeft meneer P. ( Cor ) mij gebeld. Ik heb over hem eerder in mijn blog verteld. We kwamen elkaar de laatste keer even snel tegen in het ziekenhuis. Hij kreeg toen zijn keuringsrapport mee met de aantekening Schoon. Ik ben ontzettend blij voor hem. Gisteren heeft hij mij gebeld en hebben we even lekker kunnen bijpraten.

14-10-2023
Bijwerkingen

Ik had al geschreven over één bijwerking die , op dit moment, mijn leven behoorlijk bepaald en dat is het oorsuizen.
Daar het lastig om voor te stellen hoe dat nu is ga ik proberen om op te schrijven wat ik ervaar.

Het begint meteen als ik wakker word. En dat is ook gewoon midden in de nacht als ik even naar de wc moet. Het suizen begint meteen. Gelukkig niet op het hardste niveau, maar het is wel aanwezig.
Als ik geluk heb val ik meteen weer in slaap, maar meestal lukt dat niet. Dan moet ik maar weer even wat lezen of bekijken op mijn telefoon om mijn gedachten een beetje te kunnen verzetten. Weg van het suizen.
Het suizen is een geluid wat tussen een ruis en stromend gas zit. Het veranderd door de dag heen. Soms komt er bovenop de ruis ook nog een piep- of een fluittoon. Deze laatste gaat gelukkig iedere keer wel weer weg.
Stress, spanning etc. maken het geluid erger. Maar ook als ik veel andere geluiden hoor dan wordt de ruis in mijn beleving ook harder. Soms lijkt het net of de ruis het probeert te winnen van andere geluiden in de omgeving.

Ook meerdere geluiden door elkaar heen geeft nu problemen. Naast de ruis is er nog iets anders gemeten en dat is dat het geluid irritatie niveau bij mij al op 85 dB ligt. Bij een normaal gehoor is dat 110 dB.
Het geluid gaat vanaf dat niveau vervormen en klinkt dan heel schel. Iedereen weet dat ik enorm van theater geniet en ik was ontzettend bang dat ik daar juist last zou gaan krijgen van de problemen. Zonder oordopjes in is dat ook zo.
Het kost wel meer energie om geconcentreerd te blijven. Maar omdat ik mij totaal kan focussen op wat er op het podium gebeurt lukt dat goed.  Alleen na de voorstelling blijf ik geen uren meer plakken.  Als al die mensen door elkaar heen gaan praten raak ik volkomen gedesoriënteerd.

Zelfs in de thuis situatie is het erg lastig. Ten eerste natuurlijk dat het nooit meer stil is in je hoofd. Daarnaast als iemand ineens tegen mij begint te praten ik totaal niet hoor wat zij of hij tegen mij zegt. Het is of TV kijken of naar een gesprek luisteren.  En dat geldt voor alle combinaties. Muziek aan zetten in  ijn werkkamer is leuk maar wel met koptelefoon anders gaat het geluid van het aquarium mij als snel irriteren.
Laatst er door iemand voorgesteld om langs te komen. Dit zou voor mij een treinreis zijn van minstens 2,5 uur.  Ik hoef daar niet eens aan te beginnen, omdat ik door alle geluiden en de daarbij behorende prikkels waarschijnlijk huilend ergens op een station achter blijf. Gewoon omdat ik niet verder durf te reizen.
Korte afstanden met de auto durf ik wel alleen te reizen, maar langere afstanden altijd met z’n tweeën. Twee uur in de auto lukt nog wel, dat is echt wel de maximale tijd.

Of het door die tinnitus komt of door de kuur of door alles wat er nu met mij gebeurt weet ik niet. Maar mijn concentratieboog is heel erg klein. Ik ben ongelofelijk snel afgeleid en ik ben veel vergeetachtiger geworden dan ik al was. Daarom moet ik nu zelfs werkzaamheden die ik wil doen zoals kleine klusje opschrijven. Als ik het aquarium wil schoonmaken en ik schrijf het niet op, dan zeg ik iedere dag vandaag ga ik het aquarium schoonmaken maar ik doe het dan niet.
Hierdoor komt er boven op het suizen nog een extra laag die het voor  mij ontzettend moeilijk maakt om positief te blijven. Ook hier is de steun van mijn geliefden en mijn vrienden ontzettend belangrijk. Zonder al die steun en aandacht zou het allemaal echt velen malen moeilijker zijn.

