Ga toch eens naar je huisarts met dit bruine vlekje bij je wenkbrauw.
Als niemand dat tegen mij zou hebben gezegd dan was ik nooit gegaan en dan had mijn toekomst er zeer waarschijnlijk minder rooskleurig uit gezien.
Op deze pagina zet ik nu een tijdlijn van wat er vanaf mijn bezoek aan de huisarts allemaal gebeurt is:
Wil je reageren dat kan via
11-1-2023
Afspraak huisarts om even te laten kijken naar bruine plekje rechts bij mijn wenkbrauw. Mijn eigen huisarts dokter Wegman is afwezig en ik word gezien door dokter van Dijk.
Blijkt een ouderdomsvlek te zijn, moet nog even groeien om weg gehaald te kunnen worden.
En passant even naar een knobbeltje in mijn nek laten kijken. Volgens de dokter voelt het aan als een vet- of talgbultje maar hij wilt toch zekerheid.
Hij stuurt mij door naar Ziekenhuis Amstelveen voor een echo.
23-1-2023
Echo laten maken in ziekenhuis Amstelveen.
16-2-2023
Dr. Schmidt KNO arts ziekenhuis Amstelveen
KNO onderzoek alles ziet er goed uit.
Tijdens het KNO onderzoek word o.a. met een dunne slang via de neus met een camera het gedeelte van de slokdarm bekeken. Ook de tong wordt goed onderzocht. Is geen naar onderzoek, buisje kriebelt een beetje.
Echo geeft niet veel uitslag dus een echogeleide punctie wordt er aangevraagd.
21-2-2023
Echogeleide punctie. Hele nek gebied wordt in beeld gebracht en uit de bult worden meerdere biopten gehaald. Dit onderzoek was ook al pijnloos. Je voelt een beetje druk en het prikje van de naald maar verder niets. Alsof het weefsel volledig verdoofd is.
24-2-2023
Dr. Schmidt KNO Arts ziekenhuis Amstelveen.
De biopten tonen aan dat er kwaadaardige cellen zijn gevonden.
KNO onderzoek wordt nog een keer uitgevoerd en ik wordt doorverwezen naar VU AMC in Amsterdam
Dit had ik niet verwacht. Ik besef totaal nog niet wat dit betekent. Je hebt kanker? Hoe dan en waarom?
Mieke was bij mij toen deze uitslag kwam en ook bij haar kwam het als een complete verrassing binnen.
2-3-2023
Intake VU AMC bij dr Trimbos en dr Fockens
Het KNO onderzoek wordt nog een keer grondig uitgevoerd. Patholoog van VU-AMC zal het biopt van ziekenhuis Amstelveen nog een keer onderzoeken.
Vandaag meteen bloedonderzoek, thoraxfoto, kaakfoto, dermatologisch onderzoek, Deze chirurg stelt vast dat één kies mogelijk in de toekomst problemen zou kunnen gaan geven. Een hele dag onder de pannen.
Mijn ziekte heeft een naam gekregen: Verdenking halskliermetastase van een plaveiselcelcarcinoom met onbekende primaire lokalisatie.
Vooral dat laatste onbekende primaire lokatie gaat de komende tijd de rode lijn worden van veel onderzoeken. Dit bepaalt ook de complete behandeling. Het wordt zo wie zo bestralen in combinatie met chemotherapie. Alleen hoe en wat dat hangt dus af of die primaire bron kan worden gevonden. Het vinden van die bron is natuurlijk ook belangrijk om verdere uitzaaiingen te voorkomen.
6-3-2023
Vandaag krijg ik een PET-CT scan. Ik krijg via een infuus een glucose oplossing. Kankercellen zijn gek op suiker en zullen tijdens de scan oplichten omdat ze veel energie verbruiken.
De scanner maakt een hoop kabaal zodra die in werking is. Om het onderzoek wat aangenamer te maken krijg ik een koptelefoon op met muziek. Die muziek hoor je nauwelijks maar de cadans van de scanner zorgt er voor dat ik gewoon tijdens het onderzoek bijna in slaap val.
7-3-2023
Nieuwe echogeleide punctie. Hier was ik niet op voorbereid. Ik had het pijnloze onderzoek van Ziekenhuis Amstelveen nog steeds in mijn hoofd.
In het kader van het zoeken naar de primaire bron was het nodig om in het nekgebied nog wat extra onderzoek te doen. Met echoscopie worden er een paar lymfeklieren opgezocht waar een stukje weefsel uit genomen moet worden.
Dit onderzoek zal ik de rest van mijn leven onthouden. Mijn god wat doet dit zeer. Vooral het afnemen van het laatste biopt. Die klier is met recht een vervelende klier.
Zodra die gevonden was en de radioloog hem met de naald wilde vangen verstopte het kreng zich telkens. Prik prik ik ben even weg dacht die.
Na een aantal zeer pijnlijke pogingen werd er extra hulp ingeroepen. Deze radioloog vroeg mij even heel stil te blijven liggen.
Dit waren misschien wel de moeilijkste en de langste 30 seconden uit mijn leven. Het waren zeker, tot nu toe, de pijnlijkste seconden.
Maar goed het is gelukt en de naalden zijn weer opgeborgen.
13-3-2023
Vandaag mag ik mij melden in het hoofdgebouw afdeling C1.
Er staat een nieuw onderzoek op de planning Starre endoscopie van hals gebeid.
Dit onderzoek zal onder volledige narcose worden uitgevoerd. Met een stalen buis zal de binnenkant van mijn keel zeer nauwkeurig worden onderzocht. Ook zal, indien nodig, weer nieuwe biopten worden afgenomen.
24-3-2023
Vandaag uitleg gekregen van mijn KNO Arts. ( Dr Fockens )
De uitslag van de laatste afgenomen biopten was binnen en daar zijn geen kwaadaardige cellen in aangetroffen.
Bij het soort kanker wat ik heb is het bijna uitgesloten dat het er geen primaire bron aanwezig is.
Echter bij kanker die door het HPV virus is ontstaan kunnen de primaire tumorcellen extreem klein zijn of kan het zelfs zo zijn dat het lichaam zelf die cellen al heeft opgeruimd.
Daarom is er nu besloten om een operatie uitvoeren. Er zal een stukje slijmvlies worden weggehaald achter op mijn tong. Op de foto zie je een groengebied en dan een soort van bultje. ( tussen nr 3 en 4 in ). Dit bultje in het echt is een soort van heuveltje. Met een technisch bijzondere operatie zal een deel van dit slijmvlies worden weggehaald. Vanwege de moeilijkbereikbaarheid van het gebied zal deze operatie worden uitgevoerd door een robot.
De operatie wordt uitgevoerd door de professor van de afdeling en de twee hoofden van de afdeling, dus wat dat betreft ben ik in hele goede handen.
Na de operatie zal ik een weekje last hebben van pijn en moeilijk kunnen eten. Ik mag dan genieten van gepureerde lauwe en koude maaltijden. Na de operatie mag ik niet meteen naar huis, maar blijf ik even logeren in het ziekenhuis. Hoe lang dat precies gaat duren weten we niet. De tweede week na de operatie zal de pijn verdwenen zijn en zal het eten ook weer makkelijker gaan.
Uiteraard wordt dit weefsel weer bekeken door de patholoog. Dan zijn er drie opties, weefsel is schoon, weefsel bevat kleine concentratie kwaadaardige cellen, weefsel bevat gewoon kwaadaardige cellen. Aan de hand van wat er wordt gevonden zal de behandeling worden aangepast.
Nu is het wachten op een oproep voor de opname van deze operatie.
29-3-2023
Gesprek met dokter Jacobs, maag- darm specialist
Ontzettend plezierig gesprek gehad met de maag- darmspecialist.
Ik mocht zelf uitleg geven over de onderzoeken die ik gehad heb, vooral de TORS die volgende week gaat plaatsvinden. Daarna heb ik uitleg geven over de pech-sonde. Dit doet hij een beetje om te controleren op welk niveau hij zijn uitleg kan geven.
Hij is meer een voorstander van een push-sonde ipv pech-sonde. Bij een push-sonde wordt er een iets groter gaatje gemaakt in de buik- en maagwand en dan de sonde aangebracht en die wordt afgesloten met een ballonnetje. Bij een pech-sonde die eigenlijk via de slokdarm geplaatst wordt is er een, klein, risico dat er mogelijk kwaadaardige cellen meegenomen worden.
Gezien de nieuwe ontwikkelingen met de uiteindelijke behandeling is er zelfs een kansje dat er helemaal nog geen sonde geplaatst gaat worden.
Deze arts gaat eerst overleggen met mijn KNO arts over wat verstandig is. Hij is ook voorstander van preventief behandelen maar als het mogelijk niet nodig zou zijn dan doet hij het liever niet. Kans op infecties is namelijk aanwezig en als dat zou gebeuren is de ellende niet te overzien.
5-4-2023
Vandaag is DE operatie wat hebben we kut geslapen vannacht. Na een heerlijk dagje nog genieten van de zon en lekker wezen inkopen bij Intratuin zo vreselijk slecht geslapen, onrustig, hoesten en zuuraanvallen.
Met barstende koppijn opgestaan. nog even tijd om de laatste dingen te pakken om naar Amsterdam te gaan. Wonderbaarlijk alle verkeerslichten staan gewoon op groen. Binnen poep en een scheet zaten we al op afdeling C1. Operatie staat nog steeds ingepland op half één. Het is nu half tien dus tijd genoeg.
Vandaag geen kamer alleen met ik lig er gewoon met https://nl.m.wikipedia.org/wiki/Yxng_Le een bekende rapper. Super gezellige gast De wachttijd ging best snel. Helaas de andere operaties liepen iets uit dus half twee ging ik eindelijk naar boven.
Daar weer alle standaard controles en rond half drie eindelijk naar Ok.
Operatie is goed gegaan en half vijf lag ik weer op mijn kamer.
Verzorging is echt top hier. Ik mag niks warms en vast eten dus ruime keuze aan pap etc gekozen.
Nu afwachten wat het resultaat gaat worden van het monster wat ze nu genomen hebben dat vind ik wel super spannend.
Vannacht zal ik beter slapen dan afgelopen nacht.
6-4-2023
Ik heb inderdaad wel beter geslapen, maar ik zal niet zeggen als een roosje.
Van kwart voor elf tot half twee goed geslapen. Toen was ik wakker, nagenoeg klaar wakker. Verpleging even opgeroepen voor extra pijnstilling.
En naar de Wc geweest. Is best lastig, Infuus loskoppelen, pantoffels zoeken en dan hopla kan je eindelijk naar de Wc.
Alles zo rustig mogelijk doen, want ja er liggen wel andere patiënten gewoon wel lekker te slapen. Ieder uur herhaalde dit proces zich. Beetje, slapen, plassen, beetje slapen plassen.
Om zes uur gaat de infuus pomp af. Vocht en pijnstillers zijn op en moeten weer bijgevuld worden. Om half zeven val ik weer in slaap. Maar niet voor lang Dr Fockens staat om acht uur voor de deur.
Even vragen hoe het met mij gaat. Ik kan hem weer wat vragen stellen.
Het stukje slijmvlies wat is weggehaald is geprepareerd en opgestuurd naar de patholoog. Hopelijk is volgende week donderdag de uitslag daarvan bekend en dan weten we welke stappen er dan genomen moeten worden.
De kans is zeker aanwezig dat de patholoog meer tijd nodig heeft omdat de broncellen heel moeilijk te vinden is en dit onderzoek natuurlijk ontzettend nauwkeurig uitgevoerd moet worden.
De dag is nu begonnen, het goede nieuws is meteen ik kan gewoon lekker douchen. Ik merk wel dat slikken een stuk lastiger is dan gisteren.
Ondanks de pijnstilling blijf ik gewoon last houden met slikken. Eten is nu al een opgave.
Zaalarts is komen kijken en heeft pijnstilling aangepast, ieder uur een halve dosis Fentanyl. Verwacht wordt namelijk dat de pijn nog iets erger gaat worden de komende dagen. Daarom mag ik zeker voor het weekend niet naar huis, dus ik ga er vanuit dat het volgende week dinsdag gaat worden.
7-4-2023
Beste redelijk geslapen vannacht. Om vijf uur wakker geworden vanwege enorme droge mond. Maar drinken ging nu nog lastiger dan gisteren.
Verpleging gevraag om extra pijnstilling. Dat ook in ruime mate gekregen. Ook vloeistof via het infuus verhoogd want mijn urine was donker geel geworden.
Om half acht wakker geworden en ik voelde meteen dat het slikken veel pijnlijker geworden is. Water drinken was echt onmogelijk.
Als ontbijt een bakje vla en Nutridrink en het is onmogelijk om het naar binnen te krijgen.
Ik moet minstens vier keer slikken om een theelepeltje vla naar binnen te krijgen. DIt is echt niet te doen. Mijn hele keel doet nu ook zeer en is geïrriteerd. ik moet ook veel vaker hoesten. Ik verslik mij nu ook veel makkelijker.
Ik ben ook heel erg moe, kan gewoon zittend aan mijn tafeltje in slaap vallen.
Ik wacht nu op de uitslag van het patienenoverleg met de zaalarts. Pijnbestrijding moet op een hoger niveau besproken worden.
De pijnbestrijding is flinkverhoogd en ik heb het voor elkaar gekregen om zowaar mijn vla te eten, Nutridrink en nog een middel om verstopping te voorkomen
Om 15.00 ben ik opgehaald naar de zesde etage voor wat zwaardere middelen. Ik heb een op morfine gelijkende stof gekregen en de pijn is nu een aardig stuk lager dan de rest van de dag. Ik denk nu een twee ipv een zes. wel jammer Jan en Dennis waren net aangekomen.
Het middel verlaagd wel de bloeddruk maar dat was bij mij geen probleem. Op de kamer meteen maar weer een bakje vla gegeten en een glas limonade gedronken. Doet wel zeer maar is echt een groot verschil nu.
Indien het nodig zou zijn kan ik vanavond of vannacht boven weer wat gaan halen. Maar voor nu voelt het beter aan.
Visite is onderweg Mieke en Eric en Mireille. Echt wat gezelligheid
8-4-2023
Vannacht aardig wat slaap uren gemaakt. Wakker geworden met minder pijn maar slikken blijft een drama.
Iedere slok kost gewoon zoveel energie. Vandaag weer lekker wezen douchen maar ook dat kost zoveel extra energie. Die energie ontbreekt volkomen. Het is ook allemaal logisch maar frustrerend is het wel. Daar het slikken ook zo moeilijk gaat doet dat na verloop van tijd ook weer pijn.
Zojuist bezoek gehad van iemand van de pijnbestrijding en die gaat een klein blauw pilletje voor mij halen om weer wat tegen de pijn te doen.
Iedereen is zo betrokken bij mij dat doet je wel goed.
Ik voel wel dat het geestelijk er flink begint in te hakken. Al zou ik maar een sprankje het gevoel hebben dat ik iets vooruit ga, maar ik heb dat totaal niet.
In plaats van vooruit gaat mijn geest steeds verder achteruit en kost het heel veel moeite om een beetje positief te blijven.
Als dit een indicatie is over hoe het straks zal zijn als ik straks de bestralingen en chemo ga krijgen dan hou ik mijn hart vast. Dat je lichaam zo snel achteruit kan gaan had ik niet kunnen voorstellen.
Eén gelukje mijn extra vetlaagje zorgt er nu wel voor dat alle injecties pijnloos en zonder problemen gezet kunnen worden.
9-4-2023
Redelijke nacht weer gehad. Aardig wat uurtjes kunnen slapen. Wordt nu wel wakker van het hoesten, mijn mond voelt zo droog aan en het lijkt net of alle speekselklieren dat willen compenseren. Hoesten en slikken als gevolg en dat is niet fijn.
De pijn valt reuze mee deze ochtend. Ik heb zelf het gevoel dat mijn tong wat minder opgezwollen is.
Maar helaas zodra de eerste poging om te eten volbracht is zit ik weer op pijnniveau zes.
KNO arts van dienst is langs geweest en die vertelde mij dat de wond er goed uit zag en dat ze waardering hebben voor het zelf eten. Het alternatief is namelijk sondevoedsel en dat is ook geen pretje.
Gaat vanmiddag ook mijn infuuslijn kapot en moet er een nieuwe worden aangelegd. Mijn aderen willen vandaag ook niet mee werken dus. Na een aantal pogingen, waar we met het hele team ook flink om gelachen hebben, zat de nieuwe lijn er eindelijk in.
Fysiek maar juist geestelijk wordt het eten een zware opgave. Maar mijn gevoel neem ik enorme slokken maar ik zie niks uit mijn bekertje verdwijnen. Zo frustrerend.
Verzorgend personeel doet er alles aan om mij te motiveren te eten.
Verpleging gaan nu overleggen met de arts of eventueel een maagsonde geen beter plan is. ( 14.45 )
Nog geen sonde JOEPIE
10-4-2023
Ik heb vannacht even wat uren slaap ingehaald. De verpleging van gisteren avond hebben me lekker door laten slapen tot half elf. Ik was om half acht al gaan slapen.
De hele nacht alleen maar, een paar keer, wakker geweest door het hoesten maar verder goed geslapen.
Om zeven uur is het circus hier weer begonnen met infuus wisselen, pijnstilling, bloedafname, bloeddruk meten etc.
Ik heb nu mijn paasontbijtje gekregen heerlijk Nutridrink in de smaak sinaasappel en om in de sfeer van de Pasen te komen een bakje vanille vla.
Met de pijn gaat het prima op dit moment. Ik heb al twee keer mijn injectie overgeslagen en dat gaat goed.
Kijken of na het eten de pijn wegblijft want dat zou wel eens een goed teken kunnen zijn.
Van de zuster moet ik vandaag zes flesjes Nutridrink wegwerken, dat is zo'n beetje wat je lichaam normaal gesproken aan voedingsstoffen nodig heeft. Is een uitdaging maar ik ga die zeker aan. Slikken gaat vandaag ook veel krachtiger en daar ben ik ook blij mee.
Als ik niet goed ga eten dan staat nog steeds die optie van een voedingssonde via de neus en dat is geen pretje. Dus op naar zes flesjes.