Ik kan eerlijk zijn dat ik regelmatig het allemaal niet meer zie zitten. Dan voel ik alle energie uit mijn lichaam stromen en vullen de tranen mijn ogen weer.  Ik wil gewoon weer verder met mijn leven. Ik wil weer aan het werk, ik wil gewoon nog zoveel.
Maar de bijwerkingen spelen zo’n grote rol nu dat het best heel moeilijk heb. Dat uit zich vooral in onbegrip naar de buitenwereld omdat ik niemand kan duidelijk maken wat er in mij afspeelt.

Gelukkig ga ik nu snel een traject in om iets met die tinnitus te gaan doen.

22-10-2023
Afgelopen week weer op bezoek geweest bij wat artsen.
Woensdag de bedrijfsarts, daar vertel ik jullie eveb mooi niks over..
Donderdag intake gesprek met de chirurg in ziekenhuis Amstelland voor mijn liesbreuk en in de middag op die zelfde dag het tinnitus audiologisch onderzoek in VU/AMC.

Maar ik dacht dat zo’n liesbreuk operatie een fluitje van een cent zou zijn. Laat ik eerst even zeggen dat de chirurg waarmee ik dit gesprek had wel heel relaxed was.
Eerst heb ik mij n verhaal even mogen doen en wat daar het belangrijkste aan was is dat ik er geen echte last van heb. Ik heb geen pijn , maar ik voel dat er iets zit dat anders aanvoelt dan normaal.
Toen begon hij uit te leggen welke twee soorten van operaties er zijn  en het idee van een plaatselijke verdoving was meteen weg.
Maar het hoofdstuk bijwerkingen en complicaties gaf de doorslag. Met hoe nu de breuk is ga ik er mooi niets aan doen.
Als er een beknelling zou optreden ergens de komende jaren is mij geleerd hoe ik in eerste instantie dit zelf kan proberen op te lossen en als dat niet lukt dat ik dan meteen medische hulp moet gaan inschakelen.  Dus gewoon goed controleren en in de gaten houden.

Einde van de middag maakte ik weer mijn vertrouwde auto ritje naar Amsterdam. Ook wel bijzonder dat ik nu al heel veel maanden bijna altijd op dezelfde plek kan parkeren daar op straat.  Het si even een stukje lopen, maar het is veel goedkoper dan in de parkeergarage van het ziekenhuis.
Mijn AMC app herken al weer dat ik in de buurt ben en ik check meteen maar in.
Daar de audiologische afdeling verbouwt wordt is het test gedeelte tijdelijk naar de kleder verhuisd. Gelukkig doen ze wel nog deze testen hier in VU/AMC anders had ik naar AMC gemoeten. Niet dat het een ramp is, maar in dit ziekenhuis weet ik ondertussen wel de weg.

Na een gesprek waarin ik precies vertel wat ik ervaar en wat voor effect de tinnitus op  ijn dagelijkse leven heeft is het tijd om te gaan testen. Gelukkig had ik een briefje voor mezelf gemaakt om een goed beeld te kunnen vormen van mijn klachten.
Een groot deel van de test is dezelfde die je ook bij een audicien krijgt maar nu zitten er wat specifieke tinnitus testen bij.
Het is dan heel bijzonder dat na de testen precies mijn klachten te zien zijn in de grafieken.

Die testen worden nu opgestuurd naar de KNO arts en die gaat het dan weer bespreken met een audioloog. Wat dan precies de volgende stappen gaan worden, daar zal ik 2 November in het volgende gesprek achter gaan komen.

25-10-2023
Ik voel mij goed en vol energie.
Wat gaat de tijd eigenlijk snel. Het is alweer vier maanden geleden dat ik klaar was met de kuur. Helaas heeft die dan niet voor 100%  haar werk gedaan, maar we hebben goede hoop in een positieve afloop.
Ik merk dat de tinnitus zeer sterk wordt beïnvloedt ook door prikkels van buiten af.  Dus door die zoveel mogelijk buiten te sluiten lukt het mij aardig om nu toch regelmatig het suizen naar een aanvaardbaar niveau te krijgen.
Van de week was ik samen met mijn dochter Marit bij de première van de voorstelling “De Ongeplukte Zusters van Almere County” in de Koninklijke Schouwburg in Den Haag. Voor de voorstelling ging het nog goed met mijn gehoor maar na de voorstelling was het echt onmogelijk om in het feestgeruis te blijven staan. Zelfs mijn oordopjes hielpen hier niet meer tegen. Al die stemmen gelijk zorgen voor een wir war van geluid in mijn hoofd. Ik moet dan echt ergens gaan staan waar het geluid veel en veel minder is om te kunnen blijven functioneren. Zelfs het schrijven van dit stukje zorgt er al voor dat het suizen meer aanwezig is.
Eigenlijk is het toch ook wel een raar fenomeen. Je hoort een geluid wat er eigenlijk gewoon niet is.  Volgende week donderdag is de afspraak met KNO arts om de testresultaten te gaan bespreken en te kijken wat de volgende stap of stappen gaan worden.

Om mijn “vrije“ tijd zo nuttig mogelijk te vullen loop ik nog steeds iedere ochtend, weer of geen weer, tussen de 60 en 90 minuten. Ik zou liever gaan fietsen, maar lopen is voor de spieropbouw nu éénmaal wat beter en ik hoef niet zo extreem op te letten in het verkeer.
Zo kom ik de tijd wel door. Maar ik zou liever wat anders gaan doen, maar dat is nu even een hoofdstuk apart.

Vanavond weer een première nu wat dichterbij in Hoofddorp. Oh ja voor de mensen die het nog niet weten. Van de voorstellingen die we bezoeken schrijven we recensies. Niet ik alleen, maar we hebben een heel team van mensen die schrijven. Ben je nieuwsgierig geworden? Kijk dan snel op www.theaterparadijs.nl

3-11-2023
Soort van goed nieuws

Gisteren weer een bezoek gebracht aan het VU/AMC. Afspraak met KNO arts en de mondhygiëniste.
Als eerste het gesprek met KNO arts en ik dacht dat die over de uitslag van het oorsuizen zou gaan. Maar nee het ging over mijn tumor en eigenlijk had dus de PET-CT scan al gemaakt moeten zijn.
Maar ik controleerde al regelmatig mijn hals en ik kon al een tijdje de tumor niet meer voelen. Ook de KNO arts kon geen tumor meer voelen in mijn nek dus we zijn voorzichtig optimistisch dat de tumor misschien toch de kuierlatten heeft genomen.
Uiteraard moet er scan komen om het helemaal zeker te weten.
Nu wel afgesproken dat meteen als het ziekenhuis mij belt voor de scanafspraak dan meldt ik dat zelf meteen bij mijn KNO arts dan kan hij een terugbel afspraak inplannen voor de uitslag. Dat scheelt zeker een extra week wachten.

Als hij mij gaat bellen dan is het goed nieuws, als hij een fysieke afspraak wilt dan is het “foute” en zullen we de beslissing moeten maken om het restje tumor operatief weg te halen.

10-11-2023
Gisteren belde de planning van de audiologische afdeling van VU/AMC mij op dat er een plekje vrij gekomen was voor een tinnitus gesprek. Veel eerder dan verwacht dus ik was ontzettend verheugd.
Het gesprek gaat plaats vinden op de locatie AMC. Een plek waar ik nog nooit geweest ben.
Mensen die mij kennen weten dat als ik ergens voor het eerst naar toe moet ik nog vroeger die kant op ga dan normaal. Dit komt echt door een opmerking die Henk van der Meijden ooit tegen mij zei in Theater aan het Vrijthof toen ik ruim een kwartier voor aanvang in het theater aanwezig was voor een opdracht en hij gewoon zei dat ik te laat was. Maar goed dit terzijde.