Waar ik vandaag het meeste last van heb is hoesten en snotteren. Omdat het slikken niet 100% gaat is het lastig om slijm etc. weg te krijgen.
Helaas het zijn vijf flesjes Nutridrink geworden.
Ben nu ook beetje misselijk. Het gevoel wat je hebt als je veel te veel gegeten heb.
11-4-2023
Niet zo heel erg goed geslapen. Door mijn verkoudheid veel moeten hoesten en snotteren.
Telkens een paar uurtjes slapen, paar minuten wakker zijn en dan weer slapen etc.
Om half negen word ik , midden in mijn droom, wakker gemaakt. De dag is weer begonnen. Medicijnen, controle.. Er wordt geopperd om eventueel, omdat ik nu best goed zelf kan en wil drinken, de medicatie via infuus te vervangen door tabletten. Dan ben ik meteen wat mobieler en weer stapje dichterbij naar huis.
Dr Hendriks komt op visite en die bekijkt de geopereerde plek en ziet dat het er allemaal goed uit ziet. Dan hoor ik muziek in mijn oren, denk je dat we kunnen gaan proberen brood te eten zegt hij. Dit zou fantastisch nieuws zijn. Ik heb zo'n trek in normaal voedsel. Al doe ik zo een uur over een boterham, maakt mij niks uit.
Hij oppert meteen dat als alles gaat zoals het nu gaat ik waarschijnlijk woensdag 12-4 naar huis kan gaan.
Dr Fockens komt ook nog even langs. Ik stel aan hem de vraag of hij al met Dr Jacobs gesproken had over de maagsonde. Ja dat had hij gedaan en voordat daar een beslissing over genomen kan worden moeten we de uitslag van de patholoog echt afwachten. Want er is nu nog een optie bijgekomen in de behandeling. Onder bepaalde voorwaarden kan het zelfs zijn dat er geen chemo therapie komt. Kans is niet heel erg groot maar is er wel.
Dus nog even geduld hebben.
Ik heb een handig maar smerig toestel op mijn kamer gekregen en daarmee kan ik overtollig slijm uit mijn mond wegzuigen. Ziet er smerig uit maar het is zalig om te doen.
11:30
Helaas zuiger is uit en moet van de artsen weer weg. Tenslotte thuis hebben we zo'n ding ook niet dus ik moet er zelf maar voor zorgen dat het weg gaat. Ik heb er toch even van kunnen genieten.
12.00
Mijn boterhammen zijn er. Twee stuks, roomboter, smeerkaas en smeerworst. De geur alleen al , zo lekker. Ik mag vast beginnen met smeren maar niet eten zonder begeleiding. Gaat niet alleen om een eventuele kans op verslikken en stikken, maar ook willen ze zien hoe ik eet.
Dat eerste hap, werkelijk dat je dat zo gemist heb in een paar dagen. ZALIG .
Infuus is ook gaan lekken en daar die er toch vandaag misschien al uit zou gaan heeft de verpleging hem er alvast uitgehaald. Horen we van TEAM pijn wel of er een nieuwe in moet komen.
12-4-2023
Wat een rare nacht, heb ik nu wel of niet goed geslapen? Ik voel mij best uitgerust maar heb ik het gevoel dat ik vaker wakker ben geweest door het hoesten.
Maar goed ik voel mij nu prima en dat is het belangrijkste.
Van alle pijnstilling zijn er nog maar drie over nu. Paracetamol, Diclofinac en Oxycodon met deze middelen is er van pijn geen sprake meer.
Het is nu acht uur, ben al onder de douche geweest en heb mijn eerste shot medicatie weer ontvangen. 
Vandaag echt zin in een uitgesteld paasontbijtje. Maar mijn ogen waren veel groter dan mijn maag :-)
Dr Fockens is langs geweest. Als er iets is dan moet ik meteen contact opnemen. Het geeft allemaal zo'n goed gevoel onder deze lastige omstandigheden.
En ik moest beloven mijn rust te houden. Dat moet ik dan maar doen.
Gisteren op facebook ook gemeld dat ik ziek ben. Wat een hartverwarmende op- en aanmerkingen heb ik daarop gehad. Dat doet mij zo ontzettend goed en geeft heel veel positieve energie.
Zaalarts is er en ja hoor IK MAG NAAR HUIS.
Met een tas vol medicijnen en een goed gevoel loop ik met Mieke voor het eerst in een week weer buiten. Windje voelt zo lekker aan.
Nu thuis verder genezen van de operatie.
Ja hoor eerste opstakel is er , medicijnen discipline. Nu moet ik zelf op tijd mijn pijnstillers innemen en dat gaat nog niet zoals het hoort wat weer wat meer pijn tot gevolg heeft.
Snel met Mieke het schema doorgenomen. Zo moet het beter gaan en zal ik niet zo vaak last van pijn hebben. Hoesten is nog wel een dingetje ik hoop dat ik dat ook snel onder de controle ga krijgen.
Vanavond spinazie, aardappelpuree en tartaar ( rauw ) Ik heb daar zo'n zin in.
Eten was zo intens lekker dat de emoties van geluk even los kwamen.
Vanavond, omdat ik in de nacht nog al moet hoesten en daardoor wakker word, lekker op de bank slapen. Onze bank is daar heel erg goed geschikt voor.
13-4-2023
Echt heerlijk geslapen vannacht, één keer wakker geworden door het hoesten en daardoor wat pijn. Met twee paracetamol de pijn bedwongen en weer verder gaan slapen.
Heel gedisciplineerd mijn medicijnen ingenomen en ik voel me zeker t.o.v. twee dagen geleden super goed. Pijn is volledig onder controle. Ik heb lekker ontbeten en vandaag gewoon rustig verder herstellen.
De uitslag van het laatste onderzoek is binnen.
Er zijn geen kwaadaardige cellen gevonden. Dat is voor mij goed nieuws maar KNO had liever wat gevonden en dan de conclusie kunnen trekken dat ze alles weggesneden hadden.
Maar goed dat is niet zo.
Het behandelplan is nu bestraling en chemotherapie en daarvoor moet er toch een maagsonde worden geplaatst voor het geval dat ik toch niet meer goed kan slikken.
Alles wordt nu daarvoor in het werk gezet, dus binnenkort weer een hoop nieuwe afspraken.
14-4-2023
Wat een rot nacht was dit. Pas na twee uur 's-nacht in slaap gevallen. Na twee uurtjes slapen wakker geworden van de pijn. ( pijnfactor 4 ). Ik moest er echt uit om pijnstilling in te nemen. Na kwartiertje wel weer in slaap gevallen. na twee uur weer wakker van de pijn ( 4 ) . Weer pijnstilling ingenomen en nu doorgeslapen tot kwart voor negen, maar dat is te laat voor de eerste ronde medicatie.
Ik moet echt strenger op die medicatie discipline zijn.
Slechte slapen van ons beide komt natuurlijk ook door de uitslag van gisteren. Je hoopt, tegen beter weten in, toch op de lichtste variant. Helaas is dat het niet geworden. Maar ook niet de zwaarste variant. Wat dan weer een geluk bij dit ongeluk is.
Ook zijn vanochtend de resultaten van de eerder gemaakte röntgen slikvideo binnen gekomen. Slikken kan ik gelukkig in die video goed.
Wel vond deze radioloog dat mijn strottehoofdklepje het wat minder goed deed en dat ik een flinke overbijt heb en een opvallend kleine onderkaak. Mooi is dat.
Vandaag lekker rustig aan doen, beetje vliegen of veel niksen
Maandag 17 april intake gesprek radiotherapie VU.
Vanavond heerlijke kippensoep gegeten met wit brood. Flinke bak soep die in zijn geheel makkelijk opgegaan is.
Pijn is vandaag erg goed onder controle. Eigenlijk nergens last van.
Daar ik nog geen warme dranken ga proberen neem ik nu ijskoffie na het eten. Ik dacht misschien is het nu ook wel eens tijd om heel voorzichtig me te wagen aan een koekje. Gewoon kleine hapjes, goed kauwen en genieten.
Zo'n koekje is na ruim tien dagen enorm lekker en geeft nog een extra goed gevoel als het wegslikken hiervan geen enkel probleem is.
Rond half elf ineens weer trek. Dat zijn goede tekens zeg. Snel een huzarenslaatje uit de koelkast gehaald en mijn trek hiermee bevredigd.
Iets na middernacht in slaap gevallen
15-4-2023
De wekker gaat om half acht, ja voor het eerst een wekker gezet in verband met medicatie discipline. Ik heb heerlijk geslapen. Vannacht slechts één keer rond half vier wakker geworden om wat extra pijnstilling te nemen.
Na de inname even wat Instagram filmpjes gekeken, ben ik inmiddels aan verslaafd, ben ik weer als een blok in slaap gevallen tot de wekker mij aan een nieuwe dag liet beginnen.
Vandaag gaan we ook beginnen met de afbouw van het innemen van oxycodon. Hier mag je niet zomaar mee stoppen namelijk. Van max zes per dag ga ik nu naar max vier per dag. Voor mij betekend dit van vier naar drie.
16-4-2023
Vannacht heerlijk geslapen. na eerste medicijnenrondje om half acht weer in slaap gevallen en kwart voor elk gingen mijn ogen weer open.
Na een lekkere lunch met cornflakes, 1,5 boterham, antibiotica ( laatste dag vandaag ) en een heerlijk zacht gekookt eitje weer in slaap gevallen.
Ik haal mijn uurtjes slaap wel in vandaag.
Mieke is met Marit en een bubs vrienden naar Paradiso om lekker mee te zingen met grote Hollandse Hits. Vooraf even lekker wat drinken en daarna , want het is om acht uur afgelopen, lekker even wat eten. Zo fijn dat ze even hun gedachten op andere dingen kunnen focussen.
17-4-2023
Deze maandag is voor mij de eerste stap richting de genezing.
Vandaag intake gesprek gehad met Dr. van Wel, radiotherapeut.
Zelfs vanochtend heeft zij nog contact gehad met dr Fockens ( KNO ) over mijn aankomende behandeling.
Na wat algemene vragen over hoe het nu met mij gaat na die TORS ingreep, heeft ze uitgebreid het aankomende behandelplan uitgelegd.
Niet alles is nog 100% zeker dat wordt namelijk aanstaande donderdag besloten nadat ik een gesprek met de oncoloog hebt gehad.
Dat gaat dan wel over details en één belangrijk onderdeel, namelijk krijg ik wel of geen maagsonde. Dat wordt nog even spannend, maar gezien hoe ik nu al kan eten na de TORS is er een kansje dat ik ook met de juiste pijnstilling en wat extra hulp gewoon tijdens de komende behandelingen zelfs kan blijven eten.
De behandeling staat verder vast. Vijfendertig bestralingen over een periode van zeven weken. Met of iedere week chemotherapie of één keer per drie weken. Dat gaat de oncoloog nog beslissen. Iedere behandeling zal ongeveer per dag tien minuten in beslag nemen.
Bestralingen gaan zwaar worden en er zal ook wel het één en ander beschadigd raken. Speekselklieren bijvoorbeeld aan de kant van de bestralingen. Sommige beschadigingen zijn tijdelijk en andere zijn permanent.
Naast de behandelende artsen die ik er nu bij ga krijgen komen er bij: Mondhygiënist, diëtist en logopedist. ik kan niet klagen over aandacht.
Daar ik straks tijdens de bestraling niet mag bewegen is er een kunststof masker gemaakt waarmee ik straks vastgemaakt word aan de behandel tafel. Het afvormen van dit masker was een aangenaam klusje. Lekker warm en vochtig materiaal wat over mijn hoofd heen gelegd werd en wat na verloop van tijd uithard.
Na dit klusje moesten we weer even wachten want mijn ogen moesten nog uitgeknipt worden in dit masker.
Nu nog even naar de CT-scan om het masker precies af te tekenen. Op het masker staan nu de targets waar straks de bestraling op gericht gaat worden. Op deze manier is de behandeling heel nauwkeurig en consequent uit te voeren.
De voorlopige planning om te gaan beginnen met de behadeling staat op 1-5-2023. Ik mag eerst helemaal herstellen van de TORS .
Pijnbestrijding gaan we nu wel alvast proberen aan te passen. In plaats van afbouwen Oxycodon, mag ik daar juist mee doorgaan in combinatie met paracetamol. Maar de diclofinac mag ik gaan proberen af te bouwen. Diclofinac en Ibuprofen zijn middelen die niet zo goed zijn voor de nieren en dat is het chemotherapie middel ook niet.
Eén heel belangrijk medisch advies kregen we nog mee, zo lang het nog kan, geniet, ga wandelen, doe leuke dingen die je ontspannen en als je rust nodig heb, neem die rust.
20-4-2023
De kogel is door de kerk.
Vandaag zeer uitgebreid en duidelijk gesprek gehad met mijn contactpersoon voor de komende weken. Naast elkaar leren kennen is er heel veel informatie gegeven over de behandeling.
Vooral over de mogelijke bijwerkingen.
Ook moest nog bepaald worden of er wel of geen maagsonde geplaatst zou gaan worden en welke frequentie er chemotherapie zou worden ingezet.
Eén keer per drie weken een hoge dosis chemo of iedere week één keer een lagere dosis. In het VU ziekenhuis is de hoge dosis de standaard behandeling. Om de eenvoudige reden dat hier meer onderzoek over bekend is. Er zijn nu, in het buitenland, ook onderzoeken geweest die de efficiënte van de lage dosis behandeling goed in kaart gebracht hebben. Hierdoor zijn sommige behandelcentra zelfs al gestopt met de hoge dosis behandeling.
Eén van de nadelige eigenschappen van chemotherapie is dat het ook het gehoor kan aantasten. Daar ik al, sinds een grappenmaker een cobra 6 naar me toe wierp, last heb van oorsuizingen is er gekozen om te kiezen voor de lage dosis behandeling. De kans op gehoorbeschadiging is dan iets kleiner.
Met het slikken etc nemen we klein gokje. We verwachten dat eten straks minder leuk , aantrekkelijk of zelfs moeilijk kan gaan worden. Tijdens de behandeling zal ik zeker 2,5 liter vocht moeten innemen per dag. Dat kan straks misschien een probleem worden en dan is een maagsonde wel erg makkelijk om te hebben.
Maar als we nu eerst weer een maagsonde gaan plaatsen wordt de behandeling weer wat verder uitgesteld. Dus nu is het zelf eten en drinken of je wilt of niet. En als het niet gaat dan sondevoeding via een neussonde.
De behandeling kan heel veel effect gaan hebben op het dagelijkse leven. Natuurlijk de dagelijkse ritjes naar Amsterdam, maar ook thuis zal het een groot effect gaan hebben. In hoe verre ik last ga krijgen van de bijwerkingen moeten we echt dag voor dag gaan bekijken.
De behandeling die ik nu ga krijgen is:
Chemoradiatie, en dat is bestraling en chemotherapie met Cisplatin.
Vijf dagen per week bestralen en één dag per week chemo. ( dagbehandeling )
23-4-2023
Naar omstandigheden gaat het goed met. Vandaag is het onze trouwdag, 27 jaar alweer.
Gisteren zijn Mieke en ik naar The Analogues in De Kunstlinie in Almere geweest. En concert wat we nog te goed hadden iuit de corona periode. Ik vond het concert wat minder dynamisch en energierijk dan normaal, maar het blijft een waanzinnige band.
Ik ben wel ineens aan het afvallen. Aan de éne kant niet zo raar omdat ik in het ziekenhuis en de eerste dagen thuis eigenlijk heel stabiel op gewicht bleef. In het ziekenhuis mag ik toch wel zeggen dat ik niet zo heel veel gegeten heb.
Nu eet ik keurig drie maaltijden per dag en begin ik gewicht te verliezen. Van 94,3 in het begin van van de week naar 91,1 op deze mooie dag.
Wel drink ik totaal geen alcohol meer en snack ik nauwelijks nog.
Dinsdag gesprek met mijn begeleidster en ik zal dat maar even melden. Normaal gesproken zou ik blij zijn met wat minder kilo’s, maar nu ligt alles onder een vergrootglas en kan afvallen ook een andere medische oorzaak hebben.
24-4-2023
Ik merk nu toch wel dat ik wat meer gespannen begint te worden. Mijn hoofd is duidelijk niet zo rustig als afgelopen weken. Voel ook wat meer spanning in mijn nek en mijn schedel.
Niet zo verwonderlijk want , als het goed is, beginnen van volgende week aan mijn behandeling.
Mijn gewichtsafname heeft zich hopelijk weer gestabiliseerd. Nu alweer drie dagen op het zelfde niveau. Zoals ik al eerder zei aan het eten kan het niet liggen want ik eet beduidend meer dan ik voorheen deed.
Ik kan niet zeggen dat ik nog heel veel last heb van de TORS behandeling. Mijn keel blijft ietsjes gevoelig maar ik kan werkelijk alles weer gewoon eten. Dat is echt ontzettend fijn want de mensen die mij kennen weten hoeveel ik van eten hou. Daarbij heb ik ook nog eens een privé chef-kok in huis.
Op haar instagram account kan je zien wat voor lekkers ze normaal gesproken allemaal maakt: https://www.instagram.com/miekehomann/
Wel blijft de infectie op mijn tong hardnekkig aanwezig. Hopelijk kunnen we daar volgende week ook meteen mee aan de slag want behalve dat het er naar uit ziet voelt het ook heel onplezierig aan
Deze week gelukkig niet veel ziekhuis dingetjes. Een telefonisch consult met mijn oncologische begeleidster van het VU en even een gesprekje met de bedrijfsarts. Ik ga proberen er een mooie week van te maken en geestelijk wat tot rust te komen.
26-4-2023
De eerste serie afspraken voor de behandeling zijn binnen.
Wat een gepuzzel moet dat zijn voor al die planburo’s. Vanwege de snelheid van het inplannen is duidelijk nog niet alles helemaal picobello.
Op sommige dagen heb ik vier afspraken terwijl ik dan aan het infuus voor de chemo lig. Aanstaande vrijdag komen de afspraken voor de bestralingen binnen en dan zal de rest , hopelijk, ook wel gecorrigeerd worden.