Vanochtend was ik dus ruim op tijd in het AMC, slecht dertig minuten te vroeg dus dat viel best wel mee.

Als dan een bekend gezicht je komt ophalen is dat een aangename verrassing. Dat ik haar niet meteen herkende is dan niet zo belangrijk.
Dr. Trimbos was bij het allereerste gesprek wat we hebben gehad in VU/AMC ook aanwezig en ze herkende mijn naam meteen toen ze mijn dossiers zag.
Gisteren heb ik al een hele vragenlijst ingevuld over wat mijn gehoor nu voor problemen veroorzaakt. Dat was ook best confronterend om te doen. Dan zie je voor je ogen waar je allemaal last van hebt.
Als je dan , na het gezien hebben van een fantastische voorstelling, ineens weer heel erg last hebt van dat gehoor dan hoop je toch van harte dat er iets aan gedaan kan worden. Dat dit een gedachte tegen beter weten is maakt dan even niet uit.

Het gesprek ging dan ook verder in op de antwoorden die ik op de vragen heb gegeven. Ik voelde langzaam maar zeker steeds meer emoties naar boven komen omdat ik steeds meer begon in te zien dat het niet alleen het oorsuizen een probleem is.
Maar dat het oorsuizen juist een basis is voor heel veel andere  probleempjes waar ik ontzettend veel last van heb.

Wat er het afgelopen jaar met mij gebeurd is wordt door mij ontzettend onderschat. Misschien wel doordat ik juist zo ontzettend positief door de hele periode heen gegaan.  Het besef van wat er allemaal gebeurd komt nu pas langzaam maar zeker bij mij binnen. Dit kan gepaard gaan met overgevoeligheid voor prikkels van buiten af, positief en negatief die dan er weer voor zorgen dat het oorsuizen prominenter aanwezig is. Dan kan ik mij weer moeilijker concentreren op andere geluiden zoals, heel belangrijk, een gesprek. Hiernaast heb ik last van nog meer hoor technische problemen die er allemaal voor zorgen dat ik vooral in groepsverband het heel moeilijk, eigenlijk onmogelijk, een gesprek kan volgen.
Het is dan ook aangenaam als indien iemand met mij wilt praten hij/zij eerst mijn naam zegt en dan pas gaat praten. Drukke plekken moet ik echt vermijden en als het niet anders kan proberen het te accepteren dat nu even er in zo’n omgeving geen gesprek mogelijk meer is.

Er is nu een doorverwijzing gemaakt voor maatschappelijk werk. Is een kortere wachttijd dan voor psychologische ondersteuning.  Ondertussen zal ik met hulp van mijn dierbare door een lastige periode moeten heenslaan.

12-11-2023
Gisteren uit eten geweest en voor het eerst was ik mij weer bewust van heerlijke subtiele smaken.
Vooral het hoofdgerecht risotto met op de huidgebakken zeebaars heeft mij ontzettend emotioneel gemaakt. Ja ja ik heb moeten huilen :-)
Ander goed nieuws volgende PET-CT scan is 22 november om half acht uur. 

23-11-2023
Het is nog niet officieel maar samen met mijn oncoloog de PET-CT scan van gisteren bekeken en vergeleken met de vorige scan. Dan ziet het er naar uit dat de tumor verdwenen is.
Ook zijn al mijn bloedwaarden weer helemaal normaal.

27-11-2023
Dit is een spannende week en ik merk aan alles dat ik er moeite mee heb om het één en ander een plekje te kunnen geven.
Is het nu donderdag officieel of niet? De einduitslag van de PET-CT scan is ook binnen en ook die klinkt uitermate veel belovend. 
Door al die extra prikkels is het weer lastig om mijn emoties op een normaal peil te houden. Veel emoties is veel last van oorsuizen en andere concentratie problemen. Ik merk ook dat ik mij vaak onnodig ongerust maakt over dingen in de toekomst. Dingen waar ik mij normaal gesproken echt niet druk over hoeft te maken.
Als het ook in mijn hoofd mis gaat duurt het lang voordat ik weer rustig ben. Dit heeft alles te maken met de gevolgen van de behandeling. 
Gelukkig krijg ik er nu hulp bij en de eerste positieve effecten van die hulp zijn wel merkbaar. 