Ik ben nu al ruim twee dagen zonder pijnstilling. Dat voelt echt ontzettend fijn. Even het gevoel dat er even niks aan de hand is. Voor de aanslag op mijn tong krijg ik nieuwe antibiotica. Ik heb er geen ontzettende last van maar het ziet er niet smakelijk uit en ik merk toch dat het niet helemaal normaal is.
Gisten een ontzettende leuke dag gehad , Wezen shoppen, heerlijk gelunched, gesprek gehad met mijn begeleidster en een bezoekje gebracht aan mijn lieve klanten in Den Bosch. Weer een hoop geknuffeld. Dat doet een mens weer heel erg veel goeds.
Ik heb ineens wel last van spierpijn daar waar ik een paar weken geleden mijn injecties met pijnstilling in gekregen heb.
Ik denk maar zo, als het qua pijn hier allemaal bij blijft teken ik er voor.
Vandaag alle afspraken voor de komende weken die bekend zijn in mijn agenda gezet. Die agenda ziet er nu weer als vanouds uit, alleen niet met heel veel leuke dingen.
De rest van de week ziet er wel leuk uit. Nog even goed genieten voordat het leven er voor een paar maanden anders uit gaat zien.
30-4-2023
Het is nu zondag 30 April 2023.
Wat een heerlijke week heb ik achter de rug. Geen ziekenhuis. Even een belletje van Kirsten van de VU en een fijn gesprek met de bedrijfsarts.
Donderdag avond wezen eten bij onze lieve Pui Yee van restaurant Azie. Als we eten gaan bestellen komt de Chinse zorg naar boven. Of ik dat allemaal wel mag eten. Want in de Chinese cultuur wordt er echt anders gegeten als we ziek zijn. Door mijn werk weet ik dat allemaal en Pui Yee had me dan ook liever rijstepap en gestoomde vis gegeven dan de uitbundige maaltijd die we nu besteld hebben. Vrijdag voor het eerst, en we wonen hier al 18 jaar, bij RAKU in Uithoorn wezen eten. Geen all you can eat of andere vorm van modern Aziatisch eten maar echt traditioneel Japans. Wat een feestje voor de smaakpapillen.
Zaterdag heerlijk gegeten bij mijn dochter Marit. Onze vrienden Dennis en Darren waren er ook. Heerlijk over van alles en nog wat gekletst. Even niet bezig zijn met de ziekte maar gewoon genieten.
Zondag was de kerst op de taart. Twaalf en een half jaar Soldaat van Oranje. Wat een feest. Samen met Mieke mogen genieten en genieten was het. Ik ben al meerdere keren naar deze voorstelling geweest en vanmiddag zaten we voor het eerst op rij één. Wat een intense belevenis van deze schitterende voorstelling is dit.
Na de voorstelling een gezellig feestje en wat een hoop mensen die even bij mij langs zijn gekomen om mij even een hart onder de riem te steken. Zoveel liefde voelen doet een mens goed.
Vanmiddag ook een goed gesprek gehad met iemand die net in december gezond verklaard is. Patrick heet hij en heeft exact dezelfde behandeling gekregen als ik met één verschil hij had chemo 1x per 3 weken in plaats van 1x per week.
Om naar zijn verhaal te luisteren deed mij goed en gaf mij heel veel kracht.
Nu kijk ik eigenlijk wel uit naar morgen. Eindelijk gaan we beginnen en vanaf woensdag is al het onbekende weg en kan ik me bezig houden om de periode zo goed mogelijk door te gaan komen. Met hulp van al die liefde om mij heen moet dat vast gaan lukken.
1-5-2023
Daar is die dan de dag waar ik toch naar uitgekeken heb. De eerste dag van mijn behandeling. Vanaf vandaag gaan we aftellen.
Mijn eerste gesprek was met de oncologische verpleegkundige. Een zeer aangenaam gesprek waar in details alles is uitgelegd over mijn chemo behandeling. Alle zaken waar ik een beetje ongerust over was zijn weggenomen. Ik ga daar nu echt met een gerust hart woensdag naar toe.
Dan is het tijd voor de eerste bestraling. Nadat ik vastgelegd was op de behandel tafel is via een ct-scan de juiste positie bepaald en dubbel gecheckt of ik helemaal goed lag. Ik hoorde wel dat er werd gezegd we gaan de behandeling starten maar ik hoorde en merkte helemaal niets. Dus toen ik dacht kom op wanneer gaan we beginnen kwamen ze alweer de kamer in met de woorden: U bent klaar.
Ik weet dat het waarschijnlijk niet zo zal blijven de komende weken. Maar het gevoel dat we zijn begonnen geeft mij meteen weer extra energie.
Meteen door naar de afdeling KNO nu. Kennis gemaakt de logopediste even wat testjes moeten doen hoe het slikken nu gaat. Mooie uitleg gekregen over alles wat slikken te maken heeft en een reeks oefeningen meegekregen die er voor moeten gaan zorgen dat ik straks indien nodig zelf kan blijven eten en drinken.
Het positieve gevoel van gisteren stroomt nog door mijn lichaam heen en is eigenlijk door vandaag alleen nog maar sterker geworden.
3-5-2023
Dit was weer eens een ouderwetse rot nacht. Slecht geslapen, veel te vroeg wakker.
Toch een beetje gespannen voor wat er gaat komen vandaag. Het is de eerste dag chemotherapie.
Uiteraard was ik ruim op tijd aanwezig. Ik vind wachten in het ziekenhuis minder erg dan thuis zitten als ik al helemaal klaar ben.
Zittend in de wachtkamer word ik altijd meteen minder gespannen. Iets na tien uur ben ik opgehaald en naar mijn bed voor vandaag gebracht.
Weer even uitleg gekregen over wat er te geburen staat vandaag is het proces opgang gebracht. Eerst even bloeddruk meten en wegen ( 93Kg) etc daarna de infuuslijn aanprikken. Ik heb rollende aderen dus prikken is een uitdaging voor de verpleging. Snel zat mijn lijn er in. Eerst even twee uur lang lekker alleen maar vocht inbrengen. Eén liter in twee uur. Daarna klein spoelinkje met een zoutoplossing en dan twee medicijnen tegen de misselijkheid. Eén van die medicijnen blokkeert het signaal van de maag naar de hersenen. De maag zegt oeps er komt iets naar binnen dat willen we niet hebben. Er gaat een signaal naar de hersenen zorgt er eens voor dat die rommel uit mijn gebied verdwijnt. Helaas voor de maag het medicijn zorgt ervoor dat dit signaal niet de hersenen bereikt Knap spul hoor.
Daarna gaat het kraantje open van de chemo. Oh ja dat vergeet ik nog even de lunch. Want ik had me toch een trek. De catering in het VU ziekenhuis is echt voortreffelijk. Eigenlijk alles waar je trek in hebt is er gewoon. Drie bruine boterhammen, tonijnslade, ei bieslook salade, oude kaas, echte boter, melk en koffie en vooral niet vergeten een eitje. In de middag ook nog eens getrakteerd op wentelteef. Als ik hier iedere dag naar toe had moeten gaan zou ik flink aankomen.
Na de chemo mag ik nog een keer lekker spoelen 1,5 liter vocht en dan weer wegen want al dat vocht moet wel mijn lichaam weer uit gegaan zien. Gezien de hoeveel keren dat ik het toilet bezocht hebt moet dat wel goed zijn gekomen. Ik mag maximaal 3 Kg zwaarder zijn dan bij de eerste meting en nu bij de laatste 9weging is het 95,5 Kg geworden, dus mooi binnen de marge. Meteen nog even naar de WC geweest en dat scheelt weer 400 gram, dus met een mooie 94,1 Kg naar huis. Rond vier uur is de eerste dag chemo voorbij en stap ik weer in de lift om de dag af te sluiten met een bestraling.
Thuis nog even 2 liter water extra drinken maar gelukkig lijkt mij dat geen probleem worden.
4-5-2023
De eerste week zit er bijna weer op.
Ik heb afgelopen nacht enorm veel last van maagzuur gehad, naast iets vaker naar de wc te moeten om al het vocht van gisteren uit te plassen.
Even langs de dagbehandeling gegaan en in overleg tijdelijk weer aan de maagzuurremmers gegaan om deze periode zonder problemen door te komen. Ga ik straks die medicatie weer gewoon afbouwen zoals ik al eerder gedaan heb.
Vandaag ook afspraak met mondhygiëniste. Ook al weer zulke aardige mensen en de communicatieve eigenschappen is bij iedereen zo goed. Alles wordt duidelijk uitgelegd en er wordt voldoende tijd genomen.
Mondverzorging is zo veel belangrijker met mij behandeling. Heel veel bijwerkingen kunnen in de mond gaan ontstaan en mogelijke problemen die je in je mond zou gaan krijgen zijn moeilijk te behandelen.
Eigenlijk zijn tandheelkundige behandelingen onmogelijk. Zelfs tandsteen weghalen is not done.
Ik mag vanaf nu tot het einde van mijn leven ook gaan poetsen met speciale tandpasta. Acht per dag mijn mondspoelen met een zoutoplossing en na iedere maaltijd mijn mond schoonmaken met een gaasje.
Naast de logopedische oefeningen weer een reeks handelingen erbij. Ik heb het er maar druk mee.
Ik probeer zoveel mogelijk via websites van ziekenhuizen en andere officiële organisaties mij te verdiepen in alles wat er wordt gedaan om mij weer beter te maken. Dat geeft mij een beter inzicht en het helpt ook met de communicatie met de behandelende artsen. Als ik vragen heb kan ik die duidelijk stellen en de gegeven antwoorden begrijp ik wat sneller.
Ik ben enorm gefascineerd geraakt door het toestel waar de bestraling mee uitgevoerd wordt. ( Hier meer info over deze moderne scanner )
Ik wordt behandeld met fotonen. Er is ook een methode waar in plaats van fotonen protonen worden gebruikt. Fotonen zijn deeltjes die zich gedragen zoals lichtdeeltjes zich ook gedragen, alleen je ziet ze niet.
Behandelingen met protonen zijn veel nauwkeuriger omdat die deeltjes minder weefsel in de omgeving raken. Maar helaas deze methode wordt nog niet frequent toegepast.
Mijn methode met fotonen is zeer efficiënt met wat meer rest schade.
Om die rest schade zoveel mogelijk te beperken is het ontzettend belangrijk dat de straling zo nauwkeurig mogelijk het te behandelende gebied raakt.
Daarom is er een speciaal masker gemaakt. Dit masker heeft twee doelen. Ik wordt er mee aan de scantafel vastgemaakt. Er staan markeringen op waarmee de scantafel zo nauwkeurig mogelijk wordt ingesteld zodat alleen de te behandelende plekken worden aangestraald.
Voor de bestraling wordt ik met ontbloot boven lijf op de tafel vastgemaakt. Dan komt er een controle dat ik het ook daadwerkelijk ben.
Dan wordt ik wat grof in positie gelegd. Grof is in dit gevoel niet met geweld maar met grotere bewegingen.
Zodra ik goed lig ga ik de scanner in. Dan wordt er eerst een CT-scan gemaakt en dat plaatje wordt vergeleken met de basis scan. De basis scan is gebruikt voor de markeringen op het masker.
De scanner stelt dan zichzelf heel nauwkeurig in op de markeringen.
Dan is het tijd voor de behandeling. Daar merkt je helemaal niets van. Dit proces duurt slecht enkele minuten en is echt zo voorbij. Ik krijg vier keer een dosis fotonen en dan is het weer gebeurt.
Tot nu toe merk ik er nog niet veel van de bijeffecten. Maar hoe verder we in het proces gaan des meer is er een kans op merkbare beschadigingen in weefsels die gewoon goed zijn.
6-5-2023
Mijn eerste vrije weekend.
De eerste week zit er helemaal op. Gelukkig mag ik zeggen het is mij meegevallen. Dat zegt natuurlijk helemaal niets over wat er nog de komende weken gaat gebeuren, maar iedere meevaller is er toch één.
Is er dan helemaal niks wat je voelt, zal je misschien afvragen? Nee dat ik ook weer niet waar. Ik voel echt wel dat er dingen aan het veranderen zijn.
Wat ik het meest voel is toch mijn droge mond. Normaal gaat dat gevoel met drinken weg maar nu blijft het allemaal beetje zeuren. Niet heel erg naar maar je voelt het wel. Daar ik ook heel erg bezig ben met die mondhygiëne is het wel iets wat de hele dag prominent aanwezig is.
Ik ga fanatiek verder met mondspoelen, schoonmaken en natuurlijk alle andere oefeningen. Ook heb ik voor het eerst ervaren met mijn ontbijtje dat mijn vla anders smaakt. Ik proef eigenlijk weinig van de vanille waar ik zo van hou. De smaak van de Macrogel ( voor soepele ontlasting ) is echter ongewijzigd. Misschien wordt de smaaksensatie zoet als eerste aangetast.
Maar goed verder smaakt het mij wel en kan ik mijn ontbijtje zonder echte problemen opeten.
Ben benieuwd of ik vandaag nog meer smaken anders ga ervaren.
Ook de inname van vocht moet ik beter in de gaten houden. Ik denk dat ik voldoende drink, maar dat is meer gokken dan zeker weten dus vanaf nu ga ik dat echt bijhouden. Ontbijt tikt al lekker aan met 600 ml vocht.
Verder merk ik wel dat ik vooral tegen de avond behoorlijk wat moeier ben dan normaal. Ik lig nog niet compleet uitgevloerd op de bank, maar een powernapje is wel gewenst. Uurtje ogen dicht en het gaat meteen stukken beter.
Mijn eten ga ik ook beter verdelen over de dag. Niet meer alles in drie maaltijden proppen maar verdelen over meerdere eet momenten. Mijn maag zegt nu ho stop je zit vol terwijl ik nog best wel wat eetlust heb. Ik ga proberen om dat stop moment niet meer te krijgen zodat ik wat later mijn maaltijd af kan maken.
Hopelijk blijft het dit weekend vaak genoeg droog zodat ook nog even fijn naar buiten kan gaan.
13-5-2023
Speciaal voor Katinka
De tweede week is ook alweer voorbij.
Deze week was er weinig te melden, zoals jullie hebben kunnen zien.
Ik kan nu ook kort zijn de week is moeiteloos voorbij gegaan.
Van de week als extra gesprek een bezoek aan de radiologe dr. Van der Wel en dat bezoekje is mooi gecombineerd met Kirsten, twee vliegen in één klap.
Donderdag voor de bestraling langs de mondhygiëniste en die was ook zeer tevreden over hoe schoon mijn gebit was. Dat is nog wel even een dingetje om te vertellen.
Door de behandeling mag er niets aan tandarts onderhoud gedaan worden aan mijn gebit. Eventuele bloedingen of ontstekingen kunnen zeer ernstige gevolgen hebben. Daarom is het goed schoonhouden van het gebit nu nog belangrijker dan normaal.
Dat houdt in:
acht keer per dag spoelen met een zoutoplossing.
drie keer per dag, na de maaltijd tandvlees schoonmaken met een gaasje.
drie keer per dag meteen ook et flosdraad en raggertjes de ruimte tussen tanden en kiezen reinigen
twee keer per dag grondig poetsen met een speciale tandpasta. Deze tandpasta heeft een hele hoge dosis fluoride.
en last but not least één keer per dag de tong reinigen.
Daar de nek, hals en slik oefeningen al 1,5 uur per dag in beslag nemen en dit mond reinigen zo’n 40 minuten ben je daar per dag al aardig wat tijd mee kwijt.
Deze week was de chemo behandeling op een andere afdeling. Vanwege de capaciteit worden patiënten van de dagbehandeling in de polikliniek overgeplaatst naar de dagbehandeling in het ziekenhuis. In VU AMC zit dat gelukkig allemaal dicht bij elkaar. Lig je in de polikliniek op één grote zaal in het ziekenhuis wordt je behandeld in kamers van vier of minder patiënten.
Als je van wat meer rust houdt dan is dit wel aangenamer. Op mijn kamer lagen we in het begin met drie mensen en al snel maar met twee omdat van één patiënt de bloedwaarden niet goed waren.
Ook was er een bekend gezicht. De stagiaire van KNO liep nu hier stage. Ik vind stagiaire in dit geval altijd grappig klinken omdat in normale bedrijven dit vaak mensen zijn die nog niet zoveel kunnen, maar dat geldt niet voor deze man. Is leuk om iemand op een andere afdeling weer zo vol passie bezig te zien met zijn werk.
Mijn verpleegkundige is een vrouw die al 25 jaar op deze afdeling werkt. Iemand met een enorme dosis ervaring en dat merk je meteen. Infuuslijn zat er in één keer in ondanks mijn rollende aderen. Geroutineerd wordt daarna alles vakkundig aangesloten en kan het proces weer beginnen.
Daar je nu wat meer afzijdig in je eigen kamer ligt is de aanloop van verplegend personeel wel wat minder. Voor de één een zegen maar ik vind even een kort babbeltje altijd wel leuk. Eten was voor voortreffelijk en als extra traktatie was er vandaag een panacotta en een chocolade mouse. . Het lijkt toch het Hilton wel.
Was ik vorige week 2,5 Kg aangekomen was dat deze week maar 500 gram. Dus na de behandeling kon ik weer meteen naar huis.
De infuuslijn was keurig uit mijn hand gehaald door de stagiaire en alles leek prima te gaan. Tot dat ik de kamer verliet en er toch een stroom bloed uit dat piep kleine gaatje begon te stromen. Mijn broek, beddengoed en wat al niet meer zat meteen onder.
Gelukkig was het weer snel opnieuw verbonden en zat het gaatje nu wel helemaal goed dicht.
De nacht na de chemotherapie was ontzettend rustig. Moest ik vorige week om de haverklap uit bed om de wc te bezoeken gebeurde dat deze nacht slechts drie keer.
Heeft als voordeel wel dat ik heerlijk geslapen heb.
Vrijdagmiddag kwam daar toch echt even het dipje. Lijkt wel of dan alle indrukken en emoties even samen komen zo vlak voor het weekend. Ik ben lekker naar bed gegaan omdat in de avond we eters thuis zouden krijgen en dan wil je toch wel een beetje fit zijn.
De avond was erg gezellig en we hebben weer lekker gegeten, maar om tien uur ging bij mij toch weer het kaarsje uit.