30-11-2023
FUCK het loopt allemaal even totaal anders. Denk je zeker te weten dat de tumor weg is val ik toch weer in die 5% van de twijfel gevallen.
Op de plek van die laatste hardnekkige tumor zit nog steeds iets. Alleen wat het precies is dat is niet te zien. Om die reden is er nu dus nog maar één oplossing en dat is een operatie.

De operatie is er één met een behoorlijk risico. In het gebeid loopt een ader van het hart naar de hersenen. Die is van levensbelang. Gelukkig zijn de twee andere zaken, ader van hersenen naar het hart en een zenuw naar de schouder van minder belang.
De ingreep duurt 90 minuten en ik mag dan drie dagen in het ziekenhuis blijven. Om wondvocht af te voeren wordt er namelijk een drain geplaatst. Na die drie dagen kan ik weer gewoon alles doen wat ik wil, alleen zwaar werk is voor minstens vier weken uit den boze.

Het uitgenomen stukje weefsel word door de patholoog bekeken. Voor mij maakt het dan eigenlijk niet uit of het toch nog een kwaadaardig restje was of iets anders, het voornaamste is dat nu deze operatie ik eindelijk klaar ben.

Ik ben wel flink uit het veld geslagen nu. Ik was er echt van overtuigd dat de tumor vanzelf weggegaan was. Maar helaas ik behoor nu weer tot zeldzame gevallen die toch weer even wat extra medisch ingrijpen nodig hebben.

4-12-2023
Iedere keer als mijn telefoon gaat hoop je nu dat het de afdeling Anesthesie is. Nu ik weet wat er nog boven mijn hoofd hangt wil ik er ook graag zo snel mogelijk mee aan de slag kunnen.
Maar goed, ik mag al blij zijn dat het allemaal zo snel wordt opgepakt door mijn KNO arts.

Als deze operatie achter de rug is kan ik weer een emotie van het lijstje afschrijven. Dit is één van de emoties waar ik dagelijks mee bezig ben en die ook weer een enorme invloed hebben op het oorsuizen en alles wat daar mee te maken heeft.
Samen met de Arbo arts een schema opgesteld waarin we hebben bepaalt per twee weken hoe ik mijn werk weer op ga pakken. Het streven is nu 1 maart weer full time aan de slag kunnen. Of dit realistisch is? Mijn hoofd zegt van wel, mijn lichaam is daar noch niet 100% zeker van. Dit laatste punt heb ik afgelopen zaterdag ondervonden. Daar we onze drie fantastische kleine doerakken van katten niet vertrouwen met een kerstboom in de kamer. Het zijn nogal slopertjes. Hebben we besloten om de boom buiten op het ballon te zetten. We hebben nog al een flinke glazen schuifpui dus het lijkt net of die toch binnen staat. Het was als een flinke opgave om de boom naar boven te krijgen, maar dat is uiteindelijk wel gelukt. Echter toen ik het idee had om de pot waar de boom nu in staat op te vullen met aarde en even een zak aarde naar boven wilde brengen was dat een heel ander verhaal. Ik kreeg die zak met heel erg veel moeite 50 cm omhoog en daar stopte het dan mee. Met geen enkele mogelijkheid was ik in staat om enige grip op die zak te krijgen laat staan die zak via de trap naar één hoog te brengen.

Dit was echt ontzettend confronterend. Voor het eerst kwam ik ergens achter wat voor mij dus nu onmogelijk is om te doen. De kracht in  mijn armen is gewoon weg. Niet heel verwonderlijk zou je zeggen, maar wel frustrerend. Daar ga ik dus wel de komende weken aan werken. De gewichten zijn al in huis.