Wat een nacht. Het leek wel of nu ineens al het extra vocht wat ik van de week bij de chemotherapie er uit wilde komen. Ik heb werkelijk geen idee meer hoe vaak ik naar de wc ben gegaan. Ondanks dat vele plassen heb ik heerlijk geslapen en ben ik klaar om te gaan genieten van mijn vrije weekend.
14-5-2023
Weekend dip
Ik heb een weekend dip. Als ik vrijdagmiddag mijn laatste bestraling gehad heb en thuis ben aangekomen realiseer ik mij het is weekend.
Maar mijn lichaam reageert op die gedacht best wel heftig door mij ineens te laten weten hoe heftig de afgelopen week eigenlijk geweest is.
Een, voor mij, onbekende vermoeidheid slaat met de kracht van een moker toe. Mijn lichaam is even niet meer vooruit te branden en wilt maar één ding rust. Vrijdagmiddag heb ik gewoon 3,5 uur geslapen en lag ’s-Avonds al weer om tien uur in bed.
Zaterdag ook niet echt fit te nomen hoewel ik wel wat kleine dingetjes heb kunnen doen zoals mijn buitenbadje klaar maken. Ik weet het best vroeg, maar nu kan ik het nog en straks zal dat misschien een echt zware uitdaging gaan worden. Dus beter nu al klaar voor de zomer.
In de loop van de zaterdag voel ik dat mijn energie weer beetje terug aan het komen is. Niet om tien uur naar bed gegaan. Wel een nacht met weer veel bezoekjes aan het toilet. Dat betreft spoel ik lekker door.
Vandaag heb ik het gevoel dat het weer goed gaat. Ben om half acht uit bed gegaan. Kan ik op mijn “vaste “ tijd mijn eerste maaltijd nemen en die op mijn gemak opeten. Straks even een serie oefeningen doen en met een beetje geluk kan ik de tuin gaan opzoeken.
Vanmiddag gaan we kijken kittens kijken. Misschien binnenkort twee van die leuke kleine nieuwe wezentjes hier over de vloer.
16-5-2023
De eerste bijwerkingen zijn aan het ontstaan. Smaak is nu bijna helemaal weg proef nog wat bitter en zuur. Mensen die mij kennen weten dat dit wel een opgave is. Maar goed het nu eten om het eten en die smaak komt vanzelf na de behandelingen weer terug.
Om het eten wel wat aangenamer te gaan maken mag ik gaan beginnen met pijnstilling. Nu heb ik nog geen echte pijn maar meer ongemak en om het eten toch zo aangenaam mogelijk te maken ga ik beginnen met pijnstilling. Paracetamol voor het ontbijt en de lunch. Oxycodon voor het avond eten.
Vandaag mijn derde chemotherapie behandeling en de stagiaire is er ook nog steeds. Vorige week was er na het uithalen van mijn infuus door hem een "bloedbad " ontstaan. Niet door zijn vakonbekwaamheid hoor. Vandaag mag hij mij aansluiten aansluiten aan het infuus en daar ik soms wat lastige aderen heb hield ik rekening met wat gepoer. Maar nee hoor Haroen, want zo heet de stagiaire, prikt in 1x het naaldje midden in de ader. Geweldig want dit is de afgelopen tijd pas één keer eerder gelukt. Ik had hem ook verteld over mijn smaakverlies en hoe belangrijk eten in mijn leven is. Komt hij even later met de smaak kompas van de Stichting Wereld Kanker Onderzoek Fonds. een handig hulpmiddel om je gerechten een soort van booste te geven zodat je toch weer mogelijk wat smaak proeft.
Ook is er een website met een mooie uitleg over dit smaakverlies of smaakverandering en daar staan ook heerlijke recepten die in samenwerking met kankerpatiënten en cateraar Hutten zijn samengesteld. Klik hier voor de website met recepten.
19-5-2023
En dan is het weer vrijdag geworden, week drie kan ik ook weer afstrepen.
Heel veel te melden is er niet.
Alles is vrij soepel gegaan, was wel gisteren een rare ervaring om op Hemelvaartsdag de polikliniek in te lopen en die dan daar bijna leeg aan te treffen. Ook dat er nu iemand zit die controleert of je wel terecht vandaag het gebouw in loopt.
Mijn smaak verlies is deze week stabiel gebleven en ik heb van iedere maaltijd genoten. wel voel ik dat het slikken wat aan het veranderen is. Absoluut nog niet pijnlijk maar het voelt als een beginnende keelontsteking. Geen echt last van is meer een gevoel wat je normaal gesproken niet voelt.
De einde van de week vermoeidheid is dit keer uitgebleven. Ik was daar beetje bang voor dat is nu, omdat de chemo op dinsdag is, al op donderdag last van zo gaan krijgen. Maar gelukkig niet en deze vrijdag is ook prima verlopen.
Ik kijk uit naar volgende week woensdag want dan zit ik op de helft van de behandeling en dan is het echt afstrepen naar het einde.
22-5-2023
Ik zit aan de tafel en ik heb net mijn ontbijt op. Jeetje we gaan week vier al weer in. Ga ik nu de zwaarte periode tegemoet of blijft het een beetje zoals het nu is?
Dat is wel het meest frustrerende aan deze behadeling, je hebt geen enkel idee hoe je lichaam gaat reageren. Als ik nu wat in mijn mond voel is dat dan een beginnend blaasje? Mijn keel voelt anders is dat het begin van moeilijker slikken? Je weet het niet dus ik maak mij er dan ook maar zo min mogelijk druk om. Zolang alles mij nog smaakt en ik mooi op gewicht blijft ben ik tevreden.
Vandaag weer bloedprikken en bestralen een beetje aan het einde van de middag, dus straks even wat leuks doen.
24-5-2023
Op de helft
Reden voor een klein feestje toch ik ben op de helft van mijn behandelingen aangekomen. Ja, ik weet ik ben er nog lang niet en de zwaarste tijd kan mogelijk nu gaan beginnen, maar het echte aftellen is voor mij nu wel begonnen. Misschien straks wat meer last van de bijwerkingen maar wel iedere dag nu dichterbij de laatste datum.
Over die bijwerkingen ben ik door mijn oncoloog even wat verder geïnformeerd. Door de chemo en de bestralingen worden naast de de zieke cellen natuurlijk ook de gezonde cellen aangepakt. Helaas dat is nu éénmaal zo.
Daar beide behandelingen eigenlijk een stapelend effect hebben zal het effect van het kapot maken van de gezonde weefsels steeds meer merkbaar gaan worden.
Ik word gelukkig maar aan één kant met bestralen flink aangepakt, maar de chemo zit natuurlijk door het hele lijf heen. Dat bordje met Cispatin deze route nemen is nog niet uitgevonden.
Ik heb mijn eerste gevoelige blaasje als in mijn mond en het eerste kleine zweertje, niet gevoelig hebben we ook al gevonden. Daarom is het zo belangrijk om die hoge mondhygiëne goed vol te houden om die effecten zo klein mogelijk te houden.
Mondhygiëniste heeft het mooi uitgelegd. Dat gevoelige plekje heeft niets te maken met de bestraling Het is, wat ik zelf al dacht, een wondje ontstaan door verkeerd flossen. Ik heb dat dus zelf veroorzaakt. Gaat gewoon weer over, duurt nu misschien wat langer dan normaal. Het andere blaasje komt wel door de bestraling is een teken dat nu mijn speekselklieren het zwaarder gaan krijgen. Is vervelend maar komt ook weer goed
Gisteren tijdens de chemotherapie was het een drukke dag voor mij.
Ik begon de dag met een gesprek met mijn oncoloog Dr Buter. Een zeer open en aardige man. Hij vertelde eerst met trots dat hij de nieuwe printer in de spreekkamer geïnstalleerd had en dat schijnt binnen het netwerk van het ziekenhuis iets meer werk te zijn dan thuis even aansluiten. De openhartige toon is wel meteen gezet.
Hij vervangt op deze ochtend mijn vaste begeleidster Kirsten een keertje omdat zij even andere werkzaamheden had. Het gesprek was zeer aangenaam en nu iets zakelijker dan met Kirsten. Mooie uitleg over de behandeling die ik krijg en de mogelijke opties die er nog zijn met eventuele pijnstilling etc. Met een dosis nieuwe kennis heb ik mij weer aangemeld voor de dagbehandeling.
Daar aangekomen krijg in een unit met een view. Geen mooie witte stranden met palmbomen maar rood en blauw gekleurde gestapelde containers maar ik heb wat om naar te kijken. Privacy met voldoende aanspraak.
Het zetten van het infuus is een blijft bij mij toch een uitdaging. Na twee pogingen van mijn verpleegster van de dag heeft zij deze ondankbare taak uitbesteed aan een collega en hoppa dan glijdt dat naaldje er natuurlijk in als een warm mes in de boter.
Vandaag staat er in de agenda een bezoek van de logopediste en de diëtiste . Eigenlijk zou ik naar hun toe hebben gemoeten, maar ja met zo’n chemo behandeling wordt dat een beetje lastig dus dan wordt er geregeld dat zij naar mij toekomen.
Eerste controle logopedie. Ik doe trouw mijn nek en hals oefeningen de slikoefeningen drie keer per dag, behalve het weekend dan vind ik een beetje extra rust wel op zijn plek. De slik oefeningen en kleine nek en hals oefeningen doe ik ook gedurende de dag. Dat dit effect heeft kwam er vandaag uit tijdens de slikproefjes. Bij één zo’n proefje moet je een bekertje water op een voor jou zo aangename manier in één keer opdrinken. Ik heb mijn persoonlijk record verbroken en heb dit bekertje sneller weggedronken dan bij de eerste proef.
Voelt altijd goed aan als dingen werken.
Logopediste tevreden, patiënt zeer tevreden. Precies tijdens de lunch kwam mijn diëtiste op visite. Hoe kan ze het plannen?
Mijn lunch zag er als volgt uit:
Twee bruine boterhammen met korst.
Eén portie rookvlees
Een portie oude kaas
Twee kuipjes echte boter
Kopje koffie
Bekertje melk
Beker cup-a-soup.
Het liefst had ze drie bruine boterhammen gezien. Dat was ook zeker totaal geen probleem geweest om op te eten, maar er is in de middag , tot nu toe, altijd een verrassing. Een soort van lekkere snack en ja daar wil ik wel wat ruimte voor over houden. En terecht want deze keer zijn we getrakteerd op een heerlijk warm kruidig saucijzen broodje. Zelf mijn buurman, die slikproblemen heeft, heeft heerlijk van dit kadootje genoten. Dit soort kleine dingen maken het verblijf op de dagbehandeling echt een stuk aangenamer. Trouwens de hele sfeer op die afdeling is zo ontzettend goed. En geloof mij die mensen lopen de benen uit hun lijf.
Op deze afdeling zijn er twee toiletten voor patiënten. Eén echt volledig aangepast aan ons arme mensen die op deze dag super vaak moeten plassen, ik in ieder geval. En één waar het ontwerp geen rekening gehouden heeft met de grote infuusstandaard waar ik aan vastgekoppeld zit. Deze toilet unit is alleen te gebruiken als je in zijn achteruit plaats gaat nemen. Dat is, op zich, nog wel te doen. Maar handen wassen is een nog grotere uitdaging. Dus eerst deur open maken. Dan infuus een beetje weer naar buiten rijden en ja hoor ik kan mijn handen goed wassen. Ach zo kom je de dag ook door.
Even terug komen op het eten. Het eten van voldoende eiwitten is nu nog veel belangrijker dan normaal. Ik hou van eten en daar mijn vrouw de perfecte huiskok is eet ik al ontzettend gevarieerd en houden we met het eten rekening met smaak maar ook met wat ik allemaal binnen krijg. Er gaan heel wat eieren per dag naar binnen.
Er is een kans dat het slikken en daarmee het eten straks wat lastiger zou kunnen gaan. Dan gaan we eerste nog eten pureren en als dat niet meer gaat dan zal ik aan een neussonde moeten. Of in een overgangsfase vloeibaar als aanvulling op gepureerd.
Zoals de vaste lezertjes al weten ben ik GEEN fan van Nutridrink. Ondanks dat Nutricia een knap en bijzonder product heeft gemaakt vind ik het een drama om te drinken. Als het moet dan moet het, maar mijn irritatie level zal met 100% gaan stijgen.
Er is nog een ander merk die zo’n eiwitrijk product maakt Fresubin, deze maken een soort van milkshake achtige proteïne drank die goed gekoeld gedronken mag worden. Sommige smaken, want ja ze hebben ook hartige smaken, zijn juist warm weer lekkerder.
Per 150 ml krijg je 300 Kcal 15 gram proteïne binnen. Dat is een mooie extra aanvulling. Gelukkig kan ik, voordat er een voorraad besteld gaat worden eerst even proeven. Ik heb heb nu een smakelijk alternatief voor Nutridrink want dit spul is echt gewoon lekker. Een pak van mij hart want eiwitten innemen is nu weer een stuk makkelijker en aangenamer.
Het is nu 12.00 uur ik ben officieel op de helft.
25-5-2023
Chemo dip
Daar is die dan weer mijn tweede chemo dip. Hoewel ik niet precies weet of deze benaming helemaal terecht is noem ik hem wel zo omdat het voor de tweede keer na een dagbehandeling met chemotherapie is.
Wat is mijn chemo dip? Dat is een toestand waarin mijn lichaam een totaal andere kant op gaat dan mijn geest. In mijn hoofd ben ik positief maar lichamelijk ben ik even ongelofelijk gammel.
Ik wil maar één ding gedurende die tijd en dat is slapen. Dat doe ik dan ook veel. Alleen Cody, onze kat, doet dat slapen nog net iets beter maar ik zit hem wel op de hielen. Het is woensdag avond zo’n beetje begonnen en de hele donderdag is er wel door in beslag genomen. Alles is mij dan even te veel en vooral eten is een zware opgave. Het smaakt mij prima maar ik heb gewoon totaal geen trek.
Ook voel ik dat mijn mond aan het veranderen is. Hier en daar ontstaan wat beschadigingen op mijn tandvlees. Gelukkig niet gevoelig maar je voelt dat er wat aan het veranderen is. Ook heb ik iets meer last van oorsuizen en soms krijg ik daar als bonus irritatie een fluittoon bij in mijn rechteroor. Allemaal zaken die er helaas bij horen.
Hopelijk ziet het er morgen weer wat rooskleuriger uit. Ook ik heb een lekker lang weekend voor de boeg en daar kijk ik ontzettend naar uit.
26-5-2-23
Ik heb goed geslapen en voel mij weer bijna de oude. Mijn cornflakes ontbijt ging er deze ochtend wel soepel in en dat is een goed teken. Eén klein dingetje mijn gewicht is voor het eerst nu zelfs onder de 89 Kg gekomen. Gelukkig val ik niet met kilo’s tegelijk af want dan gaan alle alarmbellen af. Dus als dit allemaal volgens de norm gaat is dit een geluk bij een ongeluk.
Vandaag weer alleen even heen en weer naar Amsterdam voor mijn dosis fotonen. Mijn huid begint daar wel ook op te reageren maar vanuit het ziekenhuis heb ik daar twee fantastische crèmes voor gekregen die bijzonder goed hun werk doen.
Oh ja even niet onbelangrijk, maar mijn tumor is wel ontzettend veel kleiner geworden. Eigenlijk heb ik het daar nog niet één keer over gehad. Als je naar mijn nek kijkt zie je al helemaal niks meer.
Dat is best een rare ervaring, omdat ik er, door alles er omheen, ook totaal niet meer bij stil gestaan ben. Het is natuurlijk wel de bedoeling dat die tumoren gaan verdwijnen en dus kleiner worden.
Dit weekend ga ik mijn item over de Ethos schrijven. Het apparaat waarmee ik iedere dag bestraald wordt.
27-5-2023
Dipje!!!
Dan zit ik er even door heen. Eten begint echt een opgave te worden. Voor mijn gevoel eet ik goed maar mijn weegschaal zegt iets totaal anders. Vanochtend en vanmiddag goed gegeten maar vanavond voelde het weer als een enorme opgave.
Het probleem is absoluut niet de smaak, maar mijn maag vertelt mij gewoon constant dat ik vol zit. Groeten en vlees opgegeten en een deel van mijn aardappelen. Ik wil het allemaal opeten, maar dat gaat gewoon niet meer.
Waar ik nu een beetje bang voor bent is dat het eten mij tegen gaat staan. Het nu de tweede keer dan mijn positiviteit ver te zoeken is. Morgen ga ik proberen om meerdere halve porties eten te maken. Dan maar om de zoveel tijd iets kleins eten. Ik wil echt voorkomen dat eten mij tegen gaat staan.
Vermoeidheid slaat ook toe en daar wil ik mij ook niet helemaal aan overgeven. Veel slapen dit weekend is wel verstandig want volgende wordt een zware week maandag dan wel vrij maar die bestraling die ik die dag zou hebben moet wel ingehaald worden. Dinsdag is dan de dagbehandeling en woensdag twee keer bestralen. Omdat er zes uur tussen moet zitten is de eerste vroeg in de ochtend en die tweede aan het einde van de dag. Eerlijk gezegd maak ik mij daar nu al druk om omdat dit best een extra zware belasting zal gaan worden, denk ik.
Maar goed ik heb nog twee dagen vrij en morgen even wat afleiding komen twee lieve vriendinnen op bezoek.
1-6-2023
Jeetje week vijf zit er ook al weer bijna op.
Was dit keer ook wel een kort weekje door het Pinksterweekend. Wel woensdag twee keer een bestraling gehad om de maandag in te halen.
Gelukkig heb ik er geen extra hinder van ondervonden, behalve dan twee keer naar Amsterdam te hebben moeten rijden.
Maar ook dat viel mee omdat alles die dag zo vlot voor bij ging en zelfs de tweede behandeling verschoven is naar een vroeger moment met precies zes uurtjes rust er tussen. Daardoor kon ik daarna weer even lekker in de tuin genieten van het mooie weer. Onze buren Jos en Marisol zijn even nog op visite geweest wat altijd voor de nodige afleiding zorgt.
Ik heb mijn uitleg over de Varian Ethos afgemaakt. Dit is het apparaat waarmee ik dagelijks bestraald wordt.
Je kan dit verhaal lezen door hier te klikken Varian Ethos