Ik merk ook steeds meer dat als er iets niet lukt de frustratie die daar nu bij zit erger aan het worden is. Dat is voor mij niet fijn, maar zeker ook voor mijnomgeving niet. Ik kan op dat soort momenten mijn emoties niet controleren en ben dan erg onaardig om het voorzichtig te zeggen.
Ook mijn vergeetachtigheid en gebrek aan concentratie werkt daar niet echt aan mee. Allemaal zaken die normaal zijn nar zo’n zware periode maar waar ik ontzettend veel moeite mee heb om het te accepteren.
 
Om 09:45 ik was onderweg naar Ypenburg om een te werken ging de telefoon 020- met daarna een heleboel 4’n. Dat is ziekenhuis.
Ja hoor de afdeling KNO, hé die verwachtte ik niet. Er was een Ok plekje vrij gekomen en ze vroegen zich af of ik die wilde invullen. Ik vroeg natuurlijk meteen graag wanneer is dat dan? Kan jij morgen om 7 uur aanwezig zijn? Wow dat is een verrassing in plaat van nog minstens een weekje wachten ben ik nu in eens morgen al aan de beurt.
Het hele circus komt meteen in actie, ziekenhuis apotheek heeft gebeld. De anesthesist heeft gebeld en alles is geregeld. Even mijn werk afmaken, nog wat dingen regelen die deze week in de planning stonden en spulletjes inpakken.
Morgen is de grote dag en ben ik hierna van mijn tumoren af.

6-12-2023

Gisteren ben ik dan geopereerd. Om zeven uur in de ochtend waren we al in het ziekenhuis (VU-Amsterdam) en daar krijgen we te horen dat ik al om half acht naar boven gebracht zou gaan worden want ik was een van de eerste voor de OK. De vaart zat er meteen al goed in.

Tien over half acht kon ik al afscheid nemen van Mieke en gingen we richting de zesde etage voor de operatie intake. Kapje op wat vragen beantwoorden en rond acht gingen we richting de operatie kamer. 

Daar nog eens een keertje alles controleren en met de woorden "denk aan iets fijn" ging ik onder zeil. Toen ik weer wakker werd voelde dat wel anders aan dan bij vorige keren dat ik onder narcose ben geweest. Nu was ik toch wat duffer en het voelde meteen al minder aangenaamen aan Maar goed de beloning van het raket ijsje was er weer.  Het was even wachten op de controles en dan mocht ik weer naar beneden toe.

Op mijn kamer aangekomen, ik heb de luxe dat ik, tot nu toe, nog alleen op een kamer lig, voelde ik al een snerpende hoofdpijn. Ik heb meteen pijnstiling gekregen, eerst paracetamol en diclofinac. Dat hielp niet echt en hierop zijn wat zwaarder geschut ingezet. Injectie in mijn been en dat begon snel vruchten af te werpen. Later nog zo'n shotje gehad en toen was het goed te dragen de pijn.

Eten ging niet zo goed. Geen trek en bij het zien van eten meteen al een beetje misselijk. Maar goed ik met wat naar binnen krijgen dus dan maar wat soep. Voor het avond eten ging die soep er sneller uit dan dat die naar binnen was gegaan, Gelukkig door een snelle samenwerking met Mieke ( infuus ) en Marit ( drain en deur opengooien ) was ik keurig optijd op de wc om de soep de vrijheid te geven.

Dat luchtte goed op. De trek in eten is niet terug gekomen maar ik heb wel mijn groenten en stukje van het vlees nog opgegeten. 

Rond negen uur was ik wel helelaal op en ben ik gaan slapen.  

Ruim tien uur geslapen vanancht. Ik slaap zo lekekr in deze ziekenhuiis bedden, dat is echt niet normaal. Zelfs op mijn rug kan ik in zo'n bed slapen. Geweldig.

De tweede dag fris en fruitig opgestaan en heerlijk ontbeten. Rond elf uur weer koffie en vandaag met een zeer smakelijke muffin als extra. 

De verzorging is, dat moet ik weer schrijven, zo ontzttend goed. De wond wordt perfect in de gaten gehouden en vandaag heeft een ervaren verpleegster ook een mooie trekontlasting gemaakt voor de drain waardoor die nu nog comfortabeler zit.

Vanavond eten we nasi en dan hopelijk nog maar 1 nachtje hier slapen en mag ik naar huis